Notice explicative sur les derniers évènements à propos du packing Janvier 2012

Pierre Delion

vendredi 6 janvier 2012, publié par Michel Balat


Notice explicative sur les derniers évènements à propos du packing

Janvier 2012

Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille

L’ampleur de la polémique autour du packing enfle chaque jour et les informations qui circulent à son propos sont tellement erronées et outrancières que je me résous à rédiger cette mise au point. Je ne peux évidemment répondre que des pratiques conformes à ce que j’enseigne depuis de très nombreuses années, et je n’ignore pas que, par ailleurs, des entreprises douteuses peuvent être incriminées car elles dérogeraient à la pratique et à l’éthique médicale. De plus, le packing ne concerne que quelques enfants porteurs de TED/TSA lorsqu’ils présentent des signes graves voire gravissimes de troubles du comportement, pour lesquels une indication précise doit être posée et une formation de l’équipe réalisée dans de bonnes conditions.

Lorsque j’ai pratiqué les premiers packings avec des enfants autistes dans les années 1985, il s’agissait pour moi, en tant que pédopsychiatre hospitalier sectorisé, de trouver une solution de traitement pour des symptômes extrêmement préoccupants que présentaient quelques enfants avec Troubles Envahissants du Développement/Troubles du Spectre Autistique, notamment des automutilations pour lesquelles les soignants n’avaient aucun autre recours (une des premières enfants concernées s’était automutilée l’œil avec son ongle, et son symptôme automutilatoire a cédé en quelques semaines de packing). Les bons résultats de cette méthode, utilisée par mes prédécesseurs pour traiter la dissociation schizophrénique des adultes, m’ont conduit à en formaliser la pratique sous la forme d’écrits de cas cliniques parus dans diverses revues et livres. J’insistais déjà à l’époque sur le fait que la technique du packing permet de traiter l’automutilation et d’autres symptômes graves du comportement, mais ne guérit pas l’autisme.

Lorsque les possibilités de conduire des recherches dans le cadre de Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique ont été créées (1992), j’ai présenté des projets en ce sens au CHU d’Angers, mais sans succès. Entre-temps la pratique du packing avait rencontré un vif succès auprès de nombreuses équipes de pédopsychiatrie qui constataient que cette technique ouvrait une possibilité de traiter les symptômes graves des enfants TED/TSA déjà évoqués. Peu après ma nomination à la faculté de médecine et à la chefferie de service au CHRU de Lille, nous avons, avec l’aide de Jean Louis Goeb, construit un nouveau projet et l’avons déposé auprès des services concernés. En 2008, un PHRC National a enfin été accepté (PHRC 2007/1918, No Eudra CT : 2007-A01376-47) et le ministère de la Santé a financé notre projet de recherche visant à mettre en évidence « l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, des enfants porteurs de TED/TSA ». Je rappelle que les PHRC reçoivent obligatoirement un avis favorable du Comité de Protection des Personnes du CHRU à l’origine du projet de recherche pour être validés. Actuellement, après trois ans de travail avec l’aide de Céline Lallié (psychologue PHRC) et de Maud Ravary (psychomotricienne PHRC), nous sommes toujours en phase d’inclusion des enfants dans cette recherche dans la mesure où un certain nombre d’actions ont été conduites par ses détracteurs pour en empêcher la réalisation de la recherche, ce qui nous a obligé à demander une prolongation de deux ans de l’étude, ce qui a été accordé, mais sans obtenir pour autant de financement supplémentaire.

Les conditions de réalisation de cette étude, ainsi que la pratique du packing de façon plus large, restent problématiques pour les raisons que je vais tenter de résumer comme suit. Le président d’une association de parents d’enfants autistes (d’abord Léa pour Samy puis désormais Vaincre l’autisme) décide de faire interdire la pratique du packing, la jugeant contraire à ses idées d’éthique et de recherche en matière d’autisme. Il élabore une stratégie utilisant la dissuasion et la menace auprès des praticiens de terrain et le lobbying auprès des scientifiques et des politiques pour arriver à ses fins. Il commence par organiser diverses manifestations spectaculaires pour attirer l’attention des médias et, lors de la journée mondiale de l’autisme (2009), sa prestation sur le pont des Arts et au ministère de la Santé à Paris lui permet d’être reçu par les plus hautes autorités de la Santé auxquelles il demande un moratoire sur ces pratiques en France.

