Présenté par les Pr André Bullinger et Pierre Delion

Le "packing" au secours de l’intégration

vendredi 3 juillet 2009, publié par Michel Balat


Pierre Delion

Voici un témoignage très intéressant au sujet du packing puisqu’il rassemble les points de vue de l’enfant, de ses parents et de son psychologue. On y voit l’intérêt des convergences des réflexions venant de différentes origines, et notamment des théorisations ouvertes par andré bullinger autour des premiers stades développementaux de l’enfant. Pour timothée, la possibilité qui lui a été offerte par son équipe de la Fondation Ensemble non seulement de lui proposer un packing, mais encore d’inventer l’idée de recueillir son expression graphique avant et après est démonstrative des tentatives représentatives qu’il fait pour exprimer ses sensations dans une structure narrative partagée avec ses soignants et ses parents. Nul doute que ce dispositif permet ce travail de reconstruction de l’entité corps-psyché dans l’interaction avec les autres. Je tenais à en remercier timothée, ses parents, l’équipe de Jérôme et andré bullinger de leur confiance et de leur inventivité

Le "packing" au secours de l’intégration

Notre fils Timothée souffre d’un trouble envahissant du développement avec déficience mentale. Il a suivi son cursus spécialisé et va quitter L’Atelier à la fin de cette période scolaire.

Depuis quelques années, Timothée connaît de grosses angoisses qui l’empêchent de progresser et mettent en péril son intégration à L’Atelier. En tant que parents nous étions démunis et voulions éviter l’hospitalisation en milieu psychiatrique. En accord avec le Professeur Büllinger, Jérôme Laederach, directeur de la Fondation Ensemble, l’équipe éducative de L’Atelier et nous-mêmes, il a été mis en place une technique de soin, " le packing ", à raison d’une à deux fois par semaine.

Comme le cite Pierre Delion : " Le packing est une technique de soin qui appartient à un groupe de techniques d’enveloppement requises pour rassembler le corps d’un jeune qui manque de contenance du fait de sa pathologie. Elle consiste à envelopper doucement le jeune qui garde ses sous-vêtements, dans des serviettes trempées dans de l’eau à température du robinet (10 degrés) jusqu’au cou, puis dans un tissu imperméable qui permettra un réchauffement rapide et dans une grosse couverture chaude. Le corps du jeune se réchauffe rapidement produisant une détente importante, des échanges par le regard, des paroles et des mimiques à partager ". La séance dure une trentaine de minutes et se termine par le " désenveloppement " de Timothée, son rhabillage, un temps de massage et un partage autour d’une boisson.

J’ai pu, en tant que parent, assister exceptionnellement à ces séances. A la fin de chaque séance, nous nous retrouvons avec son éducateur et la psychologue, tous deux formés pour ce soin, pour échanger autour de ce moment. Durant la séance, une personne prend des notes et nous les retransmet. L’équipe est supervisée 2 à 3 fois par année et les notes sont analysées afin de mieux comprendre où trouver des liens avec l’angoisse de notre fils. Le fait d’être contenu permet à Timothée, lors de très fortes angoisses, de retrouver son corps qui est morcelé par moments. Notre fils demande de lui même le packing lorsqu’il se sent mal. Cela fait un peu plus d’un an que Timothée bénéficie de ce soin. Nous pouvons observer que lors de forts moments d’angoisse, il arrive à consolider un peu mieux son enveloppe corporelle. Par ce témoignage, nous avions envie de souligner l’importance du partenariat entre parents et équipe éducative. Les échanges et la collaboration que nous avons eus ont amené des réflexions et une meilleure connaissance des comportements de notre fils de part et d’autre. C’est une chance que nous offre la Fondation Ensemble.

Légendes : Les dessins réalisés expriment l’état tonique de Timothée en début de séance de packing Tim Avant la thérapie

et en fin de séance Tim Après la thérapie.

André Bullinger

Dans une perspective relative au développement sensorimoteur les moyens offerts par la technique du packing correspondent à offrir à l’enfant la possibilité d’être contenu, porté par une enveloppe corporelle solide.
Pour réaliser une action matérielle il est nécessaire d’avoir un point d’appui. Ce point d’appui n’est pas seulement physique mais aussi représentatif. Dans le développement de l’enfant la constitution des représentations de l’organisme de l’espace et de l’objet se fait de manière synchrone. Si l’une des composantes de ce trio vient à manquer la réalisation de conduites dans le milieu est gravement perturbée. Le packing est un des moyens qui permet de suppléer aux représentations déficientes de l’organisme. Son effet dans le court terme est visible (détente, expression du visage, etc.). Dans le long terme, les sensations corporelles créées pendant les séances offrent un matériel pour que l’enfant construise les points d’appui représentatifs qui lèveront les angoisses très profondes qui sont liées à cette fragilité.

47 Messages

  • Le "packing" au secours de l’intégration 3 juillet 2009 11:48, par maman poule 59

    un grand MERCI pour ce témoignage ! à diffuser !

  • Le "packing" au secours de l’intégration 4 juillet 2009 16:06, par Alain Gillis

    Alain Gillis

    L’interaction avec autrui est certes le chemin de la constitution de Soi. Et cette interaction nécéssite un point initial, un appui, par lequel s’éprouve un rassemblement des sensations et l’ébauche d’un SOI distingué de ce qui n’est pas SOI.

    Point d’appui et interaction sont deux conditions réunies par les enveloppements qui permettent de "contrarier" le développement de la sensorialité autosuffisante des troubles autistiques.

    Pour nous, ce point d’appui initial impose un concept essentiel qui est celui de résistance.
    Sans résistance : pas d’appui possible. Or, les enveloppements représentent pour l’enfant, avant tout, une occasion de s’éprouver en rencontrant un "ensemble résistant".

    Le packing réalise une contention bienveillante, de même nature que celle qui est pratiquée spontanément par les parents dans les soins donnés au tout petit ; elle crée une constellation de points d’appui qui se proposent pour constituer un "Soi". (Les exemples graphiques comme ceux qui sont montrés ici sont d’ailleurs très souvent retrouvés)

    Ce dispositif de soins instaure ou restaure la capacité d’accéder à une représentation de soi à partir des sensations. Lesquelles se dissiperaient sinon dans la poursuite d’une sensorialité et d’une agitation anonyme, sans bénéfice pour la constitution de la pensée.

    • Le "packing" au secours de l’intégration 6 juillet 2009 08:38, par Une...

      Ce qui m’intéresserait ce serait un forum sur les packs,qui ne soit pas tout le temps perverti par le refrain sur ABA, les autres pays etc... On peut recommencer tt le temps comme ça, avec des médecins qui passent au tribunal castor chacune de leurs idées.
      Par exemple quelle différence Mr Gillis entre les enveloppes et ce que vous dites sur la notion de résistance ? Vous semblez trouver celà important.

      • Le "packing" au secours de l’intégration 6 juillet 2009 10:24, par Pere Castor

        Je ne vois pas en quoi parler d’ABA "pervertit" quoi que ce soit, surtout eu égard aux positions de Mr Delion sur la complémentarité entre "soin" et "éducatif" et la mise en place prochaine de l’ABA aux "Mosaiques" si j’ai bien compris. Je ne suis pas juge siégeant au tribunal, je suis d’une part un papa d’enfant autiste qui a préféré (et préfère encore) éviter l’hopital de jour, et d’autre part un contribuable qui se pose la question du bon emploi de l’argent attribué à ces mêmes hopitaux de jour. D’autre part je ne vois pas comment éviter de parler d’ABA quand on parle d’autisme... surtout que cette méthode peut être (et est) employée pour le même type d’indications que le "packing".

        Par ailleurs il y a quantité d’autres forums sur l’autisme (non modérés "a priori" comme celui-ci) où des partisans des approches psychanalytiques ne se privent par d’intervenir, parfois en agressant de manière extrêmement violente des parents en souffrance sur les choix qu’ils ont faits pour leur enfant (le terme de "dressage" voire des insinuations de maltraitance revenant très souvent). Personne ne les empêche de s’exprimer.

