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lundi 20 avril 2009, par Michel Balat
PROPOSITION POUR UNE DEFENSE DES SOINS PSYCHIQUES
LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS
Pierre Delion
Avril 2009
Depuis plusieurs années, quelques rares parents d’enfants autistes règnent dans le monde des associations de parents d’enfants autistes par la terreur, les dénonciations, les calomnies ad hominem et la manipulation médiatique. Jusqu’à présent, nous étions un certain nombre de professionnels de la pédopsychiatrie à y voir le signe d’une souffrance telle qu’en vivent tous les parents dont un enfant est touché par une maladie, un handicap ou une difficulté majeure qui met en jeu son présent et son avenir. Entre-temps, les pratiques et les prises en charge éducatives, pédagogiques et thérapeutiques ont progressé quelquefois de manière notable, notamment en ce qui concerne les neurosciences, mais aussi les techniques éducatives et les psychothérapies intensives. Aujourd’hui, les équipes de pédopsychiatrie françaises se forment activement pour se situer dans cette perspective intégrative, réorganisent leurs dispositifs pour y accueillir les aspects complémentaires nécessaires pour la prise en charge de chaque enfant et engagent des réflexions cliniques, psychopathologiques et thérapeutiques en tenant compte des avancées des neurosciences, notamment dans la pratique des bilans diagnostiques, mais aussi dans l’élaboration d’hypothèses intégrant les différents aspects complémentaires.
Nous arrivons ainsi à ce que d’aucuns appellent une « pédopsychiatrie intégrative » qui conjugue sous l’égide des parents, un développement des aides éducatives pour tous les enfants qui en ont besoin, une approche pédagogique à chaque fois que c’est possible et un soutien thérapeutique quand c’est nécessaire. Cette approche plurielle nécessite de se concerter avec les partenaires autour de l’enfant de façon à lui apporter au plus près de ses besoins définis lors du bilan, du diagnostic et des indications de prises en charge, les différentes aides nécessaires. Dans ces perspectives intégratives, le rôle de l’équipe de pédopsychiatrie est de proposer les soins dont chaque enfant a besoin en fonction de son histoire pathologique, de ses symptômes actuels et d’autres éléments qui sont déterminés par les ressources existant autour de l’enfant et de sa famille. C’est ainsi que certains enfants présentant des symptômes très préoccupants tels que les très graves automutilations, une violence mettant en péril la vie familiale, la poursuite de leurs soins et de leur intégration scolaire et finalement leur développement, peuvent recevoir des soins spécifiques tels que le packing ou enveloppements humides, ou une approche avec la pataugeoire, ou tout autre média qui peut faciliter l’instauration du lien avec l’enfant atteint de TED, et qui constituent autant de moyens utilisés par les équipes soignantes et souvent éducatives pour rentrer en contact avec ces enfants. Dans le grand ensemble de ces approches, le packing est une technique de soin qui appartient au groupe des techniques d’enveloppement requises pour rassembler le corps d’un enfant qui manque de contenance du fait de sa pathologie. Elle consiste à envelopper doucement un enfant qui garde ses sous vêtements, dans des serviettes trempées dans l’eau à la température du robinet (autour de dix degrés) jusqu’au cou, puis dans un drap sec, puis dans un tissu imperméable qui permettra un réchauffement rapide et dans deux couvertures chaudes. L’enveloppement dure environ une minute et en quelques minutes (deux à cinq), le corps de l’enfant se réchauffe soudainement produisant chez lui une détente musculaire importante, le surgissement de sourires et éventuellement de sons (et de paroles quand il a accès au langage) et d’échanges par le regard. La séance dure entre quarante cinq et soixante minutes et se termine par le « désenveloppement » de l’enfant, son rhabillage et le partage d’une collation avec les soignants qui sont restés avec lui pendant la séance. En fonction de la pathologie de l’enfant, l’équipe peut lui prodiguer plusieurs séances par semaine quand l’effectif des soignants le permet. Ces traitements peuvent durer plusieurs semaines ou mois en fonction de l’évolution clinique.
Dans tous les cas, les parents donnent leur accord à cette prise en charge pour laquelle ils sont informés loyalement des effets attendus.
Nous voyons désormais un grand nombre de professionnels participant à des équipes d’établissements du médicosocial venir nous demander d’apprendre la technique pour en faire bénéficier les enfants et les adolescents qu’ils accueillent. Quand c’est possible, la prise en charge par packing commence en milieu hospitalier et se poursuit dans l’établissement médicosocial avec des réunions de supervision communes aux équipes thérapeutiques et médicosociales dans le cadre d’une pratique de psychiatrie de secteur. La pratique de cette technique permet de ne pas utiliser les médicaments psychotropes de façon excessive et facilite la restauration des échanges entre l’enfant et ceux qui le prennent en charge, et donc avec ses parents et sa fratrie.
Les reproches qui sont faits aux praticiens du packing au sujet du fait qu’ils ne demandent pas leur avis aux enfants ne sont pas recevables puisque dans les cas de la plupart de ces enfants, leur avis ne serait pas suffisant du fait de l’importance de leur retard de langage voire de leur déficience co-morbide, ce qui vaut pour tous les soins qui sont indiqués pour les enfants en question, et que ce sont les parents qui doivent donner un accord éclairé pour les soins proposés à leur enfant. Dans certains cas d’enfants qui parlent, nous leur présentons la technique et demandons aux parents d’en parler avec eux de leur côté. Et il n’est pas rare de voir un enfant sans langage nous prendre par la main lors des jours qui suivent les premières séances pour nous conduire dans la salle dans laquelle son enveloppement est réalisé. Ces reproches montrent à quel point un malentendu existe puisque nous ne parlons manifestement pas des mêmes enfants autistes : les uns ont un pronostic relativement favorable et peuvent bénéficier pleinement des approches éducatives si les parents le souhaitent, tandis que d’autres ont absolument besoin d’approches thérapeutiques du fait de la gravité de leur tableau clinique. Les praticiens sont dans l’obligation de tenir compte de tous les cas et ne peuvent s’en tenir à généraliser à partir d’un seul exemple. Et les parents le comprennent habituellement sans difficulté.
Enfin, cette technique fait l’objet de l’expérience de très nombreuses équipes, et depuis plus de dix ans, des demandes ont été faites pour obtenir la possibilité d’en évaluer les effets thérapeutiques en référence aux critères habituellement reconnus en médecine et en psychiatrie sous la forme de dossiers de Programme Hospitalier de Recherche Clinique. Après plusieurs demandes déposées auprès des commissions ad hoc, un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National a été obtenu en 2007, suivi d’un avis favorable du Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille ( à l’unanimité et à bulletin secret) fin 2008. Nous venons donc de rassembler tous les éléments qui nous permettent de lancer cette recherche pour démontrer les effets de cette méthode et en évaluer l’efficacité. Je rappelle qu’une telle évaluation ne peut être entreprise que si la technique est réalisée en fonction de critères éthiques admis par la communauté scientifique médicale. Ce qui est le cas pour notre recherche.
Nous voici donc dans la position paradoxale d’avoir enfin réuni les éléments permettant d’évaluer clairement et rigoureusement ce que l’expérience nous montre depuis longtemps. Et c’est précisément à ce moment-là que des voix s’élèvent pour demander un arrêt de ces pratiques, sans avoir pris la précaution de se renseigner suffisamment sur elles ni auprès de ceux qui la proposent. Et loin de le faire dans un esprit consistant à s’informer à partir des expériences de ceux qui en expriment le besoin, à savoir des professionnels posant les indications de soins par packing pour les raisons déjà évoquées, mais aussi plus fréquemment que ces détracteurs ne veulent le reconnaître, par des parents qui y trouvent une réponse aux symptômes épouvantables que sont, entre autres, les automutilations graves.
Je crois pour ma part que cet aveuglement manifesté par les calomniateurs tient à plusieurs raisons : premièrement, au fait qu’ils ont été blessés par des praticiens s’inspirant de la psychanalyse et souhaitent que tout ce qui s’en inspire soit banni à jamais, oubliant que si des psychanalystes ont sans doute commis des erreurs en ce qui concerne la prise en charge de l’autisme, la psychanalyse a eu un rôle prévalent dans la construction d’un savoir psychopathologique aux effets considérables sur les processus civilisateurs contemporains. Pour ce qui est de l’autisme, de nombreux praticiens formés aujourd’hui à la psychothérapie des enfants présentant des TED peuvent apporter un témoignage de leur travail dans ce domaine et plusieurs d’entre eux participent à une évaluation de leurs prises en charge.
Le deuxième faisceau d’arguments se trouve dans le fait que les calomniateurs ne connaissent sans doute pas assez les cas les plus graves d’autisme, aboutissant trop souvent à des symptômes difficilement imaginables par la violence que ces personnes autistes produisent soit sur eux-mêmes soit sur autrui. Je pense d’ailleurs à ce sujet que les méthodes prônées de façon univoque ne peuvent pas répondre en général à toutes les formes d’autisme et qu’il y a bon nombre de malentendus qui résultent de cette méconnaissance. La méthode ABA pourra répondre à certains types d’autisme tandis que d’autres méthodes ou techniques pourront répondre à d’autres types. Il en va de même pour la plupart des symptômes. Ce qui nous conduit à penser des prises en charge multiples et complémentaires réfléchies avec les parents en fonction de chaque cas. Et d’ailleurs, les praticiens du packing ne proposent en aucun cas d’étendre la technique à tous les enfants autistes, juste à ceux qui en ont besoin. Troisièmement, il apparaît que lorsqu’une technique est efficace pour certains patients, je suis toujours surpris que des parents, dont ce n’est sommes toutes pas le métier, puissent s’arroger le droit d’empêcher d’autres parents d’en bénéficier pour leur enfant, les soumettant ainsi à une tyrannie qui se fait passer pour la vérité, y compris en utilisant la science comme caution, quand elle n’est que l’expression d’une intolérance vertigineuse et peut-être la couverture d’une publicité commerciale, voire sectaire, pour la méthode encensée. Et d’ailleurs, n’ayant pas les arguments pertinents pour leur plaidoyer, ils manipulent les médias pour faire pression sur l’opinion de façon à obtenir par la rue ce que les procédures classiques ne peuvent leur donner.
Les autres approches proposées dans les lieux de soins des équipes de pédopsychiatrie française, c’est-à-dire les hôpitaux de jour qu’il est devenu habituel de critiquer sans vergogne, sont également menacées par ces nouveaux contempteurs de la psychiatrie : ne nous faisons aucune illusion, leur haine tenace a l’ensemble des équipes de pédopsychiatrie dans le collimateur, et sitôt le packing interdit, ce sont les autres soins qui seront les victimes suivantes. Car à quelque chose près, il s’agit de la même pensée clivante et simplificatrice qui consiste à utiliser la calomnie quand on est à court d’arguments recevables. Jusqu’à présent, j’avais supporté avec une indulgence trop bienveillante ces procédés dignes de régimes totalitaires de sinistre mémoire, mais aujourd’hui, la limite est franchie, il n’est pas possible de continuer à accepter de quelques parents qui ont dépassé la norme du fonctionnement démocratique, les pratiques qu’ils utilisent pour occire leurs opposants sur le modèle inquisitorial.
Je demande à tous les parents qui bénéficient pour leurs enfants de prises en charge dans les secteurs de pédopsychiatrie de France de nous aider à aider leurs enfants dans la poursuite de la mise en œuvre de telles prises en charge avec tous les partenaires nécessaires, étant entendu que ces équipes qui les accueillent sont dans un processus de formation à l’intégration des différents aspects complémentaires : l’éducatif, la pédagogie et les soins psychiques.
Je demande à tous les professionnels des équipes de pédopsychiatrie française de se ressaisir, et de ne pas continuer à accepter les calomnies dont nous sommes aujourd’hui pratiquement tous victimes de façon scandaleuse et injustifiée, et de développer avec les parents des enfants qu’ils accueillent dans le cadre d’une politique de secteur bien comprise, des actions qui visent à montrer que les agresseurs ne sont pas les seuls à pouvoir parler de l’autisme de façon autorisée, et notamment de ce qu’ils ne connaissent pas personnellement et que leurs calomnies montre de façon éclatante ; j’en profite pour dire qu’il ne suffit pas de lire des informations sur internet pour devenir compétent de ce seul fait. Si je répugne à demander aux parents de nous aider, je crois qu’aujourd’hui, après avoir observé en silence les dégâts réalisés par notre attitude antérieure de neutralité bienveillante, il n’est plus possible de laisser se répandre de telles manifestations de haine sans que cela ait des conséquences sur le travail que nous menons.
Je demande aux scientifiques de faire l’effort conceptuel d’avancer sur les chemins des neurosciences autant que faire se peut, mais sans réduire les pratiques admises aux seuls résultats validés. Par définition, avant d’être validés toutes les hypothèses doivent pouvoir être envisagées, posées, travaillées, sans courir le risque d’être disqualifiées pour des raisons idéologiques, si les conditions éthiques dans lesquelles ces soins se délivrent font l’objet d’un consensus accepté par les instances concernées. Je ne parle pas là des caricatures toujours faciles à faire pour dénigrer celui qu’on veut déstabiliser.
Je demande aux politiques de ne pas tomber dans la posture démagogique qui consisterait à tenir compte de ceux qui font le plus de bruits sans tenir compte des différents points de vue concernés. Bien au contraire, nous avons vu que c’est de la mobilisation des parents d’enfants autistes qu’est venue la possibilité de faire remonter auprès des décideurs les manques insondables en matière de prises en charge sur tout le territoire national. Ils doivent tenir compte de l’ensemble de la problématique présentée, et aussi prendre en considération les avis exprimés par les professionnels et leurs représentants. C’est de cette articulation fondamentale que leur rôle pourra produire les meilleurs effets de déblocage des crispations insupportables auxquelles nous sommes arrivés.
Je demande aux administrations nationales, régionales et locales de nous aider à mettre autour de la table de discussion, quitte à se faire aider d’un médiateur, tous les partenaires qui gravitent autour de la question de l’autisme pour que le dialogue qui est le seul ressort sur lequel nous pourrons avancer puisse devenir le scénario le plus fréquent.
Je demande aux médias dont le rôle de quatrième pouvoir se vérifie de plus en plus, de continuer à tenir bon sur leur rôle qui consiste à informer le citoyen de la façon la plus objective possible en donnant la parole aux différentes parties en présence, et de ne pas tomber dans une utilisation pervertie de leur outil, qui accentuerait, déformerait et conflictualiserait les souffrances des uns contre les autres dans une visée médiamétrique aux effets ravageurs sur les personnes directement concernées, alors que cet outil recèle des possibilités pédagogiques énormes quand il est justement utilisé. La psychiatrie est aujourd’hui un bouc émissaire trop facile à désigner. Les professionnels qui y travaillent font dans la plupart des cas tout ce qui est dans leurs capacités pour rester humains dans la relation qu’ils instaurent avec les patients qui leur sont confiés. A trop leur faire porter l’ensemble des malheurs qui touchent la population des personnes autistes, on risque d’aboutir à un « burn out » généralisé qui aurait des conséquences désastreuses en matière de psychiatrie, et in fine, sur le plan sociétal. Les médias peuvent nous aider puissamment à un véritable débat démocratique.