Sensibilisée à la question de l’autisme, Valérie Létard, alors secrétaire d’Etat à la Solidarité, se fait l’écho exact de ces revendications, en soutenant de façon officielle les positions de cette association, ce qui aura des effets durables auprès de l’ensemble du secteur médicosocial dans lequel elle est très implantée. Heureusement, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, plutôt que de céder à ces demandes tendancieuses, demande le 30 juin 2009 un avis au Haut Conseil de la Santé Publique. Cette instance reconnue rend le 2 Février 2010 un avis favorable à la pratique du packing, à la condition de suivre la méthode telle qu’elle est stipulée dans le PHRC déjà évoqué. J’ajoute que les risques psychologiques évoqués par le rapport et mis en avant par le président de l’association Vaincre l’autisme pour disqualifier la pratique du packing, font partie des précautions que j’ai moi-même transmises au Haut Conseil afin d’éviter d’utiliser cette technique sans la garantie d’une supervision. Le président de l’association en question, surpris et scandalisé de l’avis du Haut Conseil, décide de poursuivre la mission qu’il s’est fixée. Il arrive par l’intermédiaire de scientifiques appartenant ou ayant appartenu au conseil scientifique de son association, à organiser, lors d’un congrès international (Catane 2010), une réunion rassemblant plusieurs grands scientifiques, reconnus sur le plan international pour leurs travaux en matière d’autisme, et que je respecte à ce titre, qui signent une lettre (ce qui n’équivaut pas, loin s’en faut à un article scientifique) qui paraîtra dans le JAACAP (Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry) en février 2011, intitulée « Against the packing ». A noter que dans la liste de ces grands scientifiques, plusieurs ne sont pas précisément en position d’experts et/ou de médecins chargés de soigner les troubles graves du comportement (Pr. Bourgeron généticien, Pr. Rizolatti neuroscientifique des neurones miroirs…). A noter également que la réponse (en France on parle de « droit de réponse ») que j’avais proposée à cette prestigieuse revue (« Again the packing ») n’a pas été publiée, montrant à l’évidence que le débat intellectuel et scientifique n’était pas à l’ordre du jour. A noter enfin que les dits grands scientifiques, lorsqu’ils seront confrontés à la publication des résultats de la recherche actuelle sur l’efficacité du packing, à condition que les résultats soient positifs, regretteront sans doute de s’être laissés embarquer dans cette aventure peu scientifique. En effet, ils savent bien qu’avant de pouvoir démontrer quelque vérité scientifique que ce soit, le chercheur émet des hypothèses abductives (j’ai l’intuition que) puis conduit ses recherches pour tenter de démontrer de façon déductive et inductive les hypothèses émises. S’il n’y avait pas d’abord des intuitions basées sur la clinique, aucune découverte n’aurait pu être faite en médecine, ni a fortiori démontrées dans le cadre de l’Evidence Based Medicine.

Ensuite, lors d’une récente réunion à Glasgow, en mars 2011, le Professeur Gillberg, un des auteurs de la lettre citée précédemment, lance, à l’initiative de Vaincre l’autisme dont il préside le comité scientifique, un manifeste déclarant le packing contraire à la déontologie. Non content de ces manifestations plus idéologiques que scientifiques (le président de l’association déclare dans les lettres de mise en demeure qu’il adresse aux directeurs du CHRU de Lille et de Pitiè-Salpêtrière/Paris, que les signataires de ces manifestes ne connaissaient pas le packing ! et je me permets de douter de la qualité de l’information « loyale » qu’ils ont dû recevoir à ce propos), une association proche intervient auprès d’une autre revue internationale, le Journal of physiology-Paris, pour faire retirer un article modeste que j’y avais fait paraître, intitulé « Towards a dialogue between psychoanalysis and neurosciences/vol 105, issues 4-6, december 2011, p.220-222 » exposant ma position de pédopsychiatre intégratif, et dans lequel j’ai eu le malheur de mettre le mot « packing » dans les mots-clés. Est-ce que cet article, maintenu malgré les pressions pesant sur la rédaction, présentant succinctement le packing, les articles scientifiques sur lesquels sa pratique repose et la recherche en cours actuellement à Lille, pourrait amener des lecteurs à s’étonner qu’on veuille faire taire une pratique qui finalement peut répondre à des questions que se posent un certain nombre de cliniciens aux prises avec l’automutilation ? Voilà de quoi réfléchir sur l’importance que ce mouvement accorde au débat scientifique dont il ne cesse de se prévaloir ! Plus loin encore, le président de cette association a récemment écrit à mon directeur du CHRU de Lille, ainsi qu’à celui de mon confrère le Professeur David Cohen, pédopsychiatre à la Pitié-Salpêtrière pour les mettre en demeure de répondre à des questions qu’il pose sur l’utilisation des fonds publics et autres critiques faites à l’exercice de la pédopsychiatrie publique dans les cadres hospitalier et universitaire (la pratique du packing serait une manière de détourner l’argent du contribuable). Les doubles de ses lettres adressées aux partenaires de ma pratique ordinaire (par exemple le Conseil Régional, la Mairie de Lille…) tendent à jeter un discrédit sur mes actions et recherches, et ainsi, par rebonds successifs, à empêcher la réalisation du PHRC incriminé et à me déconsidérer aux yeux des personnes avec lesquelles je suis en contact permanent pour effectuer mes missions de service public. Je rappelle que la pratique du packing représente une infime partie de mon travail de professeur à la faculté de médecine de Lille 2 et de chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille.

Enfin, une lettre signée de Martine Aubry lorsqu’elle était candidate à la primaire socialiste, fait état de sa décision de supprimer la packing si elle était élue à la présidence de la République dès 2012. Après information auprès de l’intéressée, il apparaît que l’insertion de la mention concernant l’interdiction du packing a été introduite sans qu’elle soit au courant ; une lettre de démenti de sa part, dans laquelle elle rappelle à juste titre qu’un politique n’a pas à prendre partie dans le soin. Sa lettre est désormais disponible pour les personnes intéressées sur le site de Michel Balat.

Toutes ces informations tronquées produites par le président de cette association, ne retenant que les arguments qui arrangent la défense de sa cause, confinent au harcèlement professionnel et à la diffamation, et on peut s’interroger, à la lumière de telles méthodes, sur le but poursuivi quand il tente d’écarter toute réflexion n’appartenant pas aux courants qu’il juge lui-même importants, et notamment, en simplifiant les problématiques complexes telles que les prises en charge des enfants TED/TSA qu’il connaît de façon partielle.