        Si dès qu’on se permet une remise en cause, une question un peu pointue voire gênante, une contestation argumentée et étayée par des exemples, des textes et rapports officiels ou des publications de recherche, on est considéré comme inconvenant, alors la liberté d’expression et aussi le progrès des prise en charge va en prendre un coup.

      • Le "packing" au secours de l’intégration 6 juillet 2009 14:07, par Alain Gillis

        La métaphore des « enveloppes », fréquemment employée quand on parle des packs, ne me parait pas erronée, mais c’est une analogie. Les analogies ont une valeur, elles ont aussi leurs limites, (leurs enveloppes, elles aussi !).

        En parlant en terme d’enveloppes on semble privilégier un aspect relativement passif du packing, qui serait comme une prothèse fixe, réparatrice. Mais il me semble qu’il faut insister sur une dimension plus fondamentale, qui est celle du jeu de résistance et d’effort, le dialogue tonico-postural qui est rejoué dans le pack.

        Daniel Stern, après bien d’autres parle de ce dialogue de façon très explicite. C’est pourquoi l’enveloppement doit rester souple et permettre des mouvements moyennant un certain effort, une mise en jeu sensorimotrice qui occasionne le repérage de Soi, au sein d’un environnement qui ne « résonne » pas comme Soi.

        Voilà, très brièvement.

        • Le "packing" au secours de l’intégration 7 juillet 2009 07:55, par Une...

          Merci pour vos explications.Si j’ai bien compris ce qui compte c’est le fait que le packing soit comme le holding. Je n’ignore pas ce que vous dites ou ce que vous publiez mais je trouve qu’on ne peut pas traiter de la même façon un enfant autiste avec l’idée d’une lésion neurologique et/ou avec l’idée sous jacente qu’il présente une forme psychogène.

          Par exemple les cas d’autismes qu’on a vu nombreux dans les orphelinats de roumanie ou d’autres pays en situation extreme sont des troubles autistiques qui viennent après maltraitance et qu’on peut espérer améliorer en redonnant a l’individu une sécurité de base, une enveloppe (!), à partir des principes que vous indiquez...

          Mais si l’on sait qu’un autisme se développe sur une base lésionnelle,ou a partir d’une anomalie génétique c’est plus difficile de concevoir que par un dialogue tonico postural ou une interprétation analytique on va pouvoir faire quelque chose.Dans ma pratique cette question est toujours en débat avec certains membres de l’équipe.

          • Le "packing" au secours de l’intégration 7 juillet 2009 23:39, par Jean29

            Peut-on vraiment parler d’autisme au sujet des orphelinats roumains ? Le fait qu’il y ait des symptômes communs ne permet pas d’assimiler les deux situations.

            Ce que j’ai compris dans les discussions, en tant que parent, avec les professionnels, c’est qu’il n’y a pas de symptôme, de comportement spécifique à l’autisme. Un comportement peut faire penser à l’autisme, mais il n’y a aucun comportement "réservé" aux autistes, ni de comportement propre à tous les autistes, Asperger compris.

            L’ARAPI vient de publier le dernier numéro (23) de son bulletin scientifique avec un dossier sur les particularités sensorielles. Témoignages et analyses se répondent naturellement.

            L’article du Dr Tuffreau traite de l’utilisation de l’eau et des enveloppements (à température du corps). Il faudrait le citer intégralement (ce qui est le contraire d’une citation).

            Je note par exemple ce morceau, où je retrouve beaucoup de propos d’autistes de haut niveau ou d’Asperger :

            Les défaillances graves du traitement de l’information sensorielle chez ces personnes altèrent bien évidemment le sens du toucher. - nous observons fréquemment des hyperesthésies à certains textiles (fibres artificielles en général), une indifférence aux coupures même profondes cohabitant avec une panique à la vue du sang, des auto- mutilations par grattage, une insensibilité au froid ou au chaud, un refus du contact peau à peau, des morsures

            Préambule

            Bien que nous fassions partie de ceux qui pensent que le (( traitement )) de l’autisme repose sur des techniques éducatives adaptées, nous savons aussi d’expérience que des outils (( thérapeutiques )) sont indispensables dans l’accompagnement des personnes avec autisme. En effet, la diversité et la complexité des processus en cours dans cette pathologie invalidante nous confrontent à des situations où le (( temps éducatif)) ne peut répondre de façon suffisamment rapide ou efficace pour soulager la personne atteinte.

            La pratique que nous vous présentons ici est issue, de façon empirique, d’une longue expérience en établissement d’accueil. Elle n’a en commun avec le « packing », qui soulève actuellement des débats passionnés, que l’enveloppement humide. Tout le reste est différent, tant dans la technique, la conduite du travail que dans les références théoriques mobilisées.

            Pour bien accompagner une personne avec autisme, il faut trois conditions :

            - considérer tous les aspects de la personnalité de cette personne dans son environnement propre et dans sa chronologie spécifique ;

            - posséder et enrichir un socle de connaissances sur l’autisme suffisamment actualisé pour comprendre au mieux la logique des comportements et conduites de cette personne ;

            - conduire l’application de procédures structurées et régulièrement évaluées tout en restant ouvert et disponible pour repérer le moment favorable de l’introduction ou de la fin d’une action ou tenter des variations qui répondraient mieux à la disponibilité de la personne. Une méthode doit rester un outil et ne jamais devenir dogme.

            Bien entendu, l’idée de départ est issue de ce que nous avions lu ou entendu sur les techniques d’enveloppements humides thérapeutiques (souvent réduites dans le langage courant à la technique particulière du packing initiée par Woodbury dans les années 1960) telle que développées dans l’ouvrage de Thierry Albernhe (1992). Les différents articles ou ouvrages parus depuis ne font qu’en reprendre la substance, sans y ajouter de nouveauté. Ainsi le livre de Pierre Delion (1998) ne fait qu’insister sur la référence formelle à la psychanalyse. Il est d’ailleurs à noter que dans l’ensemble des contributions, l’efficacité de l’utilisation des linges refroidis n’est jamais comparée à celle de linges à température ambiante ou tiédis. (...)

            Nous n’avons aucun moyen aujourd’hui de justifier l’intérêt de ce travail autrement que par le bien-être qui nous apparaît en découler pour les jeunes dont nous avons la charge. Nous savons que nous proposons dans un cadre familier à l’enfant, avec des adultes connus et habitués à ce travail, dans une ambiance hypostimulante, dans une eau neutre en température (34" C), un enveloppement qui enserre doucement et se moule sur le corps. Nous observons que les enfants présentant les formes les plus sévères d’autisme, dans la mesure où ils acceptent la situation (voir ci-dessus), vont quasi systématiquement poser leur regard lentement sur chacun des deux adultes avant de fermer les yeux et de glisser dans une phase de sommeil.

            Mais le corps se détend, les lèvres se desserrent, la respiration se régularise. L’enfant est au repos. Après quelques minutes, les yeux s’entrouvrent, l’enfant regarde les adultes et il fait un signe pour se redresser. Nous le débarrassons de ses enveloppements et l’aidons à sortir de l’eau, à se sécher, à se rhabiller puis à rejoindre ses autres activités. Nous avons créé pour lui un temps et un espace de pause sensorielle et d’apaisement. (...)