Je demande enfin à tous les citoyens de ce pays de ne pas oublier que nous sommes des corps et des esprits humains, dont les deux aspects sont inséparables. Une maladie, même d’origine génétique ou neurologique, connaît toujours des développements qui englobent le psychisme du malade, et contribuer à une meilleure santé nécessite d’associer des approches physiques et psychiques pour y parvenir. Les soins psychiques proposés par les équipes de psychiatrie de secteur aujourd’hui ont pour objectif d’aider à cette démarche dans un climat pacifié. Toute polémique haineuse ne peut qu’en minimiser les effets bénéfiques attendus.
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159 Messages de forum
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 20 avril 2009 07:18, par Michel Balat
Cher Pierre,
il me semble que nous ne pouvons plus, en effet, laisser se développer cette pression délétère sur les possibilités de soins que certaines associations de parents imposent. Plusieurs décisions ont grandement atteint les équipes avec qui je travaille, comme celle d’interdire le packing dans tel établissement MALGRÉ l’avis des parents pour les enfants desquels un packing était en cours, et contre l’évidence du mieux-être de ces enfants-là. Comme tu le soulignes, c’est une mutilation de la capacité d’innovation, d’invention thérapeutique des équipes qui s’accentue. Sans doute l’hôpital-entreprise, nouvelle idéologie du soin ( !), ne peut-il admettre autre chose que le directement quantifiable, la "qualité" y étant elle-même devenue "quantité",— horreur logiques, certes, mais surtout infamie pratique. Je suis heureux de contribuer un petit peu à la diffusion de ton texte, dont je souhaite qu’il soit pris en charge par le maximum de soignants.
Michel Balat
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 22 avril 2009 05:23, par Michel Balat
Je rappelle que les messages envoyés anonymement ne seront pas publiés. Il est indispensable sur ce forum d’assumer publiquement en son nom ce qu’on écrit. Michel Balat
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 22 avril 2009 19:42, par Un autre son de cloche
Pourquoi donc permettre de poster de façon anonyme (le champ "Qui êtres-vous." est bien indiqué comme optionnel) ? Cela ne m’intéresse pas de laisser mon nom associé à tant d’âneries proférées même s’il s’agit de les pointer du doigt. J’ai tout à fait le droit de ne pas vouloir apparaître dans des recherches google !!! Cela ne justifie en rien votre censure !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 22 avril 2009 19:46, par Michel Balat
Si l’on assume pas ce que l’on écrit, inutile de l’écrire.
Michel Balat, modérateur du forum
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 22 avril 2009 20:37, par K. Belano
Cher Mr Balat,
Je rejoins malheureusement Mr Autre son de cloche, malgré son pseudo. Regardez le blog de Mr Eolas par exemple, son succès tient autant du fond que de la forme. Vous ne pouvez pas aller sur internet sans en accepter les rêgles. Sinon, n’y allez pas. KB
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 27 mai 2009 01:07, par K. OUKAS
Je rejoins l’avis de Mr BALAT, je revendique le packing pour mon enfant et apporte mon soutien au Professeur DELION et je ne veux pas rester anonyme malgré les récriminations dont je pourrai faire l’objet de la part de certains car j’assume entièrement mes idées. Mme O.K.B - soit Mme OUKAS keltoum épouse BENSALEM Maman d’un jeune autiste de 13 ans, prénommé RYAD
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 23 avril 2009 13:21, par Un autre Parent d’enfant TED
Sur la gestion du Forum :
Je rejoins "Un autre son de cloche", car c’est bien le premier forum que je vois ou la modération semble se faire sur la base de l’avis des internautes.
Il est contradictoire de publier la lettre du Professeur Delion qui, d’une certaine façon, suggère qu’un dialogue dénué de toute polémique s’instaure, et de censurer les messages de ceux qui ont une autre opinion du packing que celle de ses défenseurs.
Sur le fond :
Comment peut-on être aussi sur de soi à propos de l’efficacité d’une méthode abandonnée depuis longtemps dans tous les pays civilisés, et dans le même temps vouloir lancer une évaluation de ladite efficacité ? Certains dans ce forum semblent mélanger allègrement les TED et je cite "la folie", et si les évaluations sont faites en ayant des à priori pareils, il y a quelques soucis à se faire.
Quand sortirons nous de la préhistoire dans ce domaine ?
Comme le propose le Professeur Delion, le dialogue doit s’établir, mais sur des bases objectives, et en tenant compte de l’ensemble des études faites de par le monde, sans rejeter à priori telle ou telle méthode, y compris le packing, si une étude sérieuse permet de démontrer qu’un autiste traité avec cette méthode fait des progrès se manifestant par autre chose qu’un sourire quand la séance de packing prend fin.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 23 octobre 2009 11:04, par Delenne Joseph, éduc retraité, longtemps en psychiatrie (autisme, Hôpital (...)
Bonjour ! Peut-être je n’ai pas bien lu la réglementation, mais je ne retrouve pas un premier message (j’ai oublié la date, septembre, je pense) qui est resté un peu de temps. Et, j’ai répondu une autre fois, cela ne figure pas. Ce n’est pas grave, mais je trouve que internet a permis de poser les questions ouvertement, que j’aurai aimées posées en tant qu’éducateur en Hôpital de Jour. J’ai observé autour de moi, et suivi certaines émissions de télé, plus ma participation de plus de vingt ans dans une association de parents (modérés) concernant l’autisme, bénévole dans une association de quartier, etc.. Je me suis beaucoup occupé d’enfants ou d’adolescents autistes au comportement extrémement déstabilisant, dans des situations de grande souffrance pour la personne et son environnement. J’ai toujours pu dialoguer à l’extérieur de la structure Hde J. C’était très difficile à l’intérieur, même impossible (sauf individuellement , sans faire de vague, selon l’expression consacrée). J’ai observé beaucoup de ressentiments chez les parents qui étaient dû, à mon avis à l’instrumentalisation de la théorie et la non reconnaissance de la différence pour un débat utile. Je pense qu’il va falloir du temps pour trouver un équilibre entre les théories qui sont trop instrumentalisées. Donc l’expression des uns et des autres est très interessante pour moi. Ceci dit, je soutiens Pierre Delion dans une certaine résistance à des attaques qui ne cherchent pas la nuance, même la combatte.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 22 avril 2009 10:36, par K. Belano
Je suis très étonné de cet appel qui prend la défense de cette méthode barbare qu’est le Packing. Elle doit être interdite. La lobotomie a aussi été interdite, MALGRÉ l’avis des parents qui la désiraient pour leurs enfants. Une torture qui de plus est inefficace reste une torture. L’arrêt d’une séance de torture peux en effet arracher un sourire à sa victime, cela ne légitimise pas cette méthode. On veux ici défendre cette méthode justement car elle est décriée par une association de parents d’autistes qui critiquent l’approche psychanalytique pour l’autisme, ce n’est pas suffisant, je rejoins donc Mr Délion sur ce point : il faut un débat. Mai par pitié SVP, loin de ces futiles querelles de clochers. C’est vraiment fou que des gens qui parlent de respect de chaque individu dans ce qu’il a d’unique, en viennent à avoir et à soutenir de pareilles pratiques qui n’ont rien à envier aux plus barbares de la psychiatrie US du siècle dernier. Quand aux bases théoriques sous-adjacentes, elles ne tiennent pas debout, sans parler du fait que les autistes ne sont pas des fous enfin ! Ce n’est pas parce qu’un autiste a un comportement ressemblant aux crises psychotiques d’un schizophrène paranoïde que son cas relève aussi de la psychiatrie ! Quel archaïsme ! Quelle barbarie !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 23 avril 2009 00:00, par papiguy
Les explications fournies par le Professeur Delion permettent de mieux apprécier les conditions dans lesquelles le "Packing" est administré aux enfants autistes.
Il est clair maintenant que cette méthode n’ayant fait l’objet d’aucune évaluation systématique, ne peut être appliquée à des enfants sans le consentement des parents, et dans un nombre de cas limité, dont ceux d’automutilations graves. Par ailleurs, elle n’est appliquée aux autistes semble-t-il qu’en France, ce qui risque de rendre l’étude d’évaluation longue.
Dans cette optique, il était bon également de souligner que c’est bien un ensemble de soins qui doit être proposé aux parents, sans exclusive à l’égard des méthodes comportementalistes qui ont fait largement leurs preuves dans de nombreux pays.
Les "querelles de clocher" sont bien sûr fortement nuisibles à tous et en premier lieu aux autistes. Elles ne font que maintenir la confusion et poussent les tenants de telle ou telle méthode à s’arcbouter sur leurs positions. En ce sens, l’appel du Professeur Delion est un premier pas vers la modération et le dialogue.
Il est temps en effet, plutôt qu’opposer des types de soins, tout en mettant en évidence les limites de chacun, de chercher à voir comment certains peuvent être complémentaires. Dans cette optique, il est souhaitable, compte-tenu de la nature neurologique de l’autisme qui n’est plus contestée, de différencier
les traitements de fond propres à ré-eduquer les fonctions affectées par ce syndrome,
des traitements d’accompagnement visant à en éviter ou limiter les conséquences sur l’équilibre psychique des personnes atteintes, et
des méthodes visant à éviter ou limiter les conséquences des comportements tels que l’automutilation.Nous ne pouvons qu’espérer que le Professeur Delion mettra son appel en pratique et acceptera les remises en causes dans la plus pure objectivité scientifique, comme d’autres pourront le faire.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 23 avril 2009 01:23, par Un autre son de cloche
Il n’y a pas grand chose qui tient debout dans le packing. Il y a seulement des "pros" qui ne veulent pas ou ne savent pas remettre en cause leur pratique. Peut-on facilement accepter d’avoir été dans l’erreur pendant plusieurs dizaines d’années ? Je ne crois pas.
La France du packing vue par les autres :
Packing
In packing, children are wrapped tightly for up to an hour in wet sheets that have been refrigerated, with only their heads left free. The treatment is repeated several times a week, and can continue for years. It is intended as treatment for autistic children who harm themselves ; most of these children cannot speak. Similar envelopment techniques have been used for centuries ; the modern application is based on refrigerator mother theories. Packing is currently used in hundreds of French clinics. There is no scientific evidence for the effectiveness of packing.
Source : http://en.wikipedia.org/wiki/Autism_therapies
Mais il est vrai que wikipédia est une encyclopédie écrite par des anonymes... . Donc, on ne peut lui accorder une quelconque valeur :-) !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 24 avril 2009 11:44, par Mileen Janssens
Lettre ouverte à l’organisation Lea pour Samy et à toutes les personnes qui ont soussigné le moratoire contre le packing. Mileen Janssens psychologue-psychothérapeute Gand Belgiqu
Cher lecteur,
je voudrais témoigner d’une expérience que j’ai eu avec le packing, qui est dans un autre sens de ce que vous décrivez. J’ai eu l’occasion de passer deux fois une semaine dans le Service de Pédopsychiatrie de Monsieur Delion à Angers, il y a quelques années.
Je suis psychologue dite "senior" - je travaille depuis 1980 avec des enfants (et adultes), comme psychothérapeute (en Flandres). Après ma formation en thérapie comportementaliste j’ai choisi d’élargir mes soubassements théoriques par un approfondissement en psychothérapie psychanalytique. La raison pour cette réorientation est avant tout à trouver dans mon travail avec des enfants autistes. Quoique la formation que j’ai eu dans la méthode TEACCH, et les nombreux journées d’études, congrès auquels j’ai participé (d’orientation comportementaliste, cognitiviste), malgré toute la littérature, les entretiens, une journée de formation que j’ai organisé (concernant l’application du PEP, par exemple : instrument très intéressant d’ailleurs), malgré les groupes d’intervision que j’ai fréquentés, je restais décue par le caractère incomplet,parfois pas assez tenant compte de la complexité "biopsychoscoiologique" ou "biosociopsychologique", comme vous voulez, des lacunes que je rencontrais dans les théories et pratiques concernées.
Tout particulièrement j’étais à la recherche de théories qui pouvaient m’expliquer la complexité du "phénomène" de l’autisme : ce qui me manquait particulièrement - une réponse à la question quelle est la spécificité psychique de l’enfant autiste-en-relation-avec-d’autres/ comment un enfant aux déficits innés ou avec une vulnérabilité pour l’autisme s’organise-t-il psychiquement dans le contact avec d’autres ? Quoique je connaissais les théories concernant la Théorie of Mind, la Cohérence Centrale, la fonction exécutive, etc. ça me paraissait pas assez "élaboré".
J’acceptais une étiologie biologique (dans la plupart des cas sans doute, malgré la manque de preuves cohérentes). Je faisait mon travail avec les parents avec - j’espère - toute l’empathie que je pouvais trouver en moi. Je me sentais indignée quand j’entendais des explications de la part d’un psychanalyste (et j’étais au courant qu’il y en avaient eu d’autres) par lesquelles les parents se sentaient culpabilisées .
J’étais tout de même aussi indignée par certains textes (datant de la préhistoire du comportementalisme) que je trouvais dans les archives d’un groupe de parents américains que j’ajoute ici et où vous trouverez des articles (des années ’50, 60, ) par exemple un interview avec Ivar Lovaas dans "The Sunday Times" (avec une photo d’un de ses collaborateurs qui frappe un enfant sur la joue, en le hurlant dans le visage).
Dans cet article (au titre Screams, Slaps and Love)on peut lire qu"en alternant des méthodes d’une brutalité choquant (il s’agit de chocs électriques administrés aux enfants et de claques dans le visage - dont témoignent les photos accompagnant - note du rédacteur)avec des moments d’attention persistante et tendre, les chercheurs ont réussi à rompre les premières barrières"
Dans un autre article ci-joint on peut lire la réponse de Lovaas à la question du journaliste "How do you get rid of a behavior like biting a teacher ? (comment vous gérez un enfant qui mord un professeur, comment soulevez-vous ce comportement ?") : "On les bat, et on les bat bien fort ... C’est de la même façon que nous gérons les comportements d’automutilation..." (O. Ivar Lovaas Interview With Paul Chance. Psychology Today, 1974)
J’étais indignée par l’article que je lisais sur le site de Los Horcones où Lovaas a travaillé longtemps, où il déclare que L’autisme est non pas un trouble inné, mais un trouble appris, comme tous les troubles psychiques selon lui. Et que tout ce qui est appris peut-être "dé-appris". Ce texte a été enlevé depuis peu de temps. En plus Mr Lovaas dénie qu’il a utilisé des techniques dites "aversives"
Par ailleurs j’étais très contente d’avoir rencontré d’abord Monsieur Delion (après avoir "trouvé" sa thèse de doctorat L’enfant autiste, le bébé et la sémiotique que j’ai ensuite traduite en Néerlandais) et puis d’autres psychiatres et psychothérapeutes (d’enfants) en France. C’est notamment ma visite à la service de pédopsychiatrie d’Angers qui m’a vraiment intéressé. Quoique je ne connaissais guère le packing, j’ai pu assister à une dizaine de moments de packing, qui duraient chaque fois une demi-heure à 3/4 d’heures, avec différents enfants gravement autistes (souvent avec handicap mental, sans langue). Je vous assure que chaque fois que "l’équipe packing" annonçait aux enfants le moment de leur "atelier pack", les enfants sursautaient pour suivre leurs soignants spontanément et avec un air totalement détendu, même content. je n’ai pas vu d’expressions de détresse, d’angoisse, de colère. Et oui,les ateliers auxquels j’ai participé étaient tout à fait par hasard : personne ne savait d’avance où serais présente.