Je remarque à ce propos que ma position de responsable d’un service de pédopsychiatrie me met au contact avec les enfants qui présentent les problématiques les plus graves et dont l’état de santé nécessite, en plus des approches éducatives et pédagogiques, une approche sanitaire quelquefois importante en temps et en espaces thérapeutiques proposés, ce qui justifie le recours aux hôpitaux de jour en pédopsychiatrie. Il ne s’agit pas pour moi de minimiser les souffrances de ces enfants et adultes porteurs de TED/TSA ni celles de leurs parents avec lesquels j’ai cheminé depuis près de quarante années.
J’ai la plupart du temps noué des relations très positives avec eux et je note d’ailleurs que les rumeurs, disqualifiantes à mon endroit, qui circulent sur les forums ne sont écrites que par des personnes que je ne connais pas et qui ne me connaissent pas personnellement. Par contre, il s’agit manifestement d’une entreprise concertée, menée de façon méthodique, pour déstabiliser les « adversaires » qui ne pensent pas conformément à leur point de vue, et prêts à aller jusqu’au bout de leur intransigeance.

Pour ma part, j’ai tenté depuis de nombreuses années de proposer et de réaliser des actions au niveau de ma pratique, de mes recherches et de mes enseignements universitaires qui visent à intégrer les différentes données en présence, aussi bien sur les plans scientifiques et de recherche que sur celui de la qualité de la relation humaine, dans laquelle l’approche psychanalytique nous apporte, parmi beaucoup d’autres approches qu’il s’agit d’intégrer au service des enfants autistes, une précieuse contribution. Actuellement dans mon service du CHRU de Lille, les enfants porteurs de pathologies TED/TSA sont pris en charge de manière intégrative en appui sur le trépied « éducatif toujours, pédagogique si possible et thérapeutique si nécessaire » et sous l’égide des parents. Tous ceux qui aujourd’hui colportent le contraire se livrent à de lâches calomnies (il est tellement facile de répandre ces rumeurs sur le « net » en sachant que l’on n’aura pas à en répondre en conscience, les yeux dans les yeux, devant quelqu’un que l’on connaît personnellement). Des parents dont j’ai soigné les enfants sont en train de préparer des témoignages qui viendront s’ajouter aux quelques deux mille messages de soutien recueillis sur le site de Michel Balat à la suite de ma lettre ouverte aux parents et aux professionnels d’enfants autistes. Au niveau du Centre Ressources Autismes du Nord Pas de Calais dont mon équipe CHRU est partenaire puisqu’elle assume la responsabilité de l’Unité d’Evaluation Diagnostique, notre politique suit la même logique intégrative et essaye de développer cette philosophie de travail auprès de tous les collègues de notre région. Au niveau de la faculté de médecine, mon enseignement va également dans ce sens, tendant à conjuguer de façon ouverte et apaisée, les articulations entre neurosciences et psychopathologie au service des patients présentant des pathologies pédopsychiatriques, dont les TED/TSA font partie, ainsi que beaucoup d’autres pathologies du développement. Notre équipe de recherche n’a pas à rougir des nombreux résultats obtenus dans ces domaines (interactions foeto-maternelles en imagerie cérébrale fonctionnelle, hallucinations chez l’enfant, carences affectives précoces des bébés…). Enfin, les pratiques et les réflexions engagées pour permettre aux disciplines pédopsychiatriques et neuropédiatriques de collaborer autour des problématiques complexes (THADA, TED/TSA, épilepsies, déficiences,…), par exemple en organisant des consultations conjointes, afin de rendre les meilleurs services aux enfants et à leurs parents, sont issues de la nécessité d’articuler aujourd’hui les approches neuroscientifiques et psychopathologiques.

Nos détracteurs peuvent continuer à faire comme si nous étions d’un autre âge, d’une autre planète, d’une autre complexion, disqualifiant en passant beaucoup d’acteurs majeurs de notre santé publique, et notamment les nombreuses équipes de pédopsychiatrie qui se préoccupent, quoiqu’on en dise, des enfants porteurs de TED/TSA. Cela facilite sans doute l’accumulation d’arguments aussi fallacieux que simplificateurs, caricaturant une pratique dans laquelle je ne me reconnais absolument pas, ni mon équipe hospitalo-universitaire.

En revanche, j’assume ce que nous sommes vraiment, des praticiens enseignants chercheurs nourris de l’humanisme de nos pères, engagés dans le soulagement des souffrances des enfants et de leurs parents et déterminés à faire cesser cette entreprise, aussi insensée que cruelle, de désinformation générale de nos concitoyens, dont les conséquences rejaillissent sur les enfants concernés et sur leurs parents et sur ceux qui les aident au quotidien.

Qu’on prétende faire la guerre à l’autisme, soit !, encore faut-il ne pas se tromper d’ennemis.

19 Messages

  • Voici les quelques observations que m’inspirent cette tribune.

    Je précise j’ai longtemps eu un a priori extrêmement positif à l’égard de Pierre Delion. J’ai lu son ouvrage sur le packing et me suis informée sur les différents approches utilisées dans son service, par exemple, par Madame Lenfant.

    Mais sa tribune n’est pas vraiment satisfaisante pour quelqu’un qui cherche à comprendre.