            En faisant le lien avec les témoignages des adultes avec autisme (Temple Grandin et sa machine à serrer, etc.) ou avec la publication de l’équipe de Daniel Rossignol aux Etats-Unis (Rossignol et coll. 2007, 2009) sur l’utilisation du caisson hyperbare, nous notons que le facteur " hypostimulation " voire anesthésie semble jouer un rôle majeur dans cet apaisement. Nous pouvons également évoquer " l’effacement " provisoire des signes autistiques dans un contexte de forte fièvre ou lors d’un réveil après coma ou anesthésie profonde. Dans ces situations, la personne revient à la conscience par étapes : d’abord un champ visuel réduit et une vision floue, puis un élargissement progressif avec apparition de la perception sonore et en dernier la perception tactile. La fixation du regard, voire des séquences de langage peuvent apparaître mais s’effacent dès que l’ensemble des compétences sensorielles est redevenu fonctionnel. Cela nous rappelle la notion " d’insuffisance modulatrice cérébrale " du professeur Lelord ou celle de " débordement sensoriel " de Bernadette Rogé.

            Que conclure ?

            Avec du recul, je ne suis pas certain qu’il faille en tirer davantage de conclusions, sauf à considérer que ce que nous savons aujourd’hui sur les mécanismes en jeu dans l’autisme n’interdit pas, bien au contraire, d’utiliser cet outil au bénéfice des personnes avec autisme. Ce type d’intervention est ponctuel et ne nous dispense pas d’un travail en profondeur sur la connaissance des particularités sensorielles d’une personne avec autisme et la mise en oeuvre de corrections ou rééducations adaptées.

            • Le "packing" au secours de l’intégration 8 juillet 2009 09:52, par Une...

              Je ne connaissais pas les travaux et les pratiques du Dr Turffaut et je trouve que c’est très intéressant d’avoir cette vision des enveloppements. Mais quand il dit que rien n’a été modifié ou ajouté à la pratique et à la théorie qui est surtout psychanalytique (Pierre Delion) par les autres qui pratiquent les packs, je crois qu’il n’a pas lu ( ou alors il les a lus) les écrits du Dr Gillis et le premier "L"autisme attrapé par le corps" (1999) qui justement s’écarte du point de vue de l’analyse. Il parle de la température de l’eau qu’il met d’abord a 20 degrés et très rapidement dans les articles et les interventions il dit utiliser l’eau a 37 degrés ! Il fait d’ailleurs le raccord avec Temple Grandin et il décrit une pratique très ordinaire d’enveloppement pas du tout sacralisée ni dramatisée. Il utilise le packing comme un soin ordinaire et apaisant. Sa théorie n’est pas psychanalytique et j’ai trouvé que c’était vraiment proche de ce que le Dr Turffaut en dit. Coincidence ou accord ? Peu importe pour nous ! Mais ça me parait important de dire que l’eau froide n’a rien d’une regle absolue et que le pack n’est pas pratiqué de façon dogmatique par ceux qui le pratiquent dans cet esprit la.
              Sa réponse ci dessus résume tres brièvement son point de vue d’ailleurs.

              • Le "packing" au secours de l’intégration 8 juillet 2009 19:51, par Jean29

                Comme çà, çà me va.

                Emmanuel Dubrulle (autiste - Satedi) cite dans sa page sur le sujet un exemple décrit :

                En effet, malgré toutes les précautions prises par notre équipe auprès de l’enfant, de la famille et du reste de l’équipe de l’hôpital de jour, les premières séances sont très difficiles : Jean crie, hurle, se débat… Il refuse le pack, veut s’échapper, sortir de ses draps, de sa prison, de sa contention. Le mot est lâché… En reprise, nous ressentons tous un malaise, une culpabilité… sommes-nous vraiment dans le soin… que sommes-nous en train de faire ? Ce sont des regards de souffrance que m’adresse Jean (enfin des regards !) d’une telle intensité que c’est moi qui me détourne.Ce sont les remarques de membres de l’équipe, hors synthèses ("mais qu’est-ce que vous faites avec lui, on l’entend hurler ?"). [...]

                Le pack débute en novembre 2001. Lors des premières séances, Jean manifeste une résistance à l’enveloppement ; il crie, se débat. Beaucoup d’angoisse. Celle-ci nous renvoie à une culpabilité. Beaucoup de paroles défensives de notre part. On console, on caresse. Le pack nous renvoie dans ces premiers temps à une idée de contention, de contenus violents. L’aspect sadique du pack, la question du pouvoir, nous gênent. Ces pensées vont céder au fur et à mesure des séances, au profit d’un bien-être partagé.

                "Puis des comportements de destruction, d’hétéroagressivité qui apparaissent chez Jean… Il réduit à néant le castelet institutionnel, distribue des coups de pied, arrache les lunettes. "Il régresse" disent certains…(attaque du corps de l’institution ?) ou tentative de reprendre la maîtrise, le pouvoir là où il doit, pendant le packing, s’abandonner à l’autre ?
                Nous traversons des périodes de clivages institutionnels bien connus par tous ceux qui travaillent en hôpital de jour auprès d’enfants psychotiques… Les bons et les mauvais soignants… Mais qui sont les bons, qui sont les mauvais ? Qui est coupable de quoi ? Qui agresse qui ? Cette question a-t-elle seulement un sens ? Nous la travaillons en reprise.
                Et bientôt les choses évoluent : Jean, progressivement, nous montre une palette d’émotions ; il discrimine. Aux moments de colères, de hurlements, s’ajoutent pendant les packs des moments de tristesse, de vrais pleurs. Ainsi qu’une émergence de langage : des "mamans" sont lancées, des "assez", des regards aussi… Jean vérifie que chacun des adultes est bien à sa place : Sabine aux pieds, Andrée à la tête, moi à distance avec mon cahier, prenant des notes."

                Je ne comprends pas comment on peut maintenir ce type de pratique dans ces conditions.

                Voir en ligne : Page d’Androïd Data sur le packing

              • Le "packing" au secours de l’intégration 8 juillet 2009 22:31, par Jean29

                L’article du Dr Tuffreau est en ligne.

                Voir en ligne : Article du Dr Tuffreau

                • Le "packing" au secours de l’intégration 9 juillet 2009 12:19, par Une...

                  J’apprécie qu’on puisse parler des packs sans exagérer nos positions. Mais c’est quand même pas mal compliqué de réagir sur de très longues citations si intéressantes soient-elles.

                  Par exemple, je relisais ce que disais le Dr Gillis à propos de la contention. Il explique "brièvement" en quoi c’est bien.
                  Alors après quand je vois que le mot contention est reproposé comme un équivalent de torture je me demande... Bien sûr que la contention est une nécessité que nous pratiquons tous avec nos propres enfants, et heureusement, sinon, ils ne tiendraient jamais debout !

                  Ce mot là, sorti complètement de son contexte et promené en laisse pour faire peur, comme un pitbull, ça s’appelle du dénigrement. Et ce monsieur, j’ai lu son article que vous citez, qui met des guillemets à "professionnel" quand il parle des gens qui font des packs, on a bien envie de dire que c’est un "autiste" avec pas mal de guillemets !

                  Et puis alors ces gens qui font des packs et qui ont le courage de débriefer complètement ce qu’ils ressentent, et leurs doutes, et leurs impressions, et leurs illusions, et leurs espoirs, on va leur sauter dessus et les épingler en se servant de leur sincérité pour les compromettre ?
                  Pour aucun professionnel ce qu’ils disent ne peut être compromettant. Par contre pour des gens moins au fait des difficultés présentées par certains enfants porteurs d’autisme (de bas niveau ? c’est comme ça qu’on dit ?) il est facile de manipuler l’opinion en faisant reluire certains termes et en les employant hors contexte, à un niveau qui n’est pas celui où ils ont été employés. L’"autiste" en question est peut-être incapable de discerner les niveau d’un énoncé... Pas assez "professionnel" !

                  Je dis tout ça et pourtant je suis plutot une pratiquante des packs selon une approche comme celle de Gilis... Sans psychanalyse et sans eau froide ! Comme Tuffraut donc !
                  Mais quand même, faut pas exagérer !

                  En tous cas je suis ravie de parler quand même avec vous, Jean 29 de cette histoire de packing. Nous ne sommes pas nombreux à intervenir, c’est sans doute les vacances.