Pendant le packing, les enfants - en présence d’au moins trois soignants (moi inclus), au début 4, pour faire l’enveloppement aussi vite que possible - étaient tous ou bien très tranquille et dans un meilleur contact avec leur soignants que hors de leur "enveloppe" : tous avaient un meilleur échange du regard ; il y avait un enfant qui s’endormait tout tranquillement et qui se réveillait doucement après une demi-heure ; je me rappelle un enfant qui - quoique mutique normalement - essayait de produire des sons. Je n’ai bien sûr pas vu de tout premiers packs. Je peux m’imaginer que c’est d’abord difficile à comprendre pour les enfants ce qui se passe (même si on l’explique aux parents et qu’on essaie de l’expliquer à l’enfant)et que les enfants peuvent avoir des réactions de peur au début, qui diminuent et disparaissent vite quand ils se sentent confortés ensuite. N’oublions pas qu’ils peuvent éprouver chaque (petit) changement dans leur environnement comme très violent et douloureux (et on sait, grâce aux recherches de Mme Tordjmann, que les personnes autistes expriment moins, mais ressentent plus la douleur physique : Mr. Lovaas n’était pas encore au courant à l’époque !)
Le fait que les draps sont mouillés a une raison spéciale : ça donne un effet de "frémissement", qui est au début pas vraiment agréable, mais qui disparaît vite : on prend la température des enfants et après peu de temps ils ont bien chaud.
Je voudrais demander votre attention pour deux autres choses : aux Pays-Bas beaucoup de jeunes parents enveloppent leur bébés, dans de petits couvertures spéciaux. Parce qu’il s’agit d’enfants normaux, il n’est pas nécessaire de mouiller les couvertures. Je vous envois en annexe des sites où vous pouvez regarder de moments (tendres) pareils : c’est de la même façon que les enfants autistes sont présents dans leur atelier pack.
J’ai retrouvé un article dans un hebdomadaire digitale où deux thérapeutes-psychomotriciens néerlandaises expliquent leur application d’enveloppement (sec) d’un enfant polyhandicapé. Ce qu’ils expliquent ressemble bien fort au packing. Ils n’ont pas d’influences psychanalytiques, mais leur façon de faire ressemble bien aux "ateliers" auxquels j’ai pu participer. Eux aussi soulignent l’importance de la présence attentive et bienveillante et le souci d’un contact humaine.
Je voulais vous envoyer cette longue lettre parce que je suis persuadée que c’est par manque d’information que vous avez développés vos réflexions concernant le packing et que ces informations complémentaires vous inciteront à renouveler votre curiosité humaine et votre attitude scientifique sereine.
Je vous souhaite monsieur, madame, l’expression de mes sentiments très cordiaux.
Mileen Janssens psychologue-psychothérapeute Gand Belgique
un bébé est enveloppé http://www.youtube.com/watch?v=y3XM...
pour comparer et relativiser certains traitements : http://www.lovaas.com/approach-diff...
L’enveloppement d’un enfant polyhandicappé aux Pays Bas (regardez la photo) : http://www.emgplatform.nl/pages/nie... %20.pdf On décrit les différentes phases du traitement. le but des thérapeutes est d’aider l’enfant qui est hypersensible aux stimuli tactiles. Le garçon fonctionne à a un niveau développemental de 6 mois et présente beaucoup de crises épileptiques pendant les repas . Les moments d’enveloppement sont utilisés pour développer un meilleur contact. Dans une phase ultérieure on constate que son niveau d’alerte s’améliore. Après une longue série d’enveloppements quotidiens le garçon a manifestement moins de crises épileptiques pendant les moments de boire, qu’avant le soin. On continue à chercher comment continuer l’enveloppement et l’intégrer dans sa vie de tous les jours. La cooperation entre therapeutes, parents et soignants est décrite comme un facteur important dans cette prise en charge.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 24 avril 2009 15:34, par K. Belano
Merci pour votre message, qui bien qu’argumenté sur la base d’articles datant des années 50-70, prouve une recherche personnelle qui dans sa forme inspire le respect. Merci aussi pour les liens que je trouve intéressant. J’espère que’ France la coopération sera possible entre les différentes approches de l’autisme. Je vous informe cependant au passage que l’approche psychiatrique d’inspiration psychanalytique était et est encore en position monopolisant les soins à l’autisme en France. Ceux qui crient le plus fort contre le changement ne sont pas les plus à plaindre et l’on oublie les rapports soulignant la maltraitance des autistes en France depuis des décennies. La flexibilité doit venir de cette chapelle théorique car elle n’a pas fait ses preuves, sa rigidité méthodologique n’a rien à envier aux dérives de la psychiatrie US du siècle dernier. On apprend de ses erreurs, ou l’on disparaît. Je ne souhaite pas cette disparition, je préférerais qu’elle conserve au moins la place partagée comme dans les autres pays, voire mieux, mais cela dépend des êtres humains avant tout, de leur humilité et de leur intelligence. Cet appel de Mr Delion n’inspire pas beaucoup d’optimisme j’en ai peur.
Cordialement,
K. Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 25 avril 2009 04:36, par Mileen Janssen
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 25 avril 2009 10:39, par K. Belano
Merci, et pour vous quelques infos un peu plus récentes (de 30 ans) :
Applied behavior analysis
Interventions based on applied behavior analysis (ABA) focus on teaching tasks one-on-one using the behaviorist principles of stimulus, response and reward,[39] and on reliable measurement and objective evaluation of observed behavior.[2] There is wide variation in the professional practice of behavior analysis and among the assessments and interventions used in school-based ABA programs.[40] Many interventions rely heavily on discrete trial teaching (DTT) methods, which use stimulus-response-reward techniques to teach foundational skills such as attention, compliance, and imitation. However, children have problems using DTT-taught skills in natural environments.[2] In functional assessment, a common technique, a teacher formulates a clear description of a problem behavior, identifies antecedents, consequents, and other environmental factors that influence and maintain the behavior, develops hypotheses about what occasions and maintains the behavior, and collects observations to support the hypotheses.[2] A few more-comprehensive ABA programs use multiple assessment and intervention methods individually and dynamically.[40]
ABA has demonstrated effectiveness in several controlled studies : children have been shown to make sustained gains in academic performance, adaptive behavior, and language, with outcomes significantly better than control groups.[2] A 2009 review of educational interventions for children, whose mean age was six years or less at intake, found that the higher-quality studies all assessed ABA, that ABA is well-established and no other educational treatment is considered probably-efficacious, and that intensive ABA treatment, carried out by trained therapists, is demonstrated effective in enhancing global functioning in pre-school children.[7] A 2008 evidence-based review of comprehensive treatment approaches found that ABA is well-established for improving intellectual performance of young children with ASD.[5] A 2009 comprehensive synthesis of early intensive behavioral intervention (EIBI), a form of ABA treatment, found that EIBI produces strong effects, suggesting that it can be effective for some children with autism ; it also found that the large effects might be an artifact of comparison groups with treatments that have yet to be empirically validated, and that no comparisons between EIBI and other widely recognized treatment programs have been published.[41] A 2009 systematic review came to the same principal conclusion that EIBI is effective for some but not all children, with wide variability in response to treatment ; it also suggested that any gains are likely to be greatest in the first year of intervention.[6] However, a 2008 systematic review and meta-analysis found that applied behavior intervention (ABI), another name for EIBI, did not significantly improve outcomes compared with standard care of preschool children with ASD in the areas of cognitive outcome, expressive language, receptive language, and adaptive behavior.[42] http://en.wikipedia.org/wiki/Autism...
Packing
In packing, children are wrapped tightly for up to an hour in wet sheets that have been refrigerated, with only their heads left free. The treatment is repeated several times a week, and can continue for years. It is intended as treatment for autistic children who harm themselves ; most of these children cannot speak. Similar envelopment techniques have been used for centuries ; the modern application is based on refrigerator mother theories. Packing is currently used in hundreds of French clinics. There is no scientific evidence for the effectiveness of packing.* (http://en.wikipedia.org/wiki/Autism...)
*Dominick KC, Davis NO, Lainhart J, Tager-Flusberg H, Folstein S (2007). "Atypical behaviors in children with autism and children with a history of language impairment". Res Dev Disabil 28 (2) : 145–62. doi:10.1016/j.ridd.2006.02.003
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 27 mai 2009 17:46, par OUKAS KELTOUM
Comment pouvez vous taxer de barbarie des personnes qui ne désirent que le bien de leur enfant ; sur quelle expérience vous appuyez vous pour oser critiquer cette technique, un peu de tolérance et d’’humanité SVP ; avez vous seulement vécu la torture et la barbarie de voir son enfant rejeté de tout système simplement parce qu’il a une maladie et que des centres spécialisés ne savent plus le prendre en charge tellement il est entré dans une phase d’agressivité envers lui même et les autres ; n’est ce pas une barbarie de le laisser se mutiler parce que rien ne nous est proposé ? ce n’est pas un simple sourire que le packing a redonné à mon fils, cette technique n’a rien de la barbarie que vous décrivez et je crois plus à un geste d’amour que celui de lui permettre de tempérer ses souffrances en accédant à ce soin - Il n’est plus temps de critiquer l’autre, c’est trop facile de dénigrer.... Usez de votre énergie à autre chose de plus constructif ! dites moi " Moralisateur" avez vous une autre solution pour que mon fils aille mieux, si oui alors moi je prends.......... ! car voyez vous moi je suis ouverte à toute technique capable d’aider mon fils et je ne jettes la pierre à aucune car chacune conviendra à l’un ou à l’autre simplement par respect de la liberté de chacun !............. OKB - Keltoum OUKAS BENSALEM
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 28 mai 2009 11:52, par 28/05/09 N.Partyka
Bravo ! Je suis tout à fait d’accord avec vous.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 28 mai 2009 11:49, par 28/05/09 N.Partyka
Je ressens dans cette lettre une "haine" qui m’indispose ! Ne serait-il pas plus utile de se servir de toute cette énergie à une prise en charge de toute personne autiste dans son intégralité:physique,psychisme,comportement,intelligence,environnement, bref un être humain vous et moi.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 31 mai 2009 20:40, par K. Belano
Vous avez raison sur un point, il ne faut pas partir dans un autre extrême : le tout-éducatif négligeant le psychisme et les autres dimensions humaines. En revanche il y a bien maintenant, une exploitation extrême de la psychanalyse - inadéquate pour le soin a l’autisme. De haine il n’est absolument pas question. Cessons ces jeux politiciens et faisons avancer les choses, il s’agit d’êtres humains, pas de parts de marchés !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 20 octobre 2009 12:31, par Joseph Delenne
Educateur à la retraite, mais toujours actif au niveau des associations, très longtemps avec des enfants ou ados, très "perturbants"(autisme) au niveau comportement, je remercie Pierre Delion pour ses explications très nuancées qui ne peuvent venir que de quelqu’un très attentif à la souffrance des autres. J’ai connu la dominante psychanalytique, pour certains idéologique,(donc refusant toute ouverture) pour d’autres, pouvant être instrumentalisée dans un sens "plus au service de ses arrangements personnels que du service". J’ai fait le choix d’entrer dans une association de parents(très modérée et dynamique, mais à mon avis pas assez attentive à l’éloignement de certaines personnes, déçues, en colère ou, poussées par une vengeance, pourquoi pas, ce n’est pas toujours conscient. Peu de professionnels dans l’association, c’est très dommageable, à mon avis). Et, j’ai aussi fait le choix de participer à ce qu’on pourrait appeler l’opposition, stages, mettant en avant plutôt les apprentissages, l’adaptation au monde qui nous entoure, modérés aussi mais refusant la psychanalyse comme la réponse dominante. J’ai mesuré l’énorme colère qui s’exprimait par les parents(au niveau Hôpitaux de jour), mères en particulier, ou la souffrance non verbalisée, s’étant trop culpabilisées, ou pour ne pas créer de conflits, surtout si l’on a son enfant en Hôpital de Jour. J’ai essayé d’en parler en Hôpital de Jour, pensant qu’il fallait créer des ponts, avant que l’on instrumentalise une autre idéologie. J’ai eu énormément de difficultés, même subi du rejet important, qui aurait pu être dramatique, s’il n’avait été compensé par d’autres soutiens plus nombreux et fermes. Cela pour dire, que je suis entièrement d’accord avec vous, mais je mets une nuance. C’est qu’il faudra faire un travail de réconciliation extrémement important, qui ne peut passer que par la parole de ceux qui ont souffert d’incompréhension, d’humiliation même et n’ont pu se faire entendre. si, comme vous le dites il faut "cesser ce jeu politicien". Je ne pense pas que ce soit faisable sans entendre ceux qu’on a bléssés. Et ça risuqe d’être long, mais nécessaire. Merci à internet, car il y a là une prise de parole que je n’ai jamais rencontrée ailleurs, sauf d’une façon, que je qualifierai "d’intime", cachée. Et, merci à Mr Delion pour son courage à résister et à poser les questions publiquement.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 15 juin 2009 09:37, par Christine Baudry
Il est parfaitement indigne et ridicule de surcroit, d’aller comparer le packing et la lobotomie. En fait ce genre d’accusation montre très bien à quel point les opposants au packing sont dans une démarche haineuse et ignorante : de la calomnie dans toute sa bêtise.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 27 octobre 2009 10:49, par Delenne Joseph