    Voici pourquoi :

    Dans sa tribune, le professeur Delion commence par indiquer que

    « Lorsque j’ai pratiqué les premiers packings avec des enfants autistes dans les années 1985, il s’agissait pour moi, en tant que pédopsychiatre hospitalier sectorisé, de trouver une solution de traitement pour des symptômes extrêmement préoccupants que présentaient quelques enfants avec Troubles Envahissants du Développement/Troubles du Spectre Autistique, notamment des automutilations pour lesquelles les soignants n’avaient aucun autre recours (une des premières enfants concernées s’était automutilée l’œil avec son ongle, et son symptôme automutilatoire a cédé en quelques semaines de packing). Les bons résultats de cette méthode, utilisée par mes prédécesseurs pour traiter la dissociation schizophrénique des adultes, m’ont conduit à en formaliser la pratique sous la forme d’écrits de cas cliniques parus dans diverses revues et livres. J’insistais déjà à l’époque sur le fait que la technique du packing permet de traiter l’automutilation et d’autres symptômes graves du comportement, mais ne guérit pas l’autisme »

    On est biensûr surpris et heureux de lire, sous la plume d’un psychiatre d’obédience psychanalytique qu’il souhaite traiter de simples « symptômes ». J’ai longtemps débattu avec des personnes défendant l’approche psychanalytique et qui attaquaient les autres approches précisément parce que ces dernières visaient des "symptômes" et non pas des causes.

    Comme le professeur Delion le sait très certainement compte tenu de son haut niveau d’expertise, d’excellentes méthodes non violentes peuvent résorber voire éliminer les symptômes visés dans sa tribune. Ces méthodes s’appellent ABA, TEACCH, et, pour être efficaces, elles doivent être mises en œuvre dès le plus jeune âge. Dans les pays où elles sont appliquées, le packing, d’ailleurs, est inconnu, pour autant que je sache.

    Ma première source de frustration est donc de ne pas comprendre pourquoi ces techniques comportementalistes sont si violemment rejetées alors qu’elles semblent, à ma connaissance, moins violentes et tout aussi efficaces pour enrayer les symptômes listées par le professeur Delion.

    Le professeur Delion admet ensuite que le packing n’a donc jamais fait l’objet de la moindre recherche contrôlée :

    « Lorsque les possibilités de conduire des recherches dans le cadre de Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique ont été créées (1992), j’ai présenté des projets en ce sens au CHU d’Angers, mais sans succès.

    Entre-temps la pratique du packing avait rencontré un vif succès auprès de nombreuses équipes de pédopsychiatrie qui constataient que cette technique ouvrait une possibilité de traiter les symptômes graves des enfants TED/TSA déjà évoqués. »

    Le packing n’a jamais été évalué, mais il a rencontré un « vif succès » dans de « nombreuses » équipes de pédopsychiatries pour traiter, ici encore, de « symptômes ».

    Comment savoir si le succès allégué correspond à la réalité ? La seule source d’information sont les récits cliniques des soignants (j’en ai lu pas mal dans les ouvrages publiés chez Eres). Est-ce là une évaluation scientifique d’un prétendu traitement thérapeutique ?

    Paradoxalement, et alors qu’il admet tout au long de cette tribune qu’il n’existe à ce jour aucune étude contrôlé sur une pratique qu’il applique depuis les années 1980, le professeur Delion estime ainsi que cette technique produit de « bons résultats ».

    Curieusement, il s’étonne, dans ce contexte, que des parents n’aient pas souhaité donné leur aval pour que des enfants (à partir de l’âge de 3 ans !!) servent de cobayes sachant, précisément, qu’aucune étude sérieuse n’avait jamais documenté les bénéfices de cette pratique appliquée depuis 30 ans.

    Puis il conteste énergiquement la prise de position des spécialistes mondiaux de l’autisme qui ont signé une tribune contre l’autisme en février 2011 dans une grande revue scientifique. Notamment, il émet un reproche de non-scientificité à l’égard de ces personnes :

    « A noter enfin que les dits grands scientifiques, lorsqu’ils seront confrontés à la publication des résultats de la recherche actuelle sur l’efficacité du packing, à condition que les résultats soient positifs, regretteront sans doute de s’être laissés embarquer dans cette aventure peu scientifique. En effet, ils savent bien qu’avant de pouvoir démontrer quelque vérité scientifique que ce soit, le chercheur émet des hypothèses abductives (j’ai l’intuition que) puis conduit ses recherches pour tenter de démontrer de façon déductive et inductive les hypothèses émises. S’il n’y avait pas d’abord des intuitions basées sur la clinique, aucune découverte n’aurait pu être faite en médecine, ni a fortiori démontrées dans le cadre de l’Evidence Based Medicine. »

    Le professeur Delion rappelle ainsi avec raison les principes de scientificité d’une démarche et de l’EBM, mais sans même remarquer qu’il n’a pas respecté, lui-même, ces principes qu’il énonce. Je suis déçue qu’il s’étonne, ici encore, de ce que certains scientifiques ne prêtent pas crédit à sa position qui a consisté à appliquer depuis 30 ans une technique qui n’a jamais été évaluée scientifiquement.

    La suite et la fin de cette tribune sont des propos incriminant une association, Vaincre l’Autisme, accusée de s’acharner contre la personne du professeur Delion, ainsi que l’allégation selon laquelle la plupart des parents seraient en réalité très heureux de la situation actuelle, et que les associations qui se plaignent donneraient à voir une image volontairement déconnectée du réel de terrain.

    Pourtant, compte tenu du fait que le professeur Delion admet en personne que la pratique du packing n’a jamais fait l’objet de la moindre étude sérieuse, je ne m’étonne pas, pour ma part, de ce que certaines familles d’enfants autistes éprouvent les plus vives craintes quant au sérieux des équipes censés prendre en charge leurs enfants.

    Et puis, s’agit-il vraiment d’un nombre anecdotique de familles qui se plaindraient, comme le sous-entend cette tribune ? Y aurait-il des familles majoritairement silicencieuses parce que satisfaites de la situation actuelle, et une minorité sectaire et tapageuse animée d’un sentiment haineux ?

    Je n’en ai vraiment pas l’impression.