                  • Le "packing" au secours de l’intégration 11 juillet 2009 11:15, par Une...

                    Oui, pour être précise, je dirais qu’il est assez exaspérant de voir ou lire des soit disant "autistes" qui ironisent et plastronnent en se servant du label autiste pour critiquer les initiatives thérapeutiques que nous employons avec des enfants de 12 ans auxquels il faut changer régulièrement les couches et qu’il faut nourrir avec des aliments moulinés !
                    Il y a des psy criticables c’est sur, mais il y a aussi des experts douteux !
                    Quand je lis Temple Grandin je sens quelqu’un de motivé pour faire en sorte de dissiper des malentendus et améliorer le sort des enfants porteurs de troubles autistiques, avec des méthodes et des médicaments, etc...
                    Quand je lis H. Buten je me demande un peu si c’est du lard ou du cochon.
                    Quand je lis certains "surdoués" qui se veulent absolument autistes...Je me demande si le mot autiste a encore un sens.
                    Mais je pense que certains sujets "autistes dits de haut niveau" disposent de renseignements extrêmement importants pour nous aider à comprendre. Mais attention aux imitations !
                    Ceci ne change rien a propos du texte que vous citez, écrit par des psys dont le moins qu’on puisse dire c’est que c’est un peu beaucoup "flou", et pas tres motivant pour faire des émules pour le packing bien sûr... C’est très "daté" ! Mais encore une fois, on peut faire des packs autrement (cf Tuffreaut, Gillis, etc)

                    • Le "packing" au secours de l’intégration 15 juillet 2009 13:53, par mathis

                      Oui, pour être précise, je dirais qu’il est assez exaspérant de voir ou lire des soit disant "autistes" qui ironisent et plastronnent en se servant du label autiste pour critiquer les initiatives thérapeutiques que nous employons avec des enfants de 12 ans auxquels il faut changer régulièrement les couches et qu’il faut nourrir avec des aliments moulinés

                       !

                      Tout le debat est la.

                      Soit on part du principe de la psychose et on attend que le désir emmerge, et sous couvert de respecter l’humain, on le laisse vegeter et on a des enfants de 12 ans, non propre avec hyperselectivité alimentaire et autres troubles du au manque de communication principalement.

                      Soit on part du principe du handicape neurologique, et la on met en oeuvre pour que l’enfant apprenne a être propre et a aggrandir sa tolerance alimentaire et sa curiosité et surtout a communiquer.

                      Qu’est’ce le moins humain ?
                      laisser un enfant sous couvert d’attendre qu’il veuille bien, en detresse de commuication, d’alimentation et d’autonomie ( la propreté étant un bon debut d’autonomie)
                      ou lui proposer des approches qui sont certes, plus eprouvantes pour lui sur l’instant, mais dont le resultat lui permet ensuite de vivre mieux
                      je vous laisse choisir,

                      moi j’ai fait le choix pour mon fils , diagnostiqué "autiste de type sévere", il va avoir 5 ans, il est propre le jour (pas encore travaillé la nuit), on commence la diversité alimentaire, il commence a parler et ne s’automutile plus.

                      Et pour ça, il n’a pas eu besoin de packing, pataugeoire, atelier conte ou autres, Le probleme, c’est que moi j’ai pu financer ce choix de prise en charge, mais pas les autres. parents. Car à l’HDJ de mon secteur, il n’y a rien d’educatif de prévue, on attend que le désir émmerge, ils sont tres patient la-bas

                      • Le "packing" au secours de l’intégration 16 juillet 2009 07:03, par maman poule 59

                        Je comprends votre problème pécunier, mais pas votre intolérance à la prise en charge en HdJ, même pour des enfants qui ne sont pas les votres ! Mon fils a très bien évolué avec une prise en charge en HdJ, alors STOP aux généralités. Lui s’en est très bien sorti sans ABA ! ( Pour rappel : il va avoir 9 ans et va passer pour la première fois en classe ordinaire après 3 ans de CLIS TED).
                        Savez vous que l’amour est aussi un processus neurobiologique ? Heureusement la poésie existe tout de même....Il est bien plus facile de juger que de comprendre....mais peut être avez vous un gène de non compatibilité avec la pédopsychiatrie....

                        • Le "packing" au secours de l’intégration 21 juillet 2009 09:09, par poisonviolent

                          A l’attention de Maman poule 59
                          effectivement STOP aux généralités ! Réalisez tout de même que le cas de votre fils est une EXCEPTION !!! Ils ne sont pas nombreux à pouvoir intégrer une CLIS TED, encore moins à revenir en milieu ordinaire. Même avec une PEC en HDJ ! Le mien en vient, il a 8 ans, ne parle pas, ne se défend pas et est évidemment une magnifique cible pour le packing ... Si vous remerciez la pédopsychiatrie de l’évolution favorable de votre petit garçon, c’est votre affaire mais pensez vous vraiment qu’il n’aurait pas évolué de cette façon sans PEC en HDJ, juste de façon naturelle ?

                          • Le "packing" au secours de l’intégration 21 juillet 2009 12:27, par maman poule 59

                            poison violent,
                            comme je l’ai déjà mentionné précédemment ,je suis persuadée que mon fils en serait à peu près au même point avec de l’ABA...au niveau de ses "performances" du moins, mais surement pas aussi épanoui qu’il l’est à l’heure actuelle...et j’ai pleine conscience du caractère assez idéal de l’évolution de mon fils, qui hélas n’est pas une généralite. Comme je l’ai déjà dit avant c’est UN enfant. Ceci dit il ne serait pas une exeption aux dires de certains "rééducateurs", avec écris scientifiques à l’appui. Enfin, je ne pense pas qu’il aurait pu évoluer ainsi de façon purement naturelle ( par ex : langage côté à 28 semaines à l’âge de 4 ans )

                        • Le "packing" au secours de l’intégration 21 juillet 2009 09:13, par poisonviolent

                          désolée, j’ai posté le msg avant la fin. La voici donc :
                          Maman Poule 59, juste une question. 59, c’est pour le département du Nord. Votre fils a donc "bénéficié du packing" ? A-t-il été PEC par le Pr Delion ? Car sinon je ne comprends pas votre tolérance et même vos encouragements à la pratique du packing sur des enfants qui ne sont pas les vôtres...

                          • Le "packing" au secours de l’intégration 21 juillet 2009 12:53, par maman poule 59

                            poison violent,

                            59 c’est bien pour le Nord : mon fils a été pris en charge à "Mosaïques" , sans pour autant bénéficier du packing : confère messages précédents, avec détails :

                            18 juin 05:38, par Maman Poule 59
                            Madame OUKAS, C’est moi qui doit vous remercier, d’avoir cette force de vous exprimer si clairement avec cette légitimité en tant que mère d’un enfant encore en grandes difficultés. .....Pour ma part, l’évolution a été tellement positive en 5 ans, que je ne me permettrais pas parler au non de parents d’enfants plus ancrés dans leur autisme ( ni de quelque autre parent que ce soit). .

                            Ma tolérance est assez générale pour tout ce qui peut apporter aux enfants autistes et aux autres. Et comme exprimé antérieurement je n’encourage nulle part la pratique du packing pour des enfants qui ne sont pas les miens, pas plus qu’une autre pratique d’ailleurs : j’estime qu’il faut respecter le choix de chacun.

                            • Le "packing" au secours de l’intégration 21 juillet 2009 17:31, par poisonviolent

                              Pourquoi alors avoir signé la pétition ????

                              A coup sûr votre fils a dû fréquenter les "Mosaïques" antérieurement à l’arrivée du Pr Delion sinon vous comprendriez de quoi les autres parents se plaignent. Bonne chance à votre fils dans le milieu "ordinaire".

                              • Le "packing" au secours de l’intégration 21 juillet 2009 22:10, par maman poule 59

                                j’ai apporté mon soutien à cette défense des soins psychiques car elle va dans le sens de cette tolérance et de ce respect mutuels que j’affectionnent profondément...