Je reconnais que lorsqu’on porte une idée, une théorie, une religion au rang d’idéologie, autour de laquelle va se greffer de multiples intérêts, psychologiques, de confort (ne pas avoir à réfléchir à autre chose, chercher un équilibre est déstabilisant, recherche de sécurité), il devient difficile de reconnaître la part de vérité de l’autre. Il ne faut pas remettre en cause l’utilité de la psychanalyse qui met en avant l’importance de la construction de notre psychisme. Reste à savoir comment telle personne autiste construit le sien et quelles perceptions des autres il entraîne. C’est important pour savoir quelle décision concrète je vais prendre pour adapter ma demande d’apprentissage duquel on ne peut se passer. I’Il est essentiel à l’être humain quel qu’il soit . Tout petit, l’enfant apprend, ne serait-ce qu’à fuir le monde s’il est trop douloureux pour lui et à aménager cette fuite. Et, les parents apprennent douloureusement à s’adapter à cette attitude. Je suis d’accord avec vous pour dire que la psychanalyse a trop été instrumentalisée et que beaucoup de personnes se sont senties humiliées par des discours complètement à côté de leur situation et ressenti et par, la non reconnaissance des personnes qui travaillaient aux apprentissages pour que l’enfant et les adultes s’adaptent mieux. En ce sens je suis entièrement d’accord avec vous. Par contre il ne faut pas commettre d’autres injustices qui retarderaient l’évolution vers un certain équilibre. Si vous lisez Mr Delion et si vous écoutez, il n’a rien d’un tortionnaire, bien au contraire ! Même s’il se trompait, son attitude n’est absolument pas dans le sens que vous dites. C’est important, car les tortionnaires n’ont pas cette attitude, ils continuent leurs méthodes jusqu’à la destruction de l’autre, non à créer une sensation de contenance pour les cas "très éclatés, douloureux", accompagnés d’ un environnement encourageant à une certaine résurrection chaleureuse dans tous les sens du mot), avec reconnaissance d’autres approches possibles en complémentarité. La lobotomie a un caractère définitif. A mon avis luttez pour que soit plus reconnues les approches éducatives avec une réflexion à connotation historique, si le mot psychanalytique vous gène. Qu’entraine le comportement de l’enfant autiste dans ma perception ? Quel écho chez moi ? Quel repérage je peux faire pour être au plus proche de la réalité de la personne autiste (tout cela en sachant qu’il reste énormément d’inconnus). Comment pourrrait-on créer des services sans "hiérarchie" au sens promotionnel du terme, mais avec des responsables dans leur domaine en débat avec les autres. Pour moi le professionnel n’est pas la personne compétente, mais la personne permanente sur un sujet, un aspect des questions et organisations, suffisamment compétente pour reconnaître la compétence des autres avec ou sans diplôme. J’ai beaucoup d’exemples à ce sujet. Trop d’inconnus encore pour se "croire le compétent". Merci toutefois d’avoir donner un certain aspect des choses mais pour moi votre raisonnement est inacceptable qu’on ait pratiqué le packing ou non. Il ne faut pas confondre la baignoire d’eau glacée des tortionnaires et la sensation courte de froid qui fait apprécier la chaleur qui arrive, ainsi que la chaleur humaine.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 6 mai 2009 08:47
Bonjour, Il me semble que les parents d’enfants autistes dont l’association Lea pour Samy dit qu’ils éprouvent de la colère ne sont pas dans cette colère seulement à cause du packing. Ce serait bête de s’en tenir à un débat frontal sur une "technique". Ils sont furieux de ce qu’en France l’autisme est classé comme maladie mentale. Ils préfèrent les classifications américaines comme de DSM 4 où autisme et psychose sont séparés. Je crois qu’on devrati discuter sérieusement et scientifiquement avec eux de la classification des pathologies du sujet parlant et dire comme Jacques Schotte que la classification, avant et pendant le DSM4, n’a pas trouvé sa forme scientifique opérationnelle. La question de savoir si les enfants autistes relèvent ou non de la psychiatrie est très sérieuse. Ca pourrait s’éclairer si, comme Schotte, on affirmait que la médecine générale est une spécialité de la psychiatrie, du simple fait que nous somme des êtres parlants. Bien à vous, Véra.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 7 mai 2009 09:25, par K. Belano
Bonjour Véra,
Ce n’est pas juste une question de "préférence", l’autisme n’est pas une psychose, sauf pour ceux qui s’arrêtent à l’observation des symptômes pour en juger. "Tiens, comportement psychotique, hé ben si c’est pas une psychose infantile ça"
Comment réagiriez-vous si on vous proposait de traiter le cancer avec du paracétamol, vous "préféreriez" autre chose ?Ne pas pouvoir reconnaître ses erreurs est très humain et c’est une tendance naturelle qui en psychologie s’appelle la "dissonance cognitive". L’histoire regorge d’essais et d’erreurs et c’est ce qui fait que nous pouvons avancer dans nos connaissances et les applications qui en découlent.
La France traîne le pas en matière d’autisme, ne vous faites pas manipuler par des chefs de service qui ont peur de perdre leur prestige, renseignez-vous un peu au sujet de l’autisme.
Cordialement,
K. Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 9 mai 2009 00:02, par Nicole Cadaux-Marty, Psychologue, Toulouse
Nous accueillons à l’ hôpital de jour, des enfants dont les manifestations de souffrance psychique sont telles que les symptômes qui en résultent perturbent gravement leur être au monde . Lorsqu’une indication de soins en hôpital de jour est posée et proposée ,c’est toujours avec l’accord éclairé des parents. Car,bien sur, nous ne pourrions rien faire sans une collaboration étroite avec les parents. Il est bien loin le temps où nous pensions que les bons soignants que nous étions allons guérir les enfants loin de leur famille nocive. Nous avons appris que les meilleurs experts des enfants étaient leurs parents et qu’une étroite collaboration s’imposait pour donner du sens aux propositions de soins mais aussi pour apprendre d’eux.
La notion de collectif au travail dans lequel la parole de chacun est d’ importante égalitaire m’apparaît fondamentale . Le travail en équipe soignante implique une capacité d’attention à l’autre collègue qui se manifeste par une certaine forme de mise en mots pour tenter de ramener ce qui se passe dans le champ de la parole. Souvent dans les moments de crises, le soignant et l’enfant sont hors pensée. Comment rendre pensable l’éclatement de l’enfant en crise, ou son retrait total ? Il m’est toujours apparu évident que plus l’enfant était malade et plus il était nécessaire de se mettre ensemble et d’essayer de penser le moment de crise. Il me semble que c’est le seul moyen de détoxiquer ce moment terrible ou le soignant confronté à la nécessité de soigner cet enfant va le contenir en lui imposant une contenance extérieure qui passe par ses bras et son corps. Ce sont des moments extrêmement éprouvants, qui nous laisse sans pensées, épuisés . Il ne s’agit pas de comprendre ce qui s’est passé mais plutôt de pouvoir partager une expérience émotionnelle. ll est important de comprendre les mouvements transférentiels positifs et négatifs des enfants vis-à-vis des soignants. Lorsque un enfant commence à expérimenter une relation il adresse souvent une demande d’amour exclusive à une personne de l’équipe. L’institution est un arrière plan précieux pour le soignant : elle lui permet de se resituer comme élément soignant. La plupart du temps, l’enfant réserve à un soignant des câlins et des amabilités alors qu’il adressera à un autre de violentes manifestations : ses cris,ses coups de pieds, ses morsures, ses insultes ou pire encore à recevoir, ses crachats. Ce n’est pas sans grande émotion que l’on se sent choisi ou rejeté. Et si ces mécanismes inconscients sont structurants pour l’enfant, l’institution est là encore précieuse, pour parler ces rivalités. Encore faut-il que la parole puisse circuler afin de détoxiquer des conflits qui sont la plupart du temps révélateur du conflit intra psychique de l’enfant. C’est la psychanalyse qui nous donne des outils pour penser. « La psychanalyse permet plutôt de se rendre compte après coup,de ce qui s’est passé d’en éclairer l’histoire et d’en tirer des enseignements pour mieux comprendre le présent ; l’analyse des contre attitudes face à la maladie mentale ne nous permet pas de les éviter. Elle en donne le sens et à travers ce sens, à travers la compréhension de ce que les malades nous font subir, des déviations auxquelles ils nous entraînent à travers le déchiffrage de ce qu’ils suscitent en nous de folie en écho à la leur, elle nous permet de mieux comprendre leur folie. Notre comportement collectif est un miroir où les perturbations de nos patients viennent se refléter en nous affectant. Etudier ce comportement n’a pas seulement pour fonction de le rectifier mais de nous permettre de faire des hypothèses sur ce qui le détermine, c’est-à-dire sur ce qui se passe dans la tête de nos patients. Le fonctionnement quotidien d’une unité de soins est comme l’un de ces télescopes paraboliques où les messages envoyés par les planètes et les étoiles qui gravitent à l’intérieur de l’appareil psychique des malades se cristallisent et se donnent à connaître quelque fois à des années lumière de distance . Il ne s’agit donc pas d’éviter à tout prix les erreurs techniques et les déviations théoriques. Au contraire ils sont le matériau de notre analyse et donc de notre travail. » Voilà ce que nous dit Jacques HOCHMAN dans un très beau livre qui s’appelle La Consolation paru en 1994.
Je n’oublie pas que nous sommes dans un hôpital et qu’il y a une articulation à trouver entre d’une part l’institution ce creuset de paroles entre tous les soignants médecin et non médecins et d’autre part l’administration représentée par la responsabilité médicale et la hiérarchie. Comme l’écrit mon collègue F.LESPINASSE « La seule parade pour contenir la force des émotions au service des soins, c’est la vigilance de tous à maintenir une articulation claire et lisible entre le champ institutionnel et le champ hospitalier . » Lorsque cette articulation peut se faire elle fédère et rend cohérente le projet de soins pour chaque enfant.
Pour en venir concrètement aux soins les enfants sont accueillis en petits groupes encadrés par deux ou trois soignants. Tous le soignants sont impliqués dans des soins à médiations.
Le travail autour du corps de l’enfant est très important , travail autour des enveloppes corporelles, du mantèlement de la sensorialité proposé dans divers ateliers thérapeutiques : pataugeoire, packing, jeux d’eau, atelier « entre filles » ; « jouons ensemble » ; cuisine qui non seulement embaume les locaux, mais où on invite les copains à la dégustation. Il y a aussi les ateliers chants, comptines ; l’atelier marionnettes, le petit groupe analytique, les groupes d’expression :modelage ou jeux ;le « coin du philosophe » où l’on peut se demander « ‘c’est quoi un ami ? » mais aussi les sorties dans l’atelier promenade, vélo ou rando selon les années… Et puis il y a tout le travail institutionnel sur les groupes où ces enfants qui ne savent pas jouer,nous racontent à leur façon leur être –au -monde .
Je n’oublierais pas les rencontres en individuel avec l’orthophoniste, la psychomotricienne ou moi-même. Et il peut y avoir, aussi,le soin médicamenteux si nécessaire.
Nous avons une école intégrée ,avec deux enseignants de l’éducation Nationale. La classe est un lieu très important pour les enfants où l’on se situe autrement. C’est le lieu de certains apprentissages et des découvertes (artistiques, sensorielles, groupe science,jardinage…) Ici aussi l’enseignant est accompagné dans certains cas d’un soignant. Toutes ces articulations seront reprises et affinées autour du projet de soins pour chaque enfant lors de la journée projets à la rentrée, certains ateliers perdurent, d’autres non.
Nous ne sommes pas seuls à nous occuper des enfants avec leurs familles. Depuis une quinzaine d’ années nous avons développés un partenariat qui ne cesse de se complexifier. Beaucoup d’enfants sont intégrés dans des écoles ordinaires avec AVS,ou bien dans des SSED ou des IME…
ll faut beaucoup de temps pour former correctement un professionnel, du temps pour rencontrer les parents et établir avec eux une relation vivante , du temps pour soutenir leur fonction parentale si attaquée dans leur non rencontre avec leur enfant, beaucoup de temps pour soigner, souvent des années . Et que dire du temps nécessaire aux articulations avec les autres acteurs qui gravitent autour de l’enfant , de l’adolescent et de leurs familles ?
De la même manière qu’il n’y a pas à mon sens un autisme, mais des autismes, il n’y a pas un fonctionnement d’hôpital de jour, mais autant de fonctionnement que d’équipes,chaque équipe créant et construisant son approche des soins avec la caisse à outils qui lui convient. Je voulais juste témoigner de ma pratique dans un hôpital de jour en pédopsychiatrie. Il est infiniment regrettable que tout ce que nous avons appris des enfants et de leurs familles, tout ce qui nous a permis de tenter de bâtir ensemble un costume sur mesure pour chaque enfant ou adolescent ou adulte, soit balayé par les attaques profondes contre la psychiatrie, la psychanalyse, la pensée qui permet une approche multidimensionnelle au profit de la pensée unique . Comme le disait Tosquelles « Sans la reconnaissance de la valeur humaine de la folie, c’est l’homme même qui disparaît »
Je n’aurai pu écrire ce témoignage si je n’avais eu la chance dans ma formation première et par la suite tout au long de ma carrière de rencontrer des personnes , dont il se trouve que beaucoup sont des psychanalystes, qui m’ont nourrie, enrichée, interrogée, bousculée, bref permis d’entretenir ma subjectivité . Pierre Delion est de ceux là .Une amie m’a emmenée il y a des années à Angers, la rencontre avec Pierre Delion, Michel Balat, Jean Oury, Geneviève Haag et bien d’autres, l’ambiance qui régnait au cours de ces journées, la richesse de ces échanges ont été déterminants pour moi. Il en a été de même à Canet, il y a fort longtemps ou bien à St Simon avec Jean Oury dans une conférence sur le packing, et je suis très fière d’avoir été formée à Bordeaux par ses soins. Je suis fière aussi d’avoir avec trois amies, rassemblé plus de 150 personnes , autour de Pierre Delion et de Michel Balat dans une conférence sur le packing à l’hôpital Marchant en juin 2007. En présence de parents et de leur petite fille .
Il est insupportable de le voir ainsi attaqué.
Merci infiniment à Pierre Delion pour sa lettre si courageuse et si vitalisante, pour son humanisme et la richesse de sa clinique, pour la générosité avec laquelle il alimente notre appareil à penser depuis tant d’années. Merci aux parents des enfants que nous accueillons pour leur confiance dans l’équipe, dans les soins que nous leur proposons y compris le packing.
Nicole Cadaux-Marty Psychologue Toulouse
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 9 mai 2009 18:48, par K. Belano
Bonsoir, Voici beaucoup de mots pour défendre une torture au procédé assez basique, reconnaissons-le. Aimablement mais pas très convaincu, K. Belano ps : pourquoi cette pratique ne subsiste encore qu’en France ?