    Il n’y a pas que Vaincre l’Autisme qui dénonce la situation actuelle. Le collectif d’associations actuellement formé pour l’autisme grande cause nationale regroupe ainsi 6 grandes fédérations d’associations, qui représentent ensemble 30.000 familles. Ces associations tiennent toutes à peu près le même discours, et relaient toutes les mêmes témoignages de parents, témoignages innombrables et profondément attristants et choquants. Ces associations ciblent toutes le discours psychanalytique qui est, selon leurs dires, encore dominant dans la prise en charge de l’autisme en France. Elles se plaignent à l’unisson des effets qu’elles constatent d’une telle prise en charge.

    Ces 30.000 familles sont-elles victimes d’une hallucination collective ? Seraient-elles donc toutes animées, gratuitement, d’un sentiment malicieux, sans aucun rapport avec leur réalité vécue ?

    Quant aux recherches conduites dont se targue le professeur Delion, où sont-elles publiées ?

    Voilà pourquoi je suis frustrée.

    Bizarrement, je n’éprouve aucune méfiance ni animosité à l’égard de ce professeur. Je connais des personnes formidables qui ont travaillé à ses côtés et m’en ont dit le plus grand bien. Je ne comprends pas, en conséquence, cette absence de réponse claire aux questions qui fâchent, à savoir :

    1. Pratique-t-on oui ou non le packing depuis plus de 30 ans sans évaluation scientifique ?

    2. Les pratiques dénoncées par des associations représentant plusieurs dizaines de milliers de familles perdurent-elles oui ou non ?

    • Simplement pour dire à Coline, que le sens de symptôme auquel répond P.Delion, n’a pas le même sens que le symptôme auquel ne répond pas directement la psychanalyse !
      C’est justement là, où, la psychanalyse s’ouvre à la recherche et avec d’autres approches au réel, qu’elle serait attendue en ambuscade ! Le sens du mot symptôme auquel P Delion répond est un sens en lequel il concède une utilisation non psychnalytique du mot et auquel il répond par la psychanalyse de façon non psychanalytique par le packing. Pour le dire plus simplement P Delion ne répond pas au SYMPÔME de l’autiste, il répond par une dynamique de recherche inspirée par la psychanalyse au PHENOMENE dont l’autiste est la proie.
      Pour le reste, s’agissant du dicrédit porté sur la scientificité...faut-il encore avoir une notion du mot clinique pour comprendre...

  • Je trouve cette explication claire et précise. Il me semble simplement que le professeur Delion ne met pas en valeur certaines de ses qualités par modestie : son courage, son sens de l’humanisme, son intégrité éthique. Son parcours retrace le chemin d’un grand chercheur. Il y a des prises de risque, de la souffrance, de la joie et une grande tolérance.Comme le dit Zola : "La vérité est en marche, et rien ne l’arrêtera."

  • Je m’étonne que personne ne semble comprendre le packing comme l’utilisation d’un stimulus aversif et qu’ainsi par conditionnement il est fort possible que le comportement problématique s’éteigne. Tout comme le ferait l’utilisation de chocs électriques ou de coups de bâton. La question n’est donc pas seulement de vérifier scientifiquement que le packing permet de gérer certains symptômes mais surtout de savoir s’il n’existe pas de techniques moins violentes arrivant au même résultat.

  • Comment ne pas voir que lorsqu’une recherche sur le packing est menée par son promoteur il y a un fameux conflit d’intérêt ? Comment Monsieur Delion pourrait-il se résoudre à présenter les résultats d’une étude qui démontrerait son inefficacité dans la mesure où il en assure la promotion depuis 30 ans ? Comment peut-on comprendre qu’en 30 ans de pratique, cette étude n’ai jamais été réalisée ?

    • Maggy,

      merci pour ce message qui permet de clarifier, pour moi au moins, un certain nombre de choses. En particulier l’association qui me semble maintenant parfaitement évidente entre le personnel politique, ceux dont nous avons pris l’habitude de voir dénoncer des pratiques litigieuses, surfant sur les conflits d’intérêt, etc., et les soignants dévoués à leur pratique, éternels chercheurs, sachant que leurs hypothèses de travail sont constamment remises en question et qui, loin de craindre ou de fuir ce qu’ils découvrent, en font leur miel qu’ils mettent au service du soin. Il est vrai que, depuis quelques années, l’état d’esprit que vous dévoilez se répand dans diverses couches de la population. Il ne m’appartient pas maintenant d’en préciser les raisons, mais simplement d’en indiquer la présence. Quel conflit d’intérêt peut-il y avoir pour ceux qui, au chevet du patient, cherchent le meilleur moyen pour le soigner ? Si le packing est encore largement pratiqué par bien des équipes, et je peux en témoigner, c’est parce que jusqu’ici ses bienfaits réels ne se sont jamais démentis. Un de nos amis dit même du packing qu’il est une chose douce et sur ce site même, vous pourrez lire des témoignages, qui vont largement dans ce sens, proposés par des patients adultes qui l’expriment clairement. Vous avez parfaitement le droit de ne pas vouloir entendre cela, et je le respecte, mais, ayant refusé de l’entendre, ne vous situez pas dans la perspective authentiquement scientifique qui est celle de Pierre Delion et de bien d’autres, car celle-ci implique d’accepter des événements contraire à ses croyances (hypothétiques) du moment.

      Vous déplorez que cette étude n’a jamais été réalisée en 30 ans, sous-entendant une mauvaise volonté des "promoteurs" du packing. Or vous confirmez par là le fait de ne pas avoir lu ce qu’en écrit Pierre Delion dans son texte. Accepter de s’aveugler sur une partie de la réalité n’est pas précisément une attitude compatible avec le soin.