                                merci pour votre "Bonne chance" et bon courage à vous : je suis persuadée que des progrès sont toujours possibles.

                      • Le "packing" au secours de l’intégration 19 juillet 2009 10:01, par Une..

                        Je travaille dans une équipe où on ne "laisse végéter" personne !
                        Vous partez du principe, Mathis, que les enfants qui sont tres handicapés à 12 ans sont des enfants dont on aurait loupé la thérapie.

                        Ce qui implique, logiquement, qu’il n’existe aucune pathologie autistique grâve qui ne soit suscpetible d’évoluer si on s’en occupe avec des stratégies éducatives. Comment voulez vous convaincre avec un tel principe ?

                        Il existe, comme toujours en médecine, des cas tres graves,pour lesquels il y a peu d’évolution, et d’autre part des cas hyper léger qui guérissent tout seul.
                        Entre ces deux extrêmes il y a toutes les variantes. Ce sont des formes plus ou moins graves et plus ou moins réactives aux traitements et prises en charge...

                        De là à se prévaloir des succès obtenus avec des cas légers pour dire que les cas graves ne sont que des aggravations de cas légers... C’est ça qui ne va pas ! Pas du tout scientifique comme raisonnement.

                        On ne peut pas arguer de résultats obtenus avec des "surdoués" pour bâtir des "stratégies thérapeutiques" valables pour des cas qui sont d’emblée très organisés dans l’enfermeent, l’autostimulation, l’intolérance au chngement, etc...
                        Cette remarque est valable pour les packs comme pour le reste !

                        • Le "packing" au secours de l’intégration 19 juillet 2009 21:35, par K. Belano

                          On ne peut pas arguer de résultats obtenus avec des "surdoués" pour bâtir des "stratégies thérapeutiques" valables pour des cas qui sont d’emblée très organisés dans l’enfermeent, l’autostimulation, l’intolérance au chngement, etc...

                          Je passe sur ce qui précède, vos raisonnements "logiques" que vous faites à la place des gens mais là... euh... Je crois que perecastor vous a clairement informé du niveau d’autisme de son enfant. Pas un asperger ! Peut-être devriez-vous prendre la peine de lire avant de répondre ?
                          De plus, persone ne dit que vous faites végêter les enfants, c’est juste qu’ils n’avancent peu ou pas avec vos méthodes. L’enfer est pavé de bonnes intentions.

                          • Il faut toujours comme vous le dites, "prendre la peine de lire avant de répondre". En faisant ainsi vous auriez pu vous rendre compte que je répondais à Mathis et pas du tout à ce monsieur Castor...

                            Mes raisonnements logiques ne sont pas réfutés par les guillemets dont vous les affublez
                            Répondez sur le fond ! Je sais c’est plus dur...

                            • Le "packing" au secours de l’intégration 20 juillet 2009 15:29, par K. Belano

                              Oui en effet c’est Mathis auquel vous répondiez et il a bien un enfant souffrant d’un autisme de type "sévère" C’est bien cela qui vous échappe dans votre argumentation sur les méthodes. Je réitère : votre raisonnement est déplacé et ne se base donc sur rien d’autre que vos idées.

                              Sur le fond nous attendons toujours une réponse de Mme Lenfant ou de Mr Delion qui visiblement sont bien plus occupés à promouvoir leurs méthodes qu’à argumenter leurs discours concernant leurs prétendues ouvertures aux méthodes éducatives comme l’ABA et le TEACCH.

                              Le packing ? je ne suis pas complètement contre. C’est juste dommage que cela soit si répandu et que cela est en plus sensé représenter ce qui se fait de mieux en ce moment en France, dans le public. Enfin, il y aussi la pataugeoire, les neuroleptiques, les ateliers conte, c’est merveilleux.

                              Si le packing n’était réellement utilisé que pour les cas les plus extrêmes - psychotiques, auto-mutilations - et ce tandis que les autres enfants pouvaient bénéficier d’autres traitements de type éducatif, cela serait acceptable. Malheureusement cela n’est pas le cas :
                              1- la packing est employé partout et sur tout les enfants, souvent sans indication appropriée ni consentement des parents.
                              2- les ressources ainsi mises en œuvres sont détournées au lieu de servir à des méthodes plus adaptées à ces autres enfants.
                              - 3 le personnel n’est peu ou pas formé à ces autres méthodes, ce à cause de soucis dogmatico-idéologiques (les méchants comportementalistes, ils ont rien compris au Sujet)
                              4- tout débat se retrouve immédiatement "politisé", une spécialité de la gente psychanalytique qui préfère la dialectique à la rationalité, la palabre à la scientificité.

                              Voilà sur le fond, la forme et pour vous, une invitation à relire le commentaire de Mathis au sujet du niveau d’autisme de son enfant. Je vous répondrai quand vous aurez réussi.

                              • Le "packing" au secours de l’intégration 20 juillet 2009 18:31, par Une...

                                Pour réitérer oui, vous réitérez ! Et j’ai un raisonnement déplacé, et sur mes idées... Et vous en avez après la dialectique, qui est pourtant une merveilleuse façon de faire avancer une réflexion !
                                D’autre part, moi je ne suis pas du tout pour les packs et rien d’autre !
                                Je suis pour les packs, chauds ou tièdes. Mais je suis pour les packs désacralisés. Pas du tout réservés aux cas extrêmes. Je suis plus proche de Tuffreau donc, ou Bullinger ou encore Gillis, qui préconisent ces enveloppements comme de la psychomotricité applicables à beaucoup d’enfants sans que ça représente un événement national.
                                Après et avant les packs, il y a tout le reste : éducatif et pédagogique.
                                Dans notre expérience les packs c’est l’apaisement et l’évitement de la violence.

                                Je disais qque chose à Mathis : que ce n’est pas possible de considérer, ainsi qu’il le faisait (mais faut relire) que les autismes graves étaient des autismes légers agravés par manque de soin. Ca dépassait le cas précis de son fils...
                                C’est un piège, ou alors un accès de mauvaise foi, qui voudrait donc que tous les autismes soient égaux. Et que les différences d’évolution ne dépendraient que de la quantité de rééducation absorbée. Ce n’est pas comme ça ! mais je dois être la seule professionnele a écrire encore ici tandis que tout le monde est sur la plage on dirait.
                                Voilà, sans plus...

                                • Le "packing" au secours de l’intégration 24 juillet 2009 15:53, par mathis

                                  Bon deja, dans mon post, je faisait allusion a l’HDJ de mon secteur, et non pas a une généralité. Et, il est vrai que l’hdj de mon secteur est une garderie ou on laisse vegeter les enfants. Tout le monde le sait, meme au CRA ils le savent, et c’est comme ça. Je ne veux pas en faire une généralité, mais pour mon secteur c’est ce qui se passe.

                                  Apres, je ne dit pas que les autistes sont egaux, mais je dis que si on donne des moyens de communication et d’education, on a des chances d’avoir une diminution des troubles, par contre, si on ne fait rien, il y a des chances de regression et d’augmentation des troubles.

                    • Le "packing" au secours de l’intégration 27 juillet 2009 11:30, par Jean29

                      Une ... a écrit :

                      ’il est assez exaspérant de voir ou lire des soit disant "autistes" qui ironisent et plastronnent en se servant du label autiste pour critiquer les initiatives thérapeutiques
                      (...) Mais je pense que certains sujets "autistes dits de haut niveau" disposent de renseignements extrêmement importants pour nous aider à comprendre.

                      Sur le premier point, Emmanuel a répondu dans un message plus bas. Je crois qu’effectivement, il cherche à bien analyser ce qui est critiquable et ce qui l’est moins (ABA compris)..

                      Sur le deuxième point : " "autistes dits de haut niveau"", parle-t-on bien de la même chose ? "Haut niveau" veut seulement dire "sans déficience intellectuelle" (QI < 70). De ce point de vue, dans les témoignages d’adultes, qu’ils soient à l’origine avec syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau, on ne voit pas grande différence.