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 18 juin 2009 00:37, par N. Lethuillier
Bonsoir, ce qui me frappe dans vos propos K. Belano, c’est qu’en quelques messages vous prônez l’autocritique et l’ouverture d’esprit dont "la France" ferait cruellement défaut envers l’accueil de la personne qui peut être décrite comme Autiste. Pour autant, vous assénez vos vérités sans aucune autocritique, quant à l’ouverture d’esprit elle n’est présente qu’en surface. Je remarque qu’alors que la plus part des internautes ont mis un, voir deux messages, vous commentez systématiquement chaque mail en décrivant le point de vue que vous nous demandez d’adopter avec une critique acerbe des propose précédents. Vous parlez de l’autisme, comme s’il n’existait qu’un seul et même individu qui serait dupliqué avec une problématique : l’autisme. Quid de la personne unique et singulière ? Enfin vous semblez remonté contre la psychanalyse, or il semble que vous pointez une agressivité peu élaborée à ce propos. De même, il semble que votre connaissance du packing soit peu claire. Si je peux comprendre que cette méthode étonne, il est tout de même un vécu qui ne trompe pas : celui de la clinique. Un professionnel ne propose pas une méthode quelle qu’elle soit sans avoir réfléchi en équipe à l’intérêt pour le patient et son entourage. Et si cette méthode ne porte pas ses fruits, l’équipe remet régulièrement ses idées et objectifs en jeu. Il me semble également important de faire confiance aux professionnels auxquels l’on confie son enfant. Quant à votre question pourquoi cela ne subsiste qu’en France, je répondrais par 3 autres questions : d’où tenez vous que cela ne subsiste qu’en France ? êtes vous si bien renseignée pour tout savoir de ce qui se passe en ce bas monde ? Et si l’on tiens votre raisonnement, on peut refaire le monde : c’est vrai sur terre peu nombreuses sont les démocraties, cela veut il dire que nous nous trompons d’avoir des droits et des libertés inscrites dans le marbre ? Il n’y a pas si longtemps que la femme est reconnue comme l’égale de l’ homme et qu’un bébé est une personne, et m’est avis que dans de nombreux pays cela n’est pas encore perçu comme une vérité ; cela veut il dire que notre point de vue est "tortionnaire et barbare et d’un procédé assez basique ?" Bref, j’ai envie de vous dire nous avons le droit de ne pas être en accord mais de là à accuser des professionnels, dévolues au soins de la personne en souffrance, de tortionnaire, d’incultes sur l’accueil d’un enfant, il y a un pas de géant que je nommerais au mieux d’ignorance au pire de démagogique.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 11 mai 2009 11:30, par M. janssens
La psychose infantile
Concernant la psychose infantile : Comme il y a beaucoup de parents d’enfants autistes qui critiquent l’utilisation de ce diagnostic en France, et qu’il y a des psychanalystes comme feu Jacques Schotte (qui n’était pas n’importe qui - c’est le moindre qu’on puisse dire), que le diagnostic de psychose pour les enfants n’est pas fondé quand on comprend la dynamique pulsionnelle de "la psychose" (qui ne peut se manifester qu’à partir de l’adolescence), on peut se demander quel est le lien entre la psychose infantile et la psychose adolescentaire ou adulte : s’il y a un lien, il est important de l’éclairer. S’il n’y en a pas ou que ce n’est qu’un lien en apparence (les symptômes n’est-ce pas, ces "évènements malheureux, coïncidences de signes" dit votre sage "Robert éthymologique" et en élargissant la signification ancienne mentionnée par ce même vieux Robert, "d’être stupéfait" dans les symptômes, ont peut penser que la parenté entre les symptômes de certains enfants autistes et des adultes psychotiques peut "rendre stupéfait" d’avance les parents mais aussi bien nous, les thérapeutes, les psychanalystes et les autres. La stupéfaction peut préciser la fascination pour tout ce que provoque le phénomène de "l’autisme", fascination qu’on retrouve dans la personne autiste - pour des objets [mot avec tant de valeurs], des parties de corps [main, oeil, bouche, trou de l’oreille, peau ...], des perceptions [qui ont accès au corps par lesdites parties du corps], des thèmes et sujets - et qui empêche la "rêverie" - ce beau mot et phénomène - nécessaire à une existence ou approche accueillante - restons-en là), on peut se demander s’il faut continuer à utiliser le même terme pour deux phénomènes différents ? Ca peut embrouiller (et rendre inquiet ou angoissé) les parents d’entendre parler de psychose dans le cas où leurs (petits) enfants vont très mal - qu’on le veuille ou non, à l’insu ou non, ils vont ou bien comparer leur petits avec les personnes psychotiques qu’ils connaissent ou dont ils se font des représentations, ou ils vont ériger des défenses humaines (il n’y en a pas d’autres) pour éviter les angoisses provoquées par le terme.
En bref : On peut se demander si l’utilisation du terme psychotique, pour de jeunes enfants, ne peut pas avoir un effet de "fée mauvaise et maligne".
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 11 mai 2009 16:56, par K. Belano
Mme Janssens, Que ce terme de psychose infantile soit communiqué aux parents ou pas n’est pas relevant : dans les deux cas c’est un mauvais diagnostic. Il existe des batteries de tests fiables pour dépister l’autisme dès le plus jeune âge. Les gens ne sont pas formés, les conséquences sont désastreuses. Je vous rappelle que les professionnels de la santé se doivent de se tenir au courant des dernières avancées. La pose d’un diagnostic est obligatoire, la pose d’un bon diagnostic est selon les usagers, et c’est un euphémisme : "plutôt souhaitable". Cordialement, K.Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 19 mai 2009 22:29, par kaki
Sans doute l’hôpital-entreprise, nouvelle idéologie du soin ( !), ne peut-il admettre autre chose que le directement quantifiable, la "qualité" y étant elle-même devenue "quantité",— horreur logiques, certes, mais surtout infamie pratique, dites vous
J’espère que vous n’aurez jamais un cancer, vous qui croyez que la qualité n’est pas nécessaire puisque l’évaluation et l’efficacité ou les résultats (ou la quantité) ne sont qu’ accessoires. De grâce évoluez avec votre temps ! Si vous ne comprenez pas pourquoi les parents d’enfants autistes sont énervés, relisez vous ! Si toute la médecine fonctionnait selon ces critères on serait bien mal en point !
Aujourd’hui, dans les sociétés modernes , tous les corps de métiers sont soumis à l’évaluation de leur pratique, évoluez ou disparaissez, mais cessez de vous poser en victimes. Vous avez la responsabilité en tant que médecins de proposer le meilleur traitement possible, celui qui donne les meilleurs pronostics, celui qui est évalué,celui qui donne les meilleurs résultats et aussi et surtout en termes de qualité. Depuis quand l’efficience ou la quantité de meilleurs résultats est synonyme de médiocrité en médecine ? N’êtes vous donc pas médecins ? fonctionnez vous comme des gourous qui se réfèrent à un système interprétatif invérifiable, tout puissants et omnipotents ?
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 12 juin 2009 10:07, par alain skrzypczak
Sur le site du secrétariat d’état chargé de la solidarité : discours de Valérie Letard, très anti-packing.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 13 juin 2009 19:46, par Anne D., mère de Maxime
Je viens de lire ce texte : il ne me parait pas "très anti packing", c’est comme cela que vous l’interprétez car cela vous convient. Elle précise qu’effectivement certains sont anti packing et qu’une évaluation est en cours mais ne prend pas de position personnelle et j’en suis fort aise. Anne, mère de Maxime
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 13 juin 2009 21:48, par keltoum OUKAS
Les détracteurs du packing lisent toujours entre les lignes et retirent des conclusions qui les arrangent. A toutes ces personnes bien pensantes j’ai une nouvelle formidable à vous annoncer : mon fils fait enfin ses selles aux toilettes ; les pipis ont été acquis depuis quelques semaines, pour les selles l’ébauche a eu lieu depuis 3 semaines et ce week end chaque fois qu’il doit faire il se déshabille et nous amène aux toilettes où il se libère avec une impression de réelle conscience : celà fait des années que nous essayons avec Ryad de mettre en place la propreté avec foule de méthodes "éducatives" et, curieusement, ce n’est que depuis que le packing a été mis en place que nous avons vu un réel changement sur la conscience qu’il avait de ces parties de son corps - mais bien sûr, certains vont arguer que ce n’est pas dû à ces soins dont il bénéficie auprès de l’Equipe du Professeur DELION et Docteur LENFANT - peu importe, nous sommes certains que Ryad va mieux grâce à ces équipes et à l’aide fournie par eux au centre spécialisé, grâce à une collaboration plus sereine entre les services du Professeur DELION, Docteur LENFANT, le centre spécialisé et la famille. Certaines évolutions sont permises car les soins prodigués à Ryad ont permis de nous redonner confiance en un meilleur et rétabli les équipes du Centre Spécialisé dans leur rôle d’éducateurs en canalisant le trop plein d’énergie de Ryad et en rassurant ces éducateurs dans la prise en charge de Ryad et les limites de chacun. C’est en travaillant en synergie que nous avons tous évolué pour une meilleure aide à Ryad. Alors, entendez moi "Détracteurs du packing" il y a du bon et du nécessaire dans chaque technique, le packing fait partie intégrante de ces techniques. Ne vous en déplaise, nous continerons à apporter notre soutien à toutes ces personnes qui nous aident et nous entourent pour le bien de nos enfants, c’est le moins que l’on puisse faire, en tant que parents... Keltoum OUKAS
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE AUX PARENTS D’ENFANTS D’ADOLESCENTS ET D’ADULTES AUTISTES, A LEURS PROFESSIONNELS EDUCATEURS PEDAGOGUES ET SOIGNANTS 11 décembre 2009 09:38, par delenne joseph
Ce serait intéressant d’avoir un débat ouvert sur ce qui se passe, faire des projets sur l’avenir dans un contexte d’économie et repenser une partie de la formation. La question serait, si des professionnels bénévoles reconnus, dans le cadre d’une association déclarée à la préfecture, repérée et inspectée, pratiquant l’ouverture, sous la direction d’un médecin psychiatre payé ou d’un professionnel compétent dans ce domaine," le pack à moindre coût, serait-il inquiété" ? Vu l’encombrement dans les institutions, on voit des associations de quartier travailler avec professionnalisme, et peu de conflits institutionnels comme on le voit dans un certain nombre d’institutions. Des professionnels bénévoles, à la retraite, continuent à aider des jeunes en emploi aidé, et, malgrè eux, se trouvent à prendre en charge bien des difficultés. Moi-même j’ai continué à prendre, dans le quartier un grand ado autiste au comportement pouvant être très perturbant (le temps hôpital de jour étant trop fractionné et court), même dangereux pour sa maman. Les gens pouvaient m’observer à tout moment, (je choisissais des lieux publics mais sécurisés). Cette "intégration a fait l’objet de beaucoup de dialogue et de questionnement sur l’humain et sa place dans l’humanité. je n’ai jamais été inquiété, au contraire, j’ai été aidé par beaucoup après dialogue, et soutenu par la maman de l’ado. ,alors qu’en hôpital de jour, je faisais l’objet de critiques permanentes de certains, même de graves disqualifications . Ce serait trop long à expliquer ici. Mais je pense qu’il y a plus que l’économie (même si l’économie est une réalité). La question de la place du handicap mental dans le dialogue humain est à reposer (non comme une affaire de spécialiste seulement) car elle nous obligera à poser la question de l’humain tout court. Ce grave "oubli pour une part, dans une idéologie de performance, de confort, de consommation rapide et sans distance, de peur de la frustration, de tout interdit qui dérange, de notion de courage parfois nécessaire etc... " fait que l’on a perdu les repères, que n’importe quoi peut être pris pour de la maltraîtance et parfois, trop souvent même dans le sens perverti de culpabiliser, d’exclure(n’importe quelle parole, attitude peuvent être "montée en épingle et servir d’arme". L’utilisation de la psychanalyse a été aussi pervertie pour une part importante et silencieuse, dans le sens de casser la solidarité en ramenant la personne à son problème chaque fois que la question de la responsabilité solidaire se posait, chaque fois aussi qu’une idée nouvelle remettait en cause un certain ordre institutionnel établi. J’ai et suis encore témoin de beaucoup de colère à ce niveau qui fait partie des raisons de rejet actuel de la "psy"l pour d’autres théories. (par les victimes pour prendre un raccourci)où va s’immiscer d’autres interêts secondaires mais actifs. Je pense qu’il ne s’agit pas que de parents. Que le débat doit se faire pour y voir plus clair sur : "comment prendre le tournant" et se projeter courageusement sur l’avenir, avec des formations aussi courageuses sur toutes les questions qui se posent et les réponses concrètes où se dégageraient des repères. Il n’y a pas que du "bien être" à cette entreprise même s’il y a des promesses de joies multiples. Le "bien être", toutes les pubs s’en emparent. Font-elles la place du handicap mental ? Il y a un gros travail à faire, qui peut-être passionnant, mais pas réductible à une association de parents. Par contre pour l’urgence, vous avez raison, il faut réagir. Merci pour ce site !,
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 23 avril 2009 00:11, par Jane Doe
J’attends avec impatience les applaudissements et les signatures des parents d’enfants autistes qui vous bénissent d’avoir proposé le packing à leurs enfants ... Mais c’est curieux ... On dirait que les seuls signataires sont vos confrères, collègues, étudiants et disciples (qui ne sont d’ailleurs pas avares en compliments obséquieux).