      Sans doute rejetterez-vous ces quelques mots comme indignes de votre attention… Je le regrette d’avance, souhaitant simplement que quelques-uns puissent leur prêter quelque attention.

      Bien à vous, Michel Balat

      • Eh bien, Monsieur Balat, je ne comprends décidément pas. J’ai lu la notice explicative de Monsieur Delion. J’ai lu qu’il a plusieurs fois eu le projet de mener une étude sur le packing, mais que son projet n’a jamais abouti.

        Comment se fait-il qu’en 30 ans, Monsieur Delion n’a pas eu l’opportunité de proposer ce sujet de recherche à des médecins préparant leur thèse et à des étudiants en psychologie par ex ? Pourquoi un financement de cette recherche serait-il nécessaire, alors que le packing est pratiqué par du personnel dont la rémunération est assurée par la collectivité ?

        Comment une simple association de parents aurait-elle le pouvoir d’empêcher une recherche ? Serait-ce parce que l’information circulant sur le net, des parents s’opposent à ce traitement pour leur enfant ? Or, vous signalez que qu’il continue à être largement pratiqué.

        Comment d’ailleurs concilier ces informations ? Le packing est largement pratiqué, mais il ne "concerne que quelques enfants porteurs de TED/TSA lorsqu’ils présentent des signes graves voire gravissimes de troubles du comportement".

        Je ne doute pas que Monsieur Delion et la plupart des soignants ont pour vocation de se mettre au service de leurs patients. Mais ils peuvent se tromper. C’est humain. Et si la notion de conflit d’intérêt pour Monsieur Delion vous dérange, parlons alors de l’état de dissonance cognitive dans lequel il se trouverait si jamais une étude montrait que le packing n’a pas les bons résultats dont il parle depuis 30 ans.

        Je ne doute pas non plus que des adultes puissent trouver ce traitement doux. Certains apprécient le hammam ou les douches glacées. Mais comment savoir ce que ressent vraiment un enfant à fortiori s’il ne parle pas ?

        Qu’un enfant accepte ce traitement ne signifie en aucune manière que ce traitement lui est bénéfique. Les enfants battus se montrent souvent soumis et même attachés à leurs parents ou éducateurs. Et le fait que le comportement de ces enfants semble s’améliorer grâce au packing et les nombreuses lettres de témoignages que pourraient vous faire parvenir les parents satisfaits ne sont pas des arguments suffisants pour le pratiquer. En effet, de nombreuses personnes se déclarent satisfaites de l’acupuncture, de l’homéopathie et leur efficacité supérieure à un placebo n’a jamais pu être démontrée. De même une firme vendant un produit miracle pour la repousse des cheveux peut produire des lettres de clients enchantés.

        On ne pratique un traitement que dans la mesure où le rapport bénéfice/effets secondaires est favorable. Le packing, est au mieux désagréable au début, au pire traumatisant psychologiquement. Dans la mesure où aucune étude n’a permis d’établir son efficacité, ce traitement n’est ni plus ni moins qu’une maltraitance.

        Bien à vous.

        Maggy

        • Je suis en etat de dissonance cognitive ! J’adore ! C’est tres langue de bois ! Moi ! Je me sens bien c.. Je dis plutot ce petit mot bien utile a la place de dissonance cognitive mais bon, je pense que M. Delion a compris la musique. Trop fort ! Il devrait se trouver dans cet etat quand il lira ces mots magiques : etat de dissonance cognitive ! Bon courage encore parce que c’est dur quan on veut faire du bien autour de soi d’etre traite de c.. Non ! D’ etre en etat de dissonance cognitive

  • De quoi Pierre Delion peut-il être le symptôme pour qu’un tel acharnement s’exerce à son encontre sur des arguments qui font peur tant ils véhiculent des fantasmes qui, malheureusement, sont bien les mêmes que ceux qui guident la politique actuelle ? La différence réside seulement dans le fait qu’au lieu que ce soient les personnes en souffrance psychique qui fassent l’objet de ces fantasmes primaires (qui touchent, bien sûr, la mort et le sexe) ce sont ceux qui s’en occupent que l’on pare de ces intentions.

    L’argument scientifique vient, bien sûr, justifier le tout venant d’une logique en créant un clivage entre un praticien n’aurait pas d’autorité scientifique puisque trop engagé dans une pratique qui le rendrait juge et parti et un scientifique "pur et désengagé" : à ce propos la réponse de Michal Balat est excellente.

    Défendre Pierre Delion et justifier sa position est une nécessité absolue pour tous car, à travers lui, c’est toute une conception de l’humain, du social et du scientifique qui est en jeu.

    Ceci est d’autant plus facile que Pierre est l’exemple même de l’humilité d’un discours à la fois ouvert et non exclusif (qui pourrait prétendre avoir la vérité sur un tel sujet ?) : le texte de sa réponse est sans ambiguïté. Il est le témoin par excellence de la capacité d’allier une pratique clinique exigente à la discipline stricte qu’il s’est toujours imposée d’en rendre compte régulièrement dans des écrits ouverts à l’échange et au débat avec tous.

    En même temps, il a toujours gardé une fidélité à des valeurs invariantes de base, toujours situées du côté de l’humanisme et de la désaliénation.

    C’est probablement cette "complexité" qu’il personnalise qui le désigne comme l’élément"gênant" face à une nouvelle culture étatique déshumanisante en marche.