                  • Le "packing" au secours de l’intégration 30 juillet 2009 14:20, par yan

                    Est paru dans "le Bulletin scientifique de l’arapi " - numéro 23 - printemps 2009 (même numéro que l’article du Dr Tuffreau) - Les aspects sensoriels et moteurs dans l’autisme - par le Dr Régis Brunod. Cet article résume un bouquin en cours de parution (avec D. Caudal).

                    Extraits :

                    Posons maintenant une hypothèse de départ pour la suite de notre travail : une action au niveau moteur ou sensoriel serait de nature à modifier les représentations cognitives du vécu corporel chez les enfants souffrant de troubles autistiques. (...) Jusqu’à présent il s’agissait de traitements empiriques dispersés, c’est-à-dire sans aucuns liens établis entre eux, ni autre évaluation que la simple subjectivité clinique. Ils montrent simplement que nos prédécesseurs répondaient par l’affirmative à la question de la possibilité d’une action des soins corporels au niveau des représentations mentales cognitives ou émotionnelles. Des interprétations psychopathologiques psychanalytiques ont bien été avancées pour certains de ces traitements appliqués aux personnes avec autisme, mais en dépit de cela, une compréhension globale des aspects corporels des troubles autistiques reste à élaborer. A l’heure actuelle de nombreuses techniques sont utilisées dans les approches corporelles des soins aux enfants autistes. On peut les regrouper sous trois rubriques principales, même si certaines participent de plusieurs rubriques à la fois : celles visant à modifier ou moduler les informations sensorielles, celles visant à renforcer ou moduler les représentations cognitives de l’enveloppe corporelle et celles visant à renforcer les représentations cognitives du fonctionnement corporel. Il est fondamental qu’à l’intérieur de chacune de ces rubriques on cherche également à renforcer les représentations cognitives des émotions associées au vécu corporel.

                    Techniques visant à moduler les représentations de l’enveloppe corporelle : elles sont la suite logique des techniques visant le tact et cherchent de manière plus globale à réguler et à mieux identifier les diverses perceptions au niveau de notre enveloppe corporelle (tact, pression, température, sensibilité..) mais aussi dans une moindre mesure de notre proprioception au niveau musculaire et articulaire. En général elles se prêtent particulièrement bien au travail de représentation des émotions associées, depuis les frictions, massages et bains jusqu’à la « machine à serrer » , et ses évolutions en passant par les modalités particulières de contention humaine. Un certain nombre de ces techniques sont issues de l’hydrothérapie - comme l’enveloppement humide ou « pack », ainsi que le travail en pataugeoire, en bord de plage ou en piscine.


                    Les techniques visant l’enveloppe corporelle s’adressent plutôt aux enfants encore dans des stades très précoces du développement. Une gradation est possible dans les soins, cherchant à suivre un fil directeur qui irait du plus purement sensoriel vers de plus en plus de relation avec le monde environnant : par exemple massages, pack puis pataugeoire, ou machine à serrer (ou équivalent) puis intégration sensorielle, etc. Le développement de la conscience d’une enveloppe corporelle semble particulièrement utile aux enfants s’infligeant des lésions cutanées, le pack plus spécifiquement à ceux qui sont indifférents au contrôle de leurs orifices.

        • Le "packing" au secours de l’intégration 7 juillet 2009 08:44, par Une...

          Mr le modérateur j’avais omis mon mail pr msg evoyé a 8h le voici

  • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 5 juillet 2009 18:50, par Pere Castor

    Bonjour Pr Delion

    On en est au quatrieme article de votre part sur ce site de Mr Balat, en quelques semaines, uniquement sur le packing, auquel d’ailleurs vous avez consacré de nombreux livres. Tout cela me surprend un peu.

    En effet vous professez vouloir unir les courants en matière d’autisme, en associant la psychanalyse et ses pratiques décriées par Léa pour Samy, avec les approches éducatives comme le PECS, l’ABA ou le TEACCH. Du coup je suis très surpris de ne trouver aucun article de votre part, ici ou ailleurs, ni aucun livre, sur ces méthodes, ou sur l’articulation de ces méthodes avec le packing par exemple.

    Par exemple, je serais vivement intéressé par un article de votre part sur l’utilisation du TEACCH ou de l’ABA en hopital de jour. Vous avez justement créé "Les Mosaiques" dans ce but me semble-t’il. J’aimerais apprendre entre autres, combien d’heures de prise en charge éducative les enfants peuvent avoir chaque semaine. J’aimerais savoir comment tout cela est articulé avec la scolarisation en milieu ordinaire, pour les enfants pour qui cela est possible.

    Pour l’instant, sur ce sujet vous êtes assez silencieux. Pourquoi ne pas donner plus d’informations, plus de détails, sur votre conception de la prise en charge éducative des enfants autistes ?

    Merci d’avance de votre réponse, que j’espère aussi dense et longue que vos articles sur le packing.

    Pere Castor

    perecastor31@yahoo.fr

    • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 6 juillet 2009 01:16, par Anne yvonne Lenfant, pédopsychiatre

      je voudrai dire encore une fois que je suis le médecin responsable des Mosaïques...je suis venue travailler dans le service de Pierre Delion en plein accord avec ses positions d’ouverture et le souci que nous avons en commun depuis longtemps d’articuler différentes pratiques pour répondre aux besoins repérés des enfants et en partenariat avec les familles et les autres professionnels ( ceux de l’Education Nationale entre autres...). J’assume les orientations actuelles des Mosaïques sous la responsabilité de Pierre Delion, mais c’est moi qui construit les projets individualisés de chaque enfant accueilli ; autant d’enfants autant de projets,il n’y a pas deux projets identiques...un enfant n’est pas l’autre. sont ainsi déclinées les dimensions du soin corporo psychique, de la communication, de l’éducatif et du pédagogique ...en individuel et en groupal, et la dimension familiale (groupes parent-enfants, groupe fratrie...)... et ce tous les jours. Certes, j’ai peu écrit car écrire prend un temps que jusqu’à présent j’ai préféré mettre au service des enfants et de leurs familles ; mais je sais qu’il faut désormais l’écrire puisqu’apparemment les retours des familles, dans l’intimité de la relation entre nous, ne suffit pas à légitimer notre travail. Je me bats pour que des enfants en grave difficulté reprennent leur développement ...mais dans toutes les dimensions y compris psychique, car un enfant autiste est d’abord un enfant, avec en l’occurrence des particularités de fonctionnement dont il faut tenir compte pour l’aider, mais aussi avec une singularité qui fait que chaque situation est unique. expliquer comment je construit un projet prendrait ici beaucoup de temps mais soyez assuré que chaque parent de l’hôpital de jour est reçu régulièrement pour en discuter, et échanger sur les ajustements à faire.

      • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 6 juillet 2009 10:13, par Pere Castor

        Mme Lenfant, je ne cherchais pas par cette question à mettre en cause votre travail spécifiquement aux "Mosaiques". J’avoue que j’aimerais en savoir un peu plus, au besoin à partir d’exemples d’emploi du temps de tel ou tel enfant, représentatif d’une certaine catégorie ou d’un certain degré d’atteinte de troubles : tel enfant, gravement automutilant, a X séances de packing et Y heures d’ABA, tel autre, Asperger ou AHN, n’a pas de packing, a X heures d’école (interventions de l’HdJ à l’école ?), et Y heures de TEACCH par semaine.