Bravo pour cette franche solidarité !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 23 avril 2009 01:24, par Dr Michel LECARPENTIER
Merci et tout mon soutien à Pierre Delion pour sa prise de position pour une approche multiréférentielle de la complexité de toute problématique humaine. Cela me semble éthiquement indispensable, tout particulièrement dans des situations quelquefois si éprouvantes pour l’intéressé comme pour son entourage familial ou professionnel. Cette lettre généreuse, s’appuyant sur un travail de plusieurs décennies auprès des familles dans les situations les plus difficiles, souligne l’humble nécessité pour les professionnels de tenir compte de la complexité des vécus terrifiants pour aider enfants et adultes à supporter l’insupportable de l’angoisse et de la difficulté du contact, quand le repli, l’autoagression, l’automutilation, le déchainement pulsionnel débridé, se manifestent malgré les efforts de tous. La pratique du Packing à domicile, dès le début du Secteur avec l’équipe de Philippe Paumelle, à la fin des années 50 dans le XIIIème arrondissement de Paris, pour les adultes, avait transformé leur possibilité d’accueil sans violence lors des situations d’urgence, faisant diminuer de 95% les Placements d’Office de l’époque. Cette approche du corps désuni, permettait une réduction de l’angoisse, un bien-être ressenti et rétablissait une estime de soi, un espoir qui instituait la base d’une coopération et d’un engagement de la personne à participer activement à l’amélioration de son état. Comme le souligne le Professeur Delion, tout comme les adultes, les enfants témoignent de leur mieux-être en se montrant reconnaissants et demandeurs de cette aide apaisante alors qu’auparavant toute leur capacité de maîtrise était débordée par ce qu’ils éprouvaient. Il me semble important que beaucoup d’exemples concrets puissent être recueillis : cette approche non invasive de la personne en souffrance démesurée, dans un climat bienveillant, est, dans mon expérience et dans celle des personnes qui en ont bénéficié, vécue comme bienfaisante et je connais plusieurs personnes qui après avoir eu l’expérience du packing, en demandent à leur entourage familial, lorsque surgissent certaines formes de l’angoisse auxquelles ils savent ne pas pouvoir faire face d’autre manière. Pour certaines personnes, cette approche permet de passer d’une position à dominante autistique à une nouvelle disposition personnelle en mouvement vers une plus grande autonomie. L’apaisement de l’enfant qui construit avec les autres sa vie confrontée aux plus grandes difficultés, mène à l’apaisement de tous ceux pour qui il compte, qu’ils soient de sa famille ou qu’ils aient pu le rencontrer, grâce à ses parents, dans leur exercice professionnel. Dr Michel LECARPENTIER
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 25 avril 2009 00:42, par Michel Balat
Merci Michel. Pierre
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 25 mai 2009 23:41, par fousset
Cher Michel, ça fait bien longtemps. C’est probablement vrai que les paralléles ne se rencontrent pas, sauf parfois quand nécessité oblige. Nous partageons sans doute qu’il faille une très longue expérience, sur tous les plans, pour arriver à un peu de sérénité professionnelle et d’humilité. Tu as su l’exprimer mieux que je ne saurais le faire. Amitiés
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 1er mai 2009 20:22, par Docteur Guy Baillon
Docteur Guy Baillon Psychiatre des Hôpitaux ‘guy-baillon@orange.fr’
Défense du professeur Pierre Delion. Paris le 1er mai 2009
(ce texte est proposé autant à la lecture des familles que des professionnels, donc il évite au maximum le court-circuit des termes ‘techniques’, lesquels sont toujours des ‘barrières’ pour l’échange)
LE PACK : UNE TORTURE ? NOTRE REPONSE : UN ENORME ECLAT DE RIRE
Oui ! Au risque de choquer les parents et les thérapeutes concernés par les ‘packs’ permettez moi de partir d’un éclat de rire « gargantuesque ». Mettre quelqu’un dans une mince pellicule d’eau froide et aussitôt l’entourer d’un drap pour qu’il se réchauffe alors que plusieurs soignants sont autour de lui, très proches, et lui parlent avec la plus extrême attention. Ça, un acte de barbarie, comme le dénonce la pétition qui circule ? Le maintenir dans le froid ? Mais si un parent avait la curiosité de glisser sa main entre le corps et le drap il constaterait qu’en quelques minutes le drap est tiède et que bientôt il est à la température du corps. Alors cette température, un acte féroce ? De qui se moque-t-on ? On le torture pendant une heure ? Le temps qu’il faut pour l’inviter discrètement à s’exprimer sur ce qu’il ressent et ce qu’il pense. C’est une violence inhumaine ? Qui peut le croire ?
Retrouvons à notre tour notre calme.
Ne nous cachons pas la réalité : ce qui est difficile à supporter pour les parents, nous les entendons très bien car c’est humain, c’est qu’il leur est incompréhensible de voir que des soignants sont en train d’entourer leur enfant et arrivent à obtenir un début de dialogue, alors qu’eux-mêmes avec tout leur amour, toutes leurs souffrances, restent extérieurs à la souffrance de leur enfant qui ne leur parle pas, celui-ci ne les regarde même pas, voire manifeste son hostilité. Ils se sentent sans armes et inutiles ; alors si des soignants avec des actes aussi simples établissent un lien : ‘il y a de l’anormal là-dessous, il y a une violence cachée’, pensent ces parents. Si nous nous mettons un instant à la place des parents nous comprenons que ce constat est en lui-même pour eux une torture.
Ce n’est pas pour autant que les thérapeutes vont se décourager ; ils doivent entourer les parents aussi pour les aider à comprendre que la vraie torture est bien la violence de la maladie pesant sur leur enfant. Cette torture est d’être enfermé dans son propre monde et d’être là sans communication possible. Nous comprenons aussi que toute forme d’échange réalisé en dehors d’eux prend pour les parents l’allure d’une violence. Avant, cet enfermement en soi de leur enfant est déjà violence. Il est exact de dire que tout effort pour écarter les murs d’une forteresse psychique apparait aux parents évidemment comme une violence.
La seule possibilité que nous avons tous alors dans ces situations est d’établir une solidarité humaine entre parents et soignants, ceci en entourant étroitement l’enfant (même quand il est adulte) pour lui permettre d’accepter d’avoir des désirs et de les affronter à une réalité toujours en partie étrangère à lui, et peu à peu de construire lui-même sa propre capacité à trouver les mots exprimant un peu de ce qu’il ressent, et d’accéder au monde qui l’entoure.
De ce fait décider de cette démarche thérapeutique qu’est la proposition d’un pack à une personne ne peut se mettre en place d’abord qu’avec son accord, puis celui de son entourage, enfin celui d’un groupe de soignants suffisamment nombreux pour pouvoir se retrouver régulièrement à plusieurs (3 ou 4) autour de lui (une à deux fois par semaine pendant un à trois mois). C’est aussi compliqué à mettre en place qu’un psychodrame (méthode qui en fait est très proche, mais sans drap et sans eau), car cela nécessite une coordination de plusieurs soignants pour que ce groupe reste sur la même longueur d’onde pendant une pareille durée (alors que les thérapeutes établissent chacun un lien très personnel avec une personne et que ce lien évolue toujours de façon différente, c’est donc un exercice très complexe que de rester ensemble sur la même longueur d’onde) ; c’est bien pour cette raison que la méthode est très peu répandue ; réduite à certains patients avec lesquels la communication n’arrive pas à s’établir dans les soins quotidiens de façon durable. Elle nécessite de créer une équipe qui a résolu tous ses conflits et qui les dépasse (il faut avouer que le soin psychiatrique est tellement lourd que ces phases de calme dans une équipe sont rares) ; n’ayons pas peur de signaler que le soin psychique des troubles psychiques profonds, psychoses graves, autisme, sont d’une telle complexité qu’ils « mettent à genoux » les équipes qui les entourent, et qu’il est indispensable de développer là des trésors d’énergie et de travail d’élaboration psychique collectifs.
N’ayons pas peur de dire non plus que les explications techniques que nous nous donnons mutuellement pour en parler sont de l’ordre de l’intime le plus extrême ; nous ne pouvons pas le partager avec la famille ni avec les proches, simplement parce que d’une part nous abordons les techniques relationnelles complexes qui demandent beaucoup d’entrainement et de solidité (c’est comparable à la conduite d’un avion), et d’autre part parce que cela mobilise une dimension de la personne tellement intime que la partager, même avec un parent, ne peut que faire perdre à la personne sa propre identité. On comprend que ce risque ne puisse être pris. Ceci est commun à tout le champ psychothérapique, le contenu d’une psychothérapie ne peut en aucune façon être partagé, nous retrouvons cela ici dans son extrême complexité.
Personnellement j’ai connu cette méthode pendant mon internat en 1966-67 dans le 13ème à Soisy chez le docteur Philippe Paumelle avec un psychomotricien qui la pratiquait (des articles dans l’Information Psychiatrique en témoignent), j’ai apprécié son intérêt. Quand je suis devenu médecin-chef de secteur à Ville Evrard en 1971 je me suis retrouvé avec un nouveau service fait d’anciens malades et d’anciens infirmiers ayant des pratiques héritées de l’asile ; nous avons eu tout à réinventer ensemble, alors que nous étions dans une pénurie de moyens extrême ; d’abord chef intérimaire puis à partir de 1975 titulaire, il a fallu élaborer les méthodes qui devaient nous permettre ensemble de sortir de l’asile et de soigner de plus en plus dans les villes de notre secteur, Bondy et Les Pavillons sous bois. L’énergie, l’enthousiasme naissaient, mais avaient leurs limites, en particulier autour des patients appelés antérieurement « arriérés mentaux » dont certains abandonnés dans des cellules ; les infirmiers ont expérimenté avec enthousiasme eux-mêmes leurs capacités à faire des séjours hors les murs avec un groupe d’entre eux qu’ils appelaient le « groupe famille » percevant à quel point le besoin de base était celui d’un lien familial très proche ; ils ont fait là des merveilles. Mais je me suis trouvé bientôt affronté aux limites de nos efforts, je savais que l’audace de la psychanalyse seule allait nous permettre d’aller plus loin que notre compréhension immédiate et notre mobilisation relationnelle directe. C’est dans ce contexte que fin 1979 je recrute pour quelques heures hebdomadaires (nous n’étions pas riches en moyens) Claudie Cachard, psychiatre, psychanalyste, afin qu’elle installe ce que je pensais indispensable : une supervision psychanalytique du travail éprouvant et ‘extrême’ des soignants auprès de ces patients. Comme à son habitude (mais je ne le savais pas) Claudie Cachard a aussitôt déployé ‘autre chose’ : elle a installé une équipe de pack et a commencé très progressivement à faire suivre avec cette méthode pendant plusieurs semaines, puis des mois plusieurs de ces patients si abandonnés et si éloignés de tout contact au point de n’avoir plus aucun lien humain depuis des années, n’ayant plus aucune famille.
Ce fut très compliqué en réalité, d’abord parce que Claudie a dû faire face à l’opposition des quelques médecins de l’équipe (‘quelle méthode inconvenante ! quelle régression ce travail avec l’eau !’, disaient certains tout en se situant comme analystes, comme les parents aujourd’hui !) ; cette division fut en même temps assez provocante pour intéresser plus encore au contraire certains infirmiers (pas tous, loin de là) agacés par nos disputes théoriques et voyant là une possibilité de prendre en main un travail relationnel concret. Je les ai soutenus. Les patients concernés en ont tiré un réel bénéfice. Si bien que Claudie ne s’est pas arrêtée là, elle a vite établi un suivi régulier des packs, elle a réalisé des séances de ‘contrôle’ des packs, puis de vrais cycles de formation qu’elle a eu l’intelligence d’étendre à d’autres équipes de Ville-Evrard et pas au seul secteur 14 du 9-3. Ainsi en quelques années ce travail de pack autour de quelques malades s’est prolongé et a diffusé tout au long de son séjour dans le service et dans la formation permanente, jusqu’à son départ en retraite entre 15 et 20 ans plus tard. En réalité il y a eu plus : le groupe de formation que Claudie Cachard a créé avec d’abord des membres du secteur, puis rapidement des membres d’autres équipes, a continué ses formations et a même réalisé des manifestations annuelles depuis, dans de nombreux départements (je pense à Poitiers où il y eut des rencontres autour d’aveugles et d’autistes jeunes). Il s’est encore exprimé cette année en mars aux 23èmes journées psychothérapiques de Dax (créées par Karavokyros à Laragne) où Pierre Delion et moi-même étions aussi invités. Le docteur Claudie Cachard y a puisé l’inspiration d’une grande part de ses livres écrits autour des situations « extrêmes » qu’elle connaît bien, les souffrances extrêmes nous amenant au-delà de nous-mêmes, à nos limites. Avec son groupe elle organise encore un colloque cette année. [Les 16 et 17 mai à l’EPS de Ville Evrard, 202 avenue Jean Jaurès, Neuilly sur Marne, 93330, Association Corps, psychose et psychanalyse ; ‘écrire’ à JL Loyer, 15 rue des Deux Communes, 93110 Rosny sous bois]
C’est dire la vitalité, l’intérêt de ce travail psychothérapique que constituent les packs !!!
Pour conclure rappelons aussi que c’est une méthode qui est modeste, et reste modeste. Elle ne mobilise pas toute la psychiatrie, contrairement à ce que semble le dire la pétition non informée qui circule. Peu de soignants s’y consacrent. Elle ne peut se pratiquer que dans des équipes suffisamment nombreuses et soudées, ayant une formation permanente les soutenant, et dans ces équipes-là un choix se fait autour de quelques patients en grande difficulté de communication. Cet entourage psychothérapique collectif est certes complexe, et du coup a des retombées positives pour les autres patients du service.
Quand les patients ont de la famille, ceci est le cas toujours pour les enfants, des explications claires doivent être données aux parents.
Nous ne sommes pas étonnés, car c’est la nature humaine, que certains parents au cours du soin, changent d’avis sur ce point en raison de tristesses personnelles qu’ils n’arrivent plus à surmonter, et qu’ils reviennent sur leur décision. Tous les thérapeutes d’enfants le savent et s’efforcent d’être aussi proches que possible des parents, car aucun enfant, aucun adolescent ne peut être soigné en psychiatrie sans l’accord et l’accompagnement de ses parents.
En même temps nous ne pouvons laisser croire que les parents aient à jouer un rôle de thérapeute en plus de leur rôle si complexe de parent, la thérapie ne vient pas remplacer le rôle parental. Les deux sont absolument complémentaires.
Mais lorsqu’un parent mobilisé par sa propre souffrance inverse ces attitudes et prend un thérapeute pour cible de sa propre colère contre l’humain et ses souffrances, lorsqu’il le traite de terroriste, voire de criminel, la société doit défendre clairement ce thérapeute ; l’entourage de ces parents doit soutenir la famille pour qu’elle ne sombre pas dans une telle rage. Il faut aussi se défendre avec détermination contre les médias qui cherchent ‘à vendre leur papier en agitant le scandale et la souffrance’ à cette occasion, et qui ainsi accomplissent ainsi de véritables ‘crimes éthiques’.
Le calme est donc à retrouver, pour tous.
La situation de souffrance des parents et de leur enfant doit faire l’objet de l’attention de tout l’entourage. Une fois ceci réalisé, une fois apaisée l’émotion justifiée des personnes qui souffrent, nous sommes bien obligés de convenir que les personnes qui se mobilisent en signant une pétition qu’ils n’ont pas lue contre les packs doivent être prévenues qu’elles vont provoquer d’abord un énorme éclat de rire ! La peur d’un peu d’eau !!!
Ensuite il faut leur préciser tranquillement que ce soin est en réalité relativement rare dans la pratique des équipes. Qu’il existe depuis 40 ans pour les adultes comme pour les enfants et les adolescents. Il a de très bonnes indications dans les situations de psychoses (les autismes infantiles étant l’essentiel des psychoses de l’enfant). Il est à la fois très simple dans sa présentation objective, mais très complexe dans le travail psychothérapique qui l’accompagne et qui en est le centre.
Ainsi parler d’actes barbares à propos des packs dont la pratique est régulière et éprouvée fait preuve d’une totale ignorance. Les personnes qui signent une pétition sans savoir de quoi la pétition parle prennent un risque considérable, car, hélas à côté du rire et de la méprise, il y a l’attaque dramatique lancée contre un psychiatre qui fait son travail avec la plus grande honnêteté, la plus grande rigueur, et justement avec la plus extrême attention aux familles. Va s’y ajouter l’abandon du soin pour des malades qui en ont besoin.