    Défendre la pratique, les écrits et la personne de Pierre Delion, c’est défendre l’intelligence contre la massification, c’est revendiquer la complexité de l’être de l’homme et des aléas de son devenir dans son rapport entre sa liberté et son "destin anatomique".

    Joseph Mornet, secrétaire général de la Fédération d’Aide à la Santé Mentale Croix Marine

    • Vous avez bien raison. Surtout, ces fantasmes sont liés plus spécifiquement au packing. La fonction contenante du soin réveille sans doute des angoisses archaïques que je retrouve dans certaines œuvres littéraires comme Gros-Câlin} de Romain Gary. L’histoire de cette homme, Monsieur Cousin, souffrant de solitude qui "adopte" un python pour avoir un "gros-câlin" chaque soir. Ce serpent provoque une série de catastrophes dans le voisinage. Les personnages ont peur d’être étouffés par le serpent, peur d’être dévorés par lui, peur de devenir ce monstre froid alors que tous ses personnages se sentent de plus en plus seul dans une société totalement déshumanisée. A la fin du roman, M. Cousin s’identifie lui-même au python et devient fou. Le besoin de contenance,s’il est nié, se transforme en des fantasmes terribles emplis de persécutions. C’est ma humble lecture de l’œuvre de Gary qui me fait dire ça. Je suppose que ces fantasmes sont universels et se trouvent dans la littérature.

    • Le Pr Delion n’est le symptome de rien du tout et personne ne s’attaque à lui en tant que personne.

      Ce qui est contesté et contestable c’est l’utilisation très large (selon les propres mots de Mr Balat) d’une technique jamais validée scientifiquement, dont on ne connait ni les bénéfices possibles ni les risques potentiels.

      Ce qui est également contesté, c’est le fait qu’on utilise cette pratique en lieu et place d’autres méthodes de prise en charge des autistes qui, elles, ont une efficacité démontrée y compris pour les troubles graves du comportement avec violence ou automutilation. Et ce en dépit des risques de maltraitance psychique que le packing entraine auprès d’enfants autistes non verbaux de 3 ans. Si moi, en tant que père, j’infligeais le packing à mon enfant de 3 ans, je serais rapidement signalé aux services sociaux comme père maltraitant...

      Laissez moi vous rappeler que Temple Grandin elle meme, souvent citée en exemple par les promoteurs du pack avec sa machine à serrer, dénonce cette pratique comme une maltraitance, le point crucial étant l’absence totale de controle par la personne autiste packée. Sans même parler du froid.

      • Vous voulez dire que porter plainte contre Pierre Delion n’est pas un problème de personne ? Par ailleurs dire que du packing on ne connaît "ni les bénéfices possibles ni les risques potentiels" est extravagant : ses bénéfices ont été parfaitement cernés au cours de dizaines d’années de pratique et jusqu’ici nul enfant (ou adulte) n’a été mis en péril par le pack. Que le pack dure 3/4 d’heure par semaine ou tous les 15 jours n’empêche nullement une variété de prise en charge. Mais tout cela a été dit et redit et… qui ne veut entendre reste sourd !

        Michel Balat

        • Si ses bénéfices ont été parfaitement cernés, quels sont ils, pour les enfants autistes ? Où sont les publications scientifiques qui en attestent ? Comment sont-ils mesurés ?

          Sinon comme vous le dites très bien tout a déjà été dit et redit. La question de la durée du pack, 3/4 d’heure sans pouvoir bouger, est en soi contestable pour un petit enfant ne comprenant pas ce qui lui arrive et incapable d’exprimer sa détresse - comme je l’ai dit, si je le faisais à mon fils je serais considéré comme maltraitant. Vous avez raison de dire par ailleurs que ça n’empeche pas de pratiquer en parallèle, par exemple, de l’ABA et du TEACCH, mais dans ce cas pourquoi constate-t’on que ces deux pratiques, elles, sont rarement pratiquées dans les hopitaux de jour proposant le pack ? Pourquoi le Pr Delion vante-t’il continuellement les mérites du pack sans parler du TEACCH ou de l’ABA ?

          Pour finir, la plainte contre Pierre Delion est liée à son utilisation du packing, que je sache. Pas au fait qu’il s’agisse spécifiquement de Pierre Delion. Ca aurait pu être n’importe quel pédopsy utilisant le packing comme il le fait. Sans cette affaire de packing, aucune plainte n’aurait été portée contre Pierre Delion. Donc, non, ce n’est nullement un problème de personne, et tenter de jouer la carte de la victimisation n’apportera rien.

          • 3/4 d’heure sans pouvoir bouger ! Mais de quoi parle-t-on ? Du pack ? Mais alors vous n’avez même pas le début d’une idée de ce qui s’y passe… Comment pouvez-vous en parler encore ?

            Michel Balat

            • Ecoutez, Mr Balat, je ne fais que me baser sur les écrits de Pierre Delion :

              "" Un packing consiste à envelopper un enfant ou un adulte nu ou en sous-vêtements dans des serviettes trempées dans de l’eau froide. L’expérience nous a montré que lorsque la température initiale des serviettes est inférieure à dix degrés, le gradient de réchauffement est plus important et donc plus efficace sur le rassemblement de l’image du corps. Chaque membre du patient est entouré d’une serviette, les deux jambes sont ensuite entourées ensemble dans une serviette plus grande qui va des pieds au nombril afin de garder les deux jambes bien serrées par une autre grande serviette. Les deux bras sont maintenus contre le tronc par une autre grande serviette. Un drap assure la cohésion de l’ensemble. Un plastique ou un caoutchouc enveloppe ensuite le corps du patient jusqu’au cou, puis une ou deux couvertures chaudes sont enfin enroulées autour de lui..... L’enveloppement doit se faire rapidement, éventuellement à quatre soignants.... Quelquefois, il peut être utile qu’un des soignants se tienne aux pieds de l’enfant qui présente de fortes angoisses de chute, d’écoulement, de précipitation (Houzel) pour le rassurer. La durée du packing est de trente à soixante minutes environ." : (’Le packing avec les enfants autistes et psychotiques’ Aux éditions Érès, 1999)

      • J’ai lu les deux livres de Temple Grandin et je n’y ai rien vu sur le packing. Pouvez vous citer plus précisément votre source ? conférence ? article ? ou émission ?