        Mais ma question est beaucoup plus large, et concerne ici les écrits du Pr Delion. Ses écrits (livres, publications, conférences) pour autant que j’aie pu en juger, sont très abondants sur le packing, la pataugeoire, bref l’aspect "corporo-psychique" que vous jugez important, que LPS juge dépassé voire dangereux, et que je pense personnellement non pertinent (eu égard aux pratiques à l’étranger) mais c’est un autre débat. Par ailleurs j’ai eu l’occasion de le voir sur M6 et de le lire ici et ailleurs, prôner un "rapprochement des courants" entre éducatif et "psychique" concernant le traitement de l’autisme. Je m’attends donc à lire un jour sous sa plume, peut-être sur ce site pourquoi pas, un ou plusieurs textes détaillant sa vision de la démarche qu’il dit appeler de ses voeux. C’est à dire une démarche intégrant l’éducatif au "soin". En détaillant plus spécifiquement les aspects des méthodes éducatives qu’il conseille ou recommande dans la prise en charge de l’autisme.

        Par exemple, est-ce que Mr Delion ne pense qu’au PECS ? Ou bien pense-t’il intéressant d’utiliser l’ABA aussi, et si oui avec quelle "nuance" d’ABA (VB ? Lovaas ?) et dans quel cadre ou protocole de prise en charge ? Que pense-t’il ainsi apporter aux enfants ? Que pense-t’il de la technique du renforcement positif, de la technique de la décomposition des apprentissages, des divers apprentissages de l’autonomie ? Compte-t’il utiliser un outil comme l’ABLLS ? Ou préfère-t’il le TEACCH ? Juge-t’il pertinent par exemple d’évaluer les enfants annuellement ou semestriellement à l’aide d’un PEP-R, et/ou d’un Vineland ?

        Vous voyez, Mme Lenfant, que j’aimerais avoir le point de vue de Mr Delion (mais aussi le votre qui m’intéresse beaucoup) sur des points très concrets, concernant sa vision de la prise en charge éducative des enfants autistes. Il en parle, mais je n’ai trouvé aucun écrit de sa part détaillant la démarche qu’il préconise, et franchement ça manque, tant à moi qu’à d’autres parents en recherche de prise en charge.

        Je vous encourage, quand vous aurez le temps, à nous donner si possible ce type d’informations spécifiquement sur votre travail aux Mosaiques. Mais ça n’exclut pas une réponse plus générale de Mr Delion sur ce sujet, là aussi s’il en trouve le temps. Mais puisqu’il a trouvé le temps d’écrire ici et ailleurs pour défendre le pack, je ne vois pas pourquoi il ne trouverait pas celui de défendre son optique de la complémentarité entre "soin" et "éducatif".

        Je ne cherche à mettre en cause ou à douter de la bonne foi de personne, ma démarche est vraiment la recherche d’information et une meilleure compréhension de votre point de vue et du sien.

        Pour conclure, il y a sur le site de Autisme France un texte d’un de vos collègues utilisant le TEACCH en hopital de jour et qui pourra vous intéresser si vous ne le connaissez pas encore, il s’intitule "Freud et TEACCH à l’hopital de jour" :
        http://autisme.france.free.fr/docs/b2.htm

        Cordialement

        • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 10 juillet 2009 19:08, par poisonviolent

          Peut-on savoir combien d’ETP "éducation nationale" sont attribués aux Mosaïques, et combien de temps EFFECTIF l’instit consacre-t-elle aux enfants de l’HDJ ???
          Merci de vos éclaircissements Mme Lenfant

        • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 12 juillet 2009 09:25, par K. Belano

          Je crois que vous n’obtenez pas de réponse à vos questions. Le silence de Mr Delion et de Mme Lenfant sera donc interprété comme étant éloquentes. Visiblement leur discours d’ouverture aux nouvelles méthodes n’est que pur mensonge.

          • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 13 juillet 2009 10:29, par Pere Castor

            Je ne souhaite pas encore arriver à la même conclusion que K. Belano, même si je sais que Léa pour Samy dit peu ou prou la même chose dans un de ses récents communiqués sur les "Mosaiques". Je préfère me dire que Mr Delion et Mme Lenfant sont débordés et répondront plus tard en prenant le temps d’écrire un article clair, exhaustif, argumenté, et compréhensible pour les parents d’enfants autistes un peu documentés comme moi et beaucoup d’autres.

            Par contre j’avoue que j’aimerais bien que Mr Delion notamment rompe ce silence, ne serait-ce que par un petit message du genre "j’ai pas le temps, mais je vous répondrai sur ce site (ou ailleurs) d’ici telle date" histoire qu’on prenne notre mal en patience sans douter de sa bonne foi.

        • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 12 juillet 2009 21:47, par K. Belano

          Mr perecastor, vous avez enfin une réponse, allez lire "Témoignage sur Zacharie" sur ce même site. L’ABA ne fait pas à mon avis des approches que l’équipe de Mr Delion prétend utiliser. On ne pourra pas dire que c’est une grande désillusion n’est-ce-pas ?

          • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 27 juillet 2009 11:43, par Jean29

            Le "Témoignage sur Zacharie" n’est plus sur ce site (en tout cas, je ne l’ai pas trouvé), mais il a été ensuite reproduit ailleurs.

            A vrai dire, ce qu’il indique correspond à ce qui est décrit par Karina Alt, de Léa pour Samy (ce qui ne veut pas dire qu’elle vise Vinca Rivière) :

            Ainsi, la pratique de l’ABA en France reste erratique et insuffisante faute moyens financiers, faute de législation, de superviseurs qualifiés, de personnel formé et à cause de la présence de marchands d’espoir dont le but avant tout est la promotion d’une technique et dont développement harmonieux des personnes passe au second plan.


            Brigitte Chamak vient de publier un article : L’autisme dans un service de pédopsychiatrie -
            Les relations parents/professionnels
            . Elle indique avoir observé pendant plus d’un an dans un hôpital de jour parisien le fonctionnement du service.

            Parmi les remarques qui m’ont frappé :
            - les professionnels disent qu’ils se sont ouverts à d’autres approches de l’autisme, mais ils ne citent et ne connaissent que les théoriciens psychanalytiques de l’autisme. Ils ont été formés avec çà, et ne connaissent pas réellement les autres approches.
            - ils affirment travailler en lien - et non en opposition - avec les parents. Mais ils n’acceptent que les parents qui se plient à leurs conceptions.
            - ils conseillent aux parents de niveau socio-culturel élevé de mettre leurs enfants dans des structures privées. Cette pratique sélective a couramment pour but de laisser des places à l’hôpital de jour pour les enfants dont les parents sont d’un niveau moins élevé : en effet, en l’absence d’hôpital de jour, ces parents n’auraient pas les moyens d’une prise en charge.
            - cette sélection par les professionnels se double d’une sélection par les parents qui ont accès à d’autres sources d’information. Ces parents préfèrent fuir l’hôpital de jour et chercher d’autres prises en charge.
            - les professionnels continuent à avoir un pronostic pessimiste de l’avenir de l’enfant. Ils considèrent donc que l’attention doit porter sur les parents et la fratrie. Ils doivent être là quand les parents auront fait leur "deuil" de l’avenir de l’enfant...
            - au lieu de porter sur le comportement de l’enfant, le travail avec les parents consistent à rechercher dans le passé des parents.
            - dans les structures utilisant des méthodes comportementales, au contraire, c’est le comportement de l’enfant qui fait l’objet d’une attention et de la collaboration avec les parents.
            -  ces structures, cependant, peuvent aussi n’accepter que les parents qui se plient à leurs conceptions. Elle cite un cas du même type, où le désaccord des parents sur l’application de la méthode comportementale s’est traduit par un arrêt de prise en charge.

            Ceci pour dire qu’il n’y a pas de miracle et de pure théorie s’appliquant idéalement partout.