Quand à la personne qui est nommément attaquée. Il se trouve que je connais Pierre Delion depuis longtemps, et que comme beaucoup j’admire sa précision, sa rigueur, son exigence dans toute sa pratique, laquelle est en continuité avec l’enseignement qu’il donne avec bonheur (hélas nous n’arrivons pas tous à avoir un discours où se reconnaît notre pratique), son respect de l’homme et sa capacité à faire connaître toutes les découvertes les plus modernes comme les anciennes en montrant leur convergence. Nous sommes nombreux à partager ce témoignage. Il connaît très bien les psychoses et a consacré une part de ses travaux à l’autisme. Il souligne à quel point actuellement nous sommes arrivés à un moment où nous pouvons établir des convergences convaincantes entre les neurosciences et la psychanalyse, à la suite, par exemple, des travaux du prix Nobel Kandel sur la ‘neuroplastie’ (capacité de nos neurones à continuer à se développer tout au long de notre vie et ainsi à intégrer tous les faits que nous vivons pour nous reconstruire en permanence, ce qui est le fond du travail de la psychanalyse). Un grand congrès international va se dérouler à Lille exactement sur ces convergences début juin à Lille. Le prendre pour cible n’est donc le fait que d’une vindicte personnelle, comme cela arrive dans toute profession publique.
Simultanément, nous savons que dans le cadre des troubles les plus graves, la souffrance des familles est extrême, en particulier pour les autismes parce que certains parents se sont sentis culpabilisés par des soignants (cela a été l’erreur de certains soignants à une époque). C’est une erreur grave de penser que l’autisme est du à de mauvaises relations familiales antérieures à 3 ans ; les origines en sont en réalité complexes et non encore claires ; par contre ce qui est sûr pour les traitements c’est que tous les abords sont utiles et complémentaires : éducatifs, médicamenteux, psychiques. Mais ils ne peuvent trouver leur cohérence que s’ils sont accompagnés et entourés d’un travail psychothérapique au long cours.
Les psychiatres et les soignants n’ont pas à déployer toute leur science pour défendre les packs en parlant de toute la psychiatrie, mais ils ont avec des mots simples à montrer la place de ce soin, en le replaçant dans l’ensemble des soins psychiques. La psychiatrie a besoin de soutenir ses efforts d’imagination pour continuer à créer de nouveaux traitements, mais dans la confiance. Nous savons tous que les soins psychiques ne peuvent se développer que dans un environnement et une ambiance où règne la confiance mutuelle entre tous les intéressés et les partenaires. Nous devons nous battre pour arriver à cette confiance. C’est cette solidarité de base qui est le point le plus fort de notre combat collectif pour la psychiatrie à venir.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 2 mai 2009 13:32, par K. Belano
Monsieur, vous "oubliez " quelques "détails" :
1. la température de l’eau semble avoir échappé à votre brillante et éloquente démonstration linguistique. 2. le packing n’est pas "rarement" utilisé. 3. L’autisme ne relève pas de la psychiatrie, sauf dans les rares pays en retard au niveau du diagnostic précoce et du soin aux autistes, dont la France fait encore honteusement partie.
Finalement, si cela vous tiens tant à cœur de continuer à renvoyer la faute sur les parents, je vous conseille d’aller consulter les différentes condamnations de la France au sujet de l’Autisme, cela vous fera peut-être comprendre qu’il n’y a pas que "quelques rares parents" qui sont de l’avis des détracteurs de l’approche désuette, barbare et inefficace que vous défendez.
Enfin, si cela peut vous consoler, sachez que les erreurs de diagnostics et les mauvais traitements qui vous sont si chers risquent de continuer encore un bout de temps, ceci grâce à l’attitude de vos pairs occupant eux-aussi des positions à responsabilité, ce qui permet de freiner le changement si nécessaires.
Donc des condamnations, il y en aura d’autres, j’en ai bien peur.
Avec tout le respect que votre attitude mérite,
K. Belano.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 2 mai 2009 20:25, par Michel Balat
Voici un extrait d’une lettre haineuse dont je viens de recevoir un exemplaire, émanant de l’association Léa pour Sammy. Les lecteurs pourront constater ainsi l’ampleur de l’attaque contre Pierre Delion ainsi que la nature de cette attaque. Ainsi prendre soin d’un enfant, autiste ou non, en expliquant ce qu’on fait et pourquoi on le fait devient sujet de délit ! Tout ce qu’a écrit et que pourra écrire Pierre Delion, mon ami, mon frère, constituera désormais autant de pièce à conviction ! Et sans doute même ce qu’il pourrait écrire, non ? Oh, les parents, vous laissez parler en votre lieu et place des gens de cet acabit ?
Michel Balat
…Nous allons procéder à faire [sic] de votre lettre ouverte une pièce à conviction (comme pour vos autres écrits) dans le cadre de notre plainte au pénal contre X pour discrimination à l’égard des enfants autistes en cours d’instruction au pôle santé du Tribunal de Grande Instance de Paris par le Juge d’Instruction, M. Didier Peltier. Notre association a demandé que soit recherchés, lors de cette instruction, les délits pénaux graves de défaut de soins, de délaissement et de mise en danger.
Dans votre lettre, ces différents délits apparaissent à travers :
• Refus de reconnaître que cette maladie neurologique constitue un handicap cognitif sévère, qui sollicite une intervention éducative précoce, structurée et permanente, quel que soit le degré d’autisme de la personne atteinte
• Assimilation de la personne atteinte d’autisme à un malade mental
• Affirmation de formations basées sur une vision dépassée de l’autisme et renforcement de pratiques inadaptées…
Fin de l ’extrait de ce torchon.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 2 mai 2009 22:41, par philippe chavaroche
Michel, je trouverai logique que cette association poursuive en justice toutes les personnes qui ont écrit sur le packing (et pas seulement Pierre !) ainsi que toutes les personnes qui ont signé cet appel pour le soutenir pour complicité des délits qu’elle lui reproche. je me compte bien sûr dans le lot pour avoir écrit quelques textes sur le packing et soutenu Pierre par ma signature.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 3 mai 2009 11:52, par K. Belano
Mr Balat,
Je ne fais pas partie de cette association mais un coup d’œil à leur site vous permettrait de comprendre que cette plainte n’est pas nominative mais contre l’état Français, tous les ans ils ajoutent une demi-douzaine de pièces à conviction au dossier de l’instruction. Je ne vois pas de "haine" dans la lettre, au passage.
Mais bon, je dis ça. je dis rien.
Cordialement,
K. Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 3 mai 2009 12:12
merci mon frère ! Pierre
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 3 mai 2009 20:44, par Xavier Gallut
J’apporte mon soutien à Pierre Delion. Son travail me paraît incontournable. Xavier Gallut, psychanalyste.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 9 mai 2009 09:18, par V. Pélissier
Monsieur Balat, Monsieur Delion,
je ne connaissais le packing que d’ouïe dire négatifs. Votre site apporte nombre d’informations complémentaires qui bien que parfois très difficiles à comprendre pour les personnes hors du métier sont intéressantes pour présenter votre point de vue.
J’ai juste trois petites questions complémentaires à vous poser pour me faire un opinion plus complète de cette pratique du packing :
1) Vous êtes vous déjà appliqué cette technique à vous-même, pour mieux évaluer ses effets ?
2) Si oui, estimez vous que les trente secondes à quelques minutes nécessaires au réchauffement de l’enveloppement sont légèrement désagréables, désagréables ou un assez mauvais moment à passer (ne me dites pas que c’est agréable !) ?
3) Pour les bénéfices psychologiques et calmants de cette technique, qui semblent assez général et pas uniquement bénéfiques aux personnes porteuses de handicap mental, seriez vous vous même prêts à vous appliquer cette technique plusieurs fois par semaine ?
Merci de vos réponses (et éventuellement de celle de tout les personnel soignants qui participent aux packing, dont les avis éclairés seront les bienvenus).
V. Pélissier Parent d’enfant autiste
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 14 mai 2009 22:55, par V. Pélissier
Toujours pas de réponse à ces trois petites questions naïves ?
Personne parmi tous ces nombreux soutiens n’aurait donc fait l’expérience par lui-même de la technique ?
Dois-je en tirer les conclusions qui s’imposent ?
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 mai 2009 19:37, par pierre delion
Madame, je tente de répondre rapidement à vos questions. non je n’ai pas expérimenté le pack sur moi mais ai observé (grâce à un capteur)sur les personnes à qui je l’ai indiqué, et parlé avec ceux qui pouvaient en dire qqch. Les deux réponses me montrent que cela est rapide et que la sensation de saisissement du début est rapidement suivie d’une sensation de réchauffement qui procure du bien-être sinon du plaisir. Je crois difficile de comparer nos expériences sensorielles avec celles d’un enfant autiste auto-mutilateur et si cela peut aider certains de faire l’expérience sur eux, je leur laisse la possibilité de l’essayer, car chacun est libre de trouver les représentations de ses "outils" comme il le souhaite. Par ailleurs une des premières personnes adultes autiste avec qui je l’ai réalisé, après trois mois de traitement, allant bcp mieux, nous a proposé d’aller déjeuner un midi dans un restaurant végétarien, et ce qu’elle nous a dit pour expliquer ce choix, c’est que pour elle le packing était une méthode écologique . Voilà qqs débuts de réponses. Pierre Delion
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 31 mai 2009 20:42, par K. Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 8 mai 2009 17:21, par Marie DELABY, orthophoniste
Je ne souhaite apporter qu’une modeste réflexion venant de ma modeste personne. Je travaille en hôpital de jour avec des enfants autistes depuis quelques années. Je suis jeune, et je continue à me former continuellement sur l’autisme grâce à Pierre Delion, Anne-Yvonne Lenfant, pour ne citer qu’eux. Mes formations ont compris de multiples approches, qu’elles soient cognitivistes, éducatives, psychanalitiques, mais aussi linguistiques. Il y a quelques mois, on a diagnostiqué chez moi un cancer. Je bénéficie donc d’un traitement par chimiothérapie. En parallèle, je suis suivie par une psychiatre qui dépend d’un hôpital de jour. Mon mari est suivi par une psychologue. Ma fille aînée est suivie depuis peu par un service de pédopsychiatrie. Il faut être aidé pour supporter et combattre cette maladie terrible qu’est le cancer. Pour autant, je n’ai pas l’impression d’être devenue une "malade mentale", ni mon mari, ni ma fille aînée. Il me semble que pour quelque chose d’aussi terrible que l’autisme, ça devrait être aussi naturel que pour le traitement du cancer : l’association de plusieurs traitements qui soignent non seulement le corps, mais aussi l’esprit. J’arrête là ma modeste réflexion. Courage, le combat nous le gagnerons !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 26 mai 2009 15:26, par marc, un parent
"ho les parents..."
les parents ont autre chose à faire que de s’épuiser dans vos querelles minuscules.
les parents se battent à la porte des écoles, des cmp, de la sécu, de la caf, des impôts, des banques, ils tentent de sauver leurs emplois, certains espèrent encore sauver leurs couples, rares sont ceux qui ont encore des amis.
les parents ont abandonné tout espoir d’insersion sociale. exclus, ils sont devenus étrangers à votre monde qu’ils subissent comme une agression. ils ne comprennent plus vos préoccupations, pas plus que vous ne comprenez les leurs. pour trouver le sommeil, ils font leur possible pour ne pas penser au cauchemar sordide et orphelin qui attend leurs enfants adultes, puis vieillissants.
les parents ne savent plus quand, avec quelles ressources nerveuses se rendre disponibles aux besoins immenses de leurs enfants. les blindages affectifs, l’endurcissement qu’ils sont obligés de développer pour survivre, deviennent des handicaps et compliquent une communication qui nécessite pourtant une attitude extrêmement volontaire.
l’énergie d’un homme est une ressource finie. quand elle est gaspillée ici, elle n’est plus disponible là.
ainsi, cette polémique, qui pourrait prêter à rire (la rhétorique des grands chevaux, la criminalisation mutuelle, bientôt la référence incontournable aux grands crimes de l’homme ?), participe en fait de cet écosystème hostile qui a pour effet, entre autres, de contribuer à renvoyer la qualité de la relation entre parents et enfants au dernier rang des priorités.
mesdames, messieurs : au travail !
vous avez mieux à faire.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 28 mai 2009 00:19, par OUKAS KELTOUM
Lamentable, c’est tout ce que je peux dire de cet extrait de lettre ; torchon ? on se demande où est le torchon ? je suis maman et je vous met au défit de tenter, actuellement, une quelconque approche éducative avec mon fils ; seul le packing lui donne la chance d’aller vers un certain bien être... et peut-être un jour d’accéder à d’autres techniques qui lui deviendront, alors, accessibles. Je refuse, en tant que parent, de laisser ses détracteurs parler en mon nom et au nom de mon fils, j’ai déserté certaines associations parce que je veux être libre de mes pensées sans aucun lien sectaire et choisir les techniques que je pense être les meilleures pour mon enfant. Vous pensez que notre vie n’est pas assez compliquée, que nous ne nous posons pas assez de questions sur notre devenir à tous ? Laissez le choix à chacun de prendre la voie qu’il souhaite... Arrêtez de penser que vous détenez les clés de la prison autistique ! Chaque technique peut aider, le packing nous aide, peut importe ce que vous en direz, peut importe tout ce que vous pourrez tenter pour nous déstabiliser, nous resterons ferme sur notre choix car il est éclairé et nous convient. C’est pourquoi je continuerai à apporter mon soutien à tous les professionnels qui nous aident dans la prise en charge du Packing, notamment le Professeur DELION et son équipe Keltoum OUKAS BENSALEM
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 décembre 2009 13:08, par Simon C.
Il est sûr que la règle ne change pas, mais il faut quand même tenter de faire réfléchir ces parents qui changent d’avis par simple "tristesse", il en va peut être du bien de leurs enfants.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 12 mai 2009 23:51, par Jean Peuch-Lestrade, pédopsychiatre en hopital de jour, psychanalyste, (...)