  • Pour avoir travaillé avec Pierre Delion durant plusieurs années en psychiatrie adulte et psychiatrie de l’enfant et l’adolescent, je ne parlerai pas du packing (que je connais) mais seulement du dernier paragraphe et la dernière phrase du présent texte qui résume sa position éthique, que je partage.
    Son honnêteté intellectuelle est sans faille, de même que sa rigueur et son exigence d’un travail bien fait.

    Que ceux qui ne savent pas de quoi ils parlent se taisent. Que ceux qui ont des soucis avec eux mêmes fassent l’effort de les régler dans les espaces prévus ; mais comme il est plus simple, de jeter tous ses déchets psychiques sur un autre ..................

  • Mr Balat, vous avez censuré mes messages.
    Pourtant, pour pouvoir défendre la pratique, les écrits et la personne de Pierre Delion comme le propose Joseph Mornet, secrétaire général de la Fédération d’Aide à la Santé Mentale Croix Marine, le mieux est que ses écrits soient rendus publics.
    Combien de messages avez-vous déjà censuré ?
    Bien à vous.

    • Dans l’hôpital public d’une ville d’environ 70 000 habitant, (couvrant un vaste inter-secteur de près de 200 000 personnes) nous travaillons en collaboration avec de multiples structures :

      petite enfance, éducation nationale, établissements spécialisés, professions libérales, associations...

      Dans cette ville où sont domiciliés deux associations de parents d’enfants autistes, à l’hôpital public, le packing fait parti des "outils" utilisés par l’équipe.

      Les parents le savent. Ils savent que chaque structures possèdent des spécificités.

      Ils savent qu’il est possible de voir un psychiatre, (qui connaît et travaille avec des concepts de la psychanalyse anglo-saxonne) dialoguant avec une psychologue (travaillant à partir des travaux de la psychologie cognitiviste), un neuro-pédiatre (formé au bilan sensori-tonique), une instit (pédagogie freinet), ou une éducatrice formée au makaton...

      Psychanalyse, behaviorisme, phénoménologie, cognitivisme, anthropologie...etc...Les parents s’en contrefichent. Ce sont des mots valises pouvant faire dire n’importe quoi à n’importe qui.

      Ils sont simplement rassurés et intéressés par des concepts, des hypothèses de travail qui mettent du sens à ce qui se fait et se passe dans leur quotidien...

      Les parents rencontrent des professionnels qui sont limités dans leur savoir et dans leur moyens. Il faut construire, bricoler, inventer.

      Chaque situation est particulière. Socialement, géographiquement... La région est pauvre. Le prix de journée chez nous est différent de l’hôpital voisin (pour un même département)...L’accueil dans l’éducation nationale est disparate, et le comble c’est dans l’équipe où je suis éducateur nous n’avons pas toujours les mêmes avis, ni les mêmes formations...

      Les enfants ont des parcours extrêmement variés. Cela fait 30 ans que ça dure.

      "La technique des enveloppements humides."
      Où est la monstruosité ? Le pack est utilisé parfois avec des enfants en très grande difficultés sur le plan moteur, avec des problème d’intégration d’un "schémas" corporel, des angoisses très fortes. Pour eux, quelque chose fait défaut de façon spécifique. Il y a des zones de sensation, des zones sans, des appuies mais pas d’unité, pas d’axe autour duquel articuler une latéralisation. Pas de haut de bas, de droite de gauche...

      Il arrive que certains chutent inexorablement, vertigineusement, sans accroches possibles.

      L’observation des nourrissons est en ce domaine riche d’enseignement, et nourrit la pratique.

      Le pack c’est une technique de travail sur "l’enveloppe". Hors l’enveloppe ce n’est évidemment pas que "la peau". C’est pour cela qu’un pack mobilise tous les gens qui connaissent l’enfant. Faire ça "dans son coin" n’a aucun sens. C’est une sacré aventure, pour tous.
      Pas de mandarin drapé dans son savoir distribuant les packs
      C’est une décision collégiale...Toujours.

      Et des gens arrivent, et balaient des années de pratiquent en réseau d’un revers de main comme si l’ensemble de la psychiatrie publique découvrait l’autisme et le handicap social qu’il génère. Comme si "la psychiatrie", machin, entité bizarre travaillait en autarcie, hors du temps et du monde. Comme si le pack était une pratique systématique et industrielle, avec les enfants, et avec les enfants autistes en particulier...

      Chez nous, loin très loin de l’assemblée nationale, des médias nationaux, du parlement européen....bref des lobbys les parents, qu’ils soient membres d’associations ou pas (et oui cela existe !!), ne nous ont jamais demandé d’arrêter d’utiliser le packing...Pourquoi ? Sont ils plus frustres qu’ailleurs ? Sont ils moins informés ? On les droguent ?

      Merci, Bonsoir, et bon courage à ceux qui œuvre au quotidien, parents, professionnels, loin des caricatures.


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