            Voir en ligne : Les troubles du spectre autistique : de la science à l’obscurantisme sectaire (Karina Alt)

    • Mini lettre ouverte à Pierre Delion 1er août 2009 22:21, par Jean29

      A la réflexion, est-ce que l’article de Mileen Janssens ne fait pas office de réponse ? En effet, il commence par :

      Ce n’est pas que je veuille répondre à la place de Pierre Delion à la question que vous posez, mais je présente quelques éléments dont j’ai parlé avec lui. M. Janssens

      Voir en ligne : Sur ABA et TEACCH, par Mileen Janssens

  • Le "packing" : position du Pr Bernadette ROGE 13 juillet 2009 11:13, par Pere Castor

    Bonjour

    Mr Delion connait bien, je pense, Mme Bernadette Rogé, Pr de psychologie à la fac de Toulouse et qui forme tous les ans de nombreux étudiants à la prise en charge éducative de l’autisme. Mme Rogé vient de publier sa position sur le packing, je vous invite à en prendre connaissance sur ce site :

    www.ceresa.fr

    On peut lire entre autres :

    « Il faut rappeler qu’en 1996, le comité national d’éthique a publié un rapport déclarant qu’il n’y avait aucune preuve scientifique en faveur du modèle psychanalytique de l’autisme et aucune preuve de l’efficacité des thérapies reposant sur ce modèle.

    Des effets apaisants sont avancés mais ils suivent une période de détresse intense pour l’enfant qui subit à la fois la contention et l’application des linges froids. L’hypothèse la plus vraisemblable est que la détente observée vient du fait de l’arrêt de la sensation de froid puisque le choc thermique entraîne une élévation de la température.

    Au niveau éthique, il semble difficile d’appliquer ainsi une méthode qui n’est pas validée, ne repose sur aucune connaissance scientifique de l’autisme et qui comporte une dimension aversive qui est imposée à une personne vulnérable incapable de s’exprimer.
    Les principales associations de parents se sont récemment insurgées contre cette pratique. Elles ont trouvé l’appui unanime de la communauté scientifique au niveau international. »

    • Il existe encore une condition pour évaluer une pratique. C’est d’en faire l’expérience. Elle en a fait madame Rogé des packs ? Aucune expérience donc en ce domaine. Elle a une idée, sans plus... Ce qui fait qu’on arrive a ce paradoxe que ceux qui n’ont jamais pratiqué le packing "savent" que c’est mauvais. Et ceux qui en ont l’expérience se trompent... Tous ensemble !

      • Le "packing" : position du Pr Bernadette ROGE 13 juillet 2009 16:29, par K. Belano

        mr Anonyme, avez-vous essayé la lobotomie avant de la critiquer ? Non ? Bon alors on va l’utiliser sur vos proches. Votre sophisme ne tient pas la route.

        • Il ne s’agit pas d’un sophisme. mais enfin bon, passons. Quand vous comparerez les packs à la lobotomie et que les autres vont renverrons que l’ABA c’est du conditionnement animal, on sera bien avancé.

          Il est bien de connaitre quelque chose qu’on juge.

          • Le "packing" : position du Pr Bernadette ROGE 14 juillet 2009 10:32, par K. Belano

            Et un sophisme de plus : je parlais de votre raisonnement, pas de son contenu. L’on ne peut pas avancer qu’il faut avoir pratiqué qualquechose pour pouvoir l’évaluer. Et j’enfonce le clou : mr Delion et mme Lenfant ne pratiquent pas l’ABA.

          • Le "packing" : position du Pr Bernadette ROGE 17 juillet 2009 16:39, par Emmanuël

            Bonjour à tous, y compris le propriétaire de ce blog Michel balat , je suis l’auteur de l’article posté par jean29.
            http://membres.lycos.fr/theandroiddata/dossier_packing/attention_danger.htm

            Si j’ai mis "professionels" entre guillemet c’est parce que les personnes qui m’ont écrit sur mon livre d’or (que j’ai depuis remplacé par une adresse email de contact)ont écrit (des mots pas toujours aimables) en laissant croire qu’ils l’étaient mais sans laisser leur coordonnées...et donc aucun moyen de leur répondre en privé ni de les identifier.

            1 seule personne à fait la démarche de me contacter via une intermédiaire suite à la lecture de ma page , c’est le professeur Cohen.

            Mon identité par contre est tout à fait connue,je m’appelle Emmanuël et l’on m’a vu dans la même émission que le professeur Delion en novembre 2006.
            Si j’ai écrit cet article, ce n’est pas tellement à cause du packing lui même mais plutôt la manière dont il est mis en place dans certains instituts et des écarts entre les apparentes recommandations des auteurs de la litterature sur le packing et ce qui se passe sur le terrain.

            Je ne suis pas du tout fermé a la discussion, d’aillieurs le professeur David Cohen peut en témoigner, et quand j’ai appris qu’il souhaitait me contacter j’ai pris les devant et nous avons discuté environs deux heures au téléphone tous les deux assez d’accord et comprenant mutuellement nos points de vue respectifs.

            Pour répondre à la personne qui a écrit "autiste" entre guillemets à mon sujet. Etant enfant j’était un de ces jeune "patients" qui ont commencé à parler tard après 4 ans et sont passé par une phase écholalique, se cognait , se griffait, ne regardait pas dans les eux , ne pointait pas du doigt etc. Mais j’ai pu aller à l’école non sans quelques difficultés et j’ai un travail. Je ne suis pas un surdoué même si j’ai quelques aptitudes particulières. J’ai toujours un handicap, mais je suis inséré dans la société et cela ne m’empêche surement pas d’écrire- internet est en ce sens très égalisateur et permet de gommer certaines différences qui apparaissent beaucoup plus clairement dans un échange en tête à tête.

            Je n’ai pas rédigé cet article pour "dire du mal du professeur Delion" ni pour faire croire qu’il avait créé une secte, même si des professionels se sont senti attaqués. C’est vrai, tous le monde n’a pas apprécié ma "fable sur la souris et le psy".
            Je n’ai pas de sentiment de haine ou de rancoeur envers les professionels mais j’ai souhaité pointer des derives (pas si rares) sur le terrain que j’ai pu soit entendre, soit constater de mes propres yeux ou rapportées par des parents qui m’ont contactés.

            J’ai donc exposé sur ma page un point de vue qui est succeptible d’évoluer, je ne suis pas toujours d’accord quand une tierce partie la met en lien pour appuyer un dossier mais si une association car je l’ai rédigé seul et ce qu’on n’y lit n’est pas le portrait type des IME, hopitaux de jours etc.

            Plusieurs d’entres vous connaissent les autres articles que j’ai écrit , en particulier sur la genèse de l’approche Lovaas et ne se sont pas privés de poster le lien à charge contre ABA ! Je n’ai pas une position "manichéene" (blanc ou noir) ou extrêmiste au sujet des approches employées en France.

            Franchement, j’aimerais pouvoir échanger avec d’autres (y compris le professeur Delion) comme j’ai pu le faire avec D.Cohen. C’est par la discussion "civilisée" et non pas à coup de lettre ouverte et d’attaques personnelles que les différents intervenants pourront dégager de nouvelles -bonnes- idées.

            Bien à vous tous.

            Emmanuël

            Voir en ligne : http://membres.lycos.fr/theandroiddata

  • Le "packing" au secours de l’intégration 2 septembre 2009 17:45, par Esra

    Bonjour,

    Je travaille avec les enfants autistes, j’aurai une question a propos de cette méthode :
    Serai-t-il efficace d’utiliser cette méthode avec des enfants ayant une sensibilité tactile grave ? Peut-on aggraver son retrait tactile du a une frustration ?

    Merci

    • Le "packing" au secours de l’intégration 3 septembre 2009 15:29, par Pere Castor

      En réponse à votre question, sachez que le packing est précisément dénoncé par les associations de familles d’autistes (Autisme France et Léa pour Samy en tête) du fait (entre autres) de l’hypersensibilité tactile de nombre d’autistes. Pour qui de fait ce type de traitement génèrera une souffrance extrême.


Dans la même rubrique
SPIP 3.0.17 [21515] | XHTML 1.0 | CSS 2.0 | RSS 2.0 | Espace privé
Visiteurs Jour: 275 (842233)