Le pack à mon avis n’est que l’arbre qui cache la forêt : il s’agit d’abord et surtout de refuser toute dimension psychique au trouble autistique au nom d’une étiologie purement organique. Cette opposition entre ceux qui affirment avec certitude l’unicité de l’étiologie ou de la pratique de soins et ceux qui continuent à chercher, car ils savent que ce n’est pas si simple et intègrent donc diverses approches dans le projet de soin, a toujours été vive autour de l’autisme, même si elle n’a pas toujours été du même côté. Ainsi la supposée maltraitance est passée des parents à l’époque de Bettelheim aux psychanalystes désormais, en attendant les suivants. Il faut aussi souligner qu’on retrouve ce mouvement qui voudrait un retour de la psychiatrie dans le giron de la médecine organique pour pratiquement toutes les pathologies psychiques désormais. Mais la guerre est plus violente autour de l’autisme. Comme le dit très bien Michel Lemay, l’autisme est un scandale pour tous ceux qui s’en approchent : il faut l’entendre au sens propre : une pierre sur laquelle on bute. Avec tout mon soutien
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 13 mai 2009 19:25
Cher monsieur,
L’autisme est en effet "une pierre contre laquelle on bute" mais uniquement lorsque l’on est armé d’outils de diagnostic inadaptés. Que savez-vous des tests de dépistage précoce, des prises en charges efficaces ? Ces enfants ne reçoivent pas le soin qu’ils ont le droit de recevoir et vous défendez une méthode inefficace et invalidée scientifiquement, tant au point de vue théorique (mère réfrigérante, etc), que pratique, et ceci sous prétexte d’idéologie psychanalytique ? Ce n’est pas de philosophie ou de politique dont il est question, mais d’accueil au soin, du retard dans la prise en charge de l’autisme, des méthodes inadaptées, voire barbare, comme le packing.
Finalement, pensez-vous vraiment que les autistes ont leur place en hôpital de jour ? Ne savez-vous donc pas que c’est le dernier recours de parents désespérés ?
Avec tout le respect que votre attitude mérite,
K. Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 14 mai 2009 19:07, par severine
Bon, Je travaille en hôpital de jour depuis seulement 3 ans, et je ne possède pas toutes vos connaissances, désolée si l’écriture est maladroite. Mais je suis étonnée de vos arguments...Nous ne parlons pas, aujourd’hui, de "mère réfrigérante"...le pack n’est pas une "barbarie"... et nous travaillons AVEC les parents... Dans vos réponses, je n’ai pas la sensation d’un dialogue...j’ai l’impression que vous vous accroché à vos idées sans entendre ce qui est dit... Que connaissons nous de ces enfants ? Et vous, que connaissez vous de l’hôpital de jour, des hôpitaux de jours ? parce que je ne me reconnait pas dans votre description de ce que nous faisons. Et pourquoi telle approche de l’enfant devrait exclure telle autre approche ? doit il y avoir UNE bonne manière de soigner, d’éduquer, ET une MAUVAISE manière...( je crois que nous devons nous efforcer de travailler ensemble, dans notre hôpital de jour, nous travaillons en partenariat avec des établissements éducatifs ) Pourquoi l’éducatif devrait exclure le soin psychique ? Et réciproquement. Je suis d’accord, quel dommage qu’un certain courant, d’une certaine époque, ait était si accusatrice ( et exclusive ) vis à vis des parents. Mais aujourd’hui, ce même mouvement d’exclusion se fait contre les hôpitaux de jours. Je me demande alors pourquoi, dans ces débats autour de l’autisme, il y a tant d’exclusion, d’exclusivité... est ce pur hasard ???
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 mai 2009 08:35, par K. Belano
Bonjour Séverine, merci pour votre réponse. Je n’aurais certainement pas formulé mon commentaire de même façon s’il s’était adressé à vous car vous me semblez ouverte aux autres méthodes dites éducatives. Je ne pense pas que l’un devrait exclure l’autre, je pointe que cela arrive trop souvent dans l’autre sens. Vous avez tout à fait raison, il existe des endroits, dont des hôpitaux de jours ou l’attitude des chefs de service permet cette flexibilité, e qui veut dire qu’il y a certainement quelques endroits ou des diagnostics précoces sont posés et ou un suivi efficace est proposé. Je respecte votre travail mais je vous rappelle que la France accuse un réel retard dans la qualité de prise en charge de l’autisme, la packing en est un symptôme : il est pratiqué dans 300 établissement ! Combien de structures éducatives ? une poignée, généralement financés avec des moyens privés. C’est pourtant l’approche éducative la plus efficace, surtout lorsque elle est utilisée dès le plus jeune âge.
Bonne continuation et mes salutations,
K. Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 mai 2009 19:22, par severine
Mais alors pourquoi tant d’attaques contre le packing ? contre le soin ? parce que le débat n’est pas là...Le pack n’est pas une barbarie, et nous ne considérons pas les parents comme des ennemis... C’est un fait !!!...Et comprenez que vos arguments sont attaquants....Si la question est celle des financements, je ne comprend plus rien à vos propos... Et je ne comprend pas que vous souteniez cette démarche de ce "procès" fait à monsieur delion... je ne comprend pas l’idée d’interdire à des parents de collaborer à ce type de soin (le pack) !!! Et que peuvent ressentir ces parents là d’ailleurs, à qui ont interdirait ( où à qui ont interdit déjà) d’aller vers ce qu’ils ressentent être le mieux pour leur enfant. Peut être devrions nous tous être un peu plus ouvert. Je ne pense pas que l’éducatif soit mieux que le soin psychique (peut être est il simplement plus mesurable...c’est différent)... Et je ne pense pas que la comparaison soit nécessaire d’ailleurs. Je pense qu’il faut recevoir ces enfants dans toutes leurs dimensions (psychique, cognitives, éducatives etc...)....et dans le respect de chacun.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 16 mai 2009 12:26, par K. Belano
Bonjour Séverine, Je comprends un peu votre position en matière de choix de prise en charge. Personnellement, je pense qu’en ce qui concerne le soin, il existe des données que les professionnels se doivent de connaitre, et si elles ne font pas partie de leur formation, ils se doivent de se tenir a jour des derniers développements. En l’occurrence, ce n’est pas nouveau : l’éducatif doit être la priorité car il permet de modifier et d’apprendre des comportements. L’utilisation exclusive de neuroleptiques et de pratiques non validées comme le packing sont a des années-lumières de ce qui se fait dans le reste du monde. Je suis curieux : Quelles méthodes de diagnostic utilisez-vous et a quel age ? Cela permettra peut-être de juger de vos connaissances et pratiques. Merci d’avance, cordialement, K. Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 mai 2009 12:34, par severine
Peut être que des arguments ne peuvent être attaquants... Enfin, moi, je me sens attaquée quand on parle de barbarie concernant une pratique ou de notre positionnement vis à vis des parents qui serait irrespectueux. Non, je ne mélange pas autisme ou "défenses autistiques" avec psychose infantile. A l’hôpital, les enfants présentant des "défenses autistiques" sont jeunes à leurs arrivée (de 3 à 6 ans). Et aucun n’est sous neuroleptiques. Pour le diagnostique, c’est le médecin qui le pose. Par ailleurs, une fois par semaine, nous nous réunissons avec la psychologue qui nous forme et nous informe. En ce qui concerne le financement, je ne suis pas d’accord avec vous. Ce n’est pas en dénonçant telle pratique, que l’on peut soutenir telle autre pratique. Enfin, je ne suis pas d’accord avec cette idée que l’enfant doit AVANT TOUT " modifier et apprendre tels comportements". Je pense qu’il est tout autant nécessaire de rencontrer ces enfants dans ce qu’ils sont, dans toute leur manière d’être au monde... Nous ne pouvons les réduire à un comportement. Une fois de plus, pourquoi vouloir opposé éducatif et thérapeutique ? Je vous remercie. Et j’apprécie que la discussion puisse exister...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 mai 2009 19:22, par K.Belano
S’il vous plaît ne vous sentez pas attaquée car vous n’avez rien à voir avec le choix de méthodes qui vous ont été transmises pendant votre formation, et sur votre lieu de travail. Le concept de "défenses autistiques" n’est malheureusement qu’un terme de plus cachant la croyance en une psychose infantile, l’apprentissage de comportement dont je parle est de celui qui fait défaut aux plus jeunes des autistes diagnostiqués en traitement - la tranche d’age que vous voyez -. Vous devez savoir qu’un suivi pluri-disciplinaire mais primordialement éducatif permet de scolariser les enfants dans une école normale. Combien de vos enfants y arrivent ? Accepter leurs enfants dans leur singularité, comme vous semblez vouloir de dire (ou le répéter), me semble assez défaitiste. "Accepter" puis : gâcher les occasions données par le jeune âge, avant que l’enfant rigidifie ses habitudes et comportements. C’est mon point de vue. Et celui des parents.Enfin, ceux qui sont informés. Il y a des fois je me demande si les parents n’en savent pas plus que les professionnels Français, mais toujours moins qu’un étudiant en première année de psycho à l’étranger ? Je ne suis pas fâché : la situation est telle, et le changement viendra - à la prochaine génération. Cordialement,
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 19 mai 2009 22:14
une courte réponse à ce que vous me faites dire, ou ce que je dis maladroitement... dans cette singularité, je ne dirais pas "acceptation", je parlerais de "rencontre". Je suis singulière, et j’espère ne pas être défaitiste en pensant cela...Pour conclure ici, je ne souhaite pas défendre le pack à tout prix, je souhaiterai que plusieurs pensées où approches puissent coexister...et je trouve plutôt positif que tout le monde ne soit pas dans une pensée, une approche, unique.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 21 mai 2009 14:35, par K.Belano
C’est tout à fait ce que je souhaite moi aussi, mais nous en somme très loin en France.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 16 mai 2009 13:09, par K. Belano
Séverine, quelques précisions :
des arguments ne sont jamais "attaquants"
la question du financement des structures éducatives est associée au sujet du packnig, si vous n’y comprenez rien, renseignez-vous SVP, c’est important, enfin, si cela vous intéresse bien sur.
il n’y a pas de procès fait à Mr Delion. C’est l’attitude commune à ses pairs et aux décideurs en matière d’autisme qui est visée, car malgré tous les plans autismes, rien ne change sur le terrain.Saviez-vous que l’autisme n’est pas une psychose infantile ? Ou "croyez" vous le contraire ?
Merci de votre attention,
K. Belano.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 mai 2009 19:59, par severine
Pardon, j’oubliais... Le pack est à mon sens un soin psychique... Ce n’est pas l’enveloppement en soi qui est thérapeutique... C’est tout le travail de contenance, d’enveloppe psychique, que nous amenons durant ces séances ( permis par cette enveloppe corporelle ) qui est réellement bénéfique. Et surtout, tout le travail d’élaboration durant les temps de supervisions. résumer le pack au seul fait de cette enveloppement dit "barbare" est une erreur. Le pack, ce n’est pas mettre l’enfant dans des serviettes froides....pour que la magie opère...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 16 mai 2009 19:19, par Anne-Marie Latour Psychomotricienne Bordeaux
Je tenais à mettre en ligne la lettre que j’ai adressé à l’association Léa pour Samy et assurer Pierre Delion de mon soutien chaleureux.
Anne-Marie Latour 13 mai 2009 Psychomotricienne Bordeaux
Monsieur le Président, Association Léa pour Samy
Objet : Commentaire sur votre réponse à la Lettre Ouverte de P.Delion
Monsieur le président,
Votre réponse à la Lettre Ouverte aux Parents … signée de Pierre Delion et votre volonté d’entrer dans un dialogue constructif m’incitent à vous adresser ces quelques mots. Vous soulignez avec force et raison, la nécessité de ne pas déroger aux droits fondamentaux de l’enfant, même et en particulier si celui-ci est atteint d’autisme : le droit à une éducation, le droit à des solutions adaptées à son développement, notamment.. Vous semblez mettre en cause une approche particulière que vous appelez « psychiatrie psychanalytique » que vous affirmez inadéquate, voire mal traitante et surtout hégémonique, dans les hôpitaux de jour. Mon expérience de psychomotricienne en hôpital de jour et de formatrice auprès des équipes de pédopsychiatrie et du secteur médico-social depuis de très nombreuses années m’autorise à vous faire part de mon point de vue. Une confusion est souvent faite lorsque l’on parle de psychanalyse et de psychiatrie : il ne s’agit pas de « faire de la psychanalyse » avec des enfants autistes, mais d’utiliser, de se soutenir dans sa clinique et sa pratique professionnelle d’un ensemble de théorisations pertinentes (toutes les théories psychanalytiques ne le sont pas en matière d’autisme). A côté d’une bonne connaissance du développement neurologique, affectif, cognitif, psychomoteur de l’enfant, il est nécessaire d’avoir d’autres outils permettant la réflexion, la compréhension, l’approfondissement de la connaissance de « l’humain » et de la mise en place de la pensée, et qui s’avèrent utiles dans l’accompagnement du développement de l’enfant autiste, dans la prise en compte de ses incapacités mais aussi de ses potentialités. Vous affirmez la dimension neurologique de l’autisme (dont la nature et les processus restent toujours et encore à préciser). Je souligne à cet égard qu’une personne atteinte d’une maladie neurologique ne se réduit en aucun cas à ses troubles neurologiques et que bien des conséquences de ce trouble (ce qu’on appelle des co-morbidités) sont à prendre en charge par des professionnels : la souffrance physique et morale, la dépression, le sentiment d’impuissance, le sentiment de ne pouvoir se relier à autrui, celui de subir une pensée figée ou « empêchée », de ne pas se sentir bien dans son corps, de ne pas savoir jouer, de ne pas se sentir comme les autres, etc. Les désordres psychologiques et psychomoteurs engendrés par l’autisme sont sources de grandes souffrances et angoisses. Il est un droit fondamental de l’enfant qui ne peut être négligé, celui d’être reconnu et soulagé autant que faire se peut de cette souffrance, et de comprendre ce qui lui arrive. C’est aussi à ce droit que tentent de répondre les équipes soignantes et éducatives. Et nous avons besoin pour nous ajuster aux besoins toujours spécifiques des enfants, d’avoir nous-mêmes des outils pour réfléchir, pour comprendre, pour proposer des solutions toujours très individualisées, du « sur-mesure » en quelque sorte. Le packing, le travail en pataugeoire (que je tente de promouvoir à travers des formations et publications) sont des réponses parmi d’autres. Elles font l’objet d’une évaluation constante au cours de la prise en charge : les effets de ces techniques sont-ils structurants, conduisant à un mieux-être pour cet enfant-là, ou au contraire angoissants, désorganisants ou inutiles ? Telle est la question qui ponctue toutes nos interventions. C’est un travail long, lent, aux résultats incertains et qui exige beaucoup d’engagement de la part des soignants. Mon expérience en ce domaine, et ma connaissance du travail de Pierre Delion, pour qui j’ai la plus grande considération, me pousse à vous affirmer la nécessité de ce type d’approche pour certains enfants et à certains moments de leur évolution : ces techniques, avec d’autres, soutiennent un travail d’intégration sensorielle et psychomotrice à la base de la construction du sentiment de soi et du développement des capacités cognitives. Par ailleurs, nous ne pouvons opposer interventions éducatives et thérapeutiques auprès de l’enfant, même autiste : une action éducative « bien pensée » a aussi des effets thérapeutiques ; une action thérapeutique « bien pensée » a aussi des effets éducatifs. Alors beaucoup de progrès restent à faire et je me réjouis que l’intérêt pour les personnes autistes et leurs familles (parents et fratries) quitte le domaine polémique des antagonismes et se situe sur celui du dialogue. Souhaitons que celui-ci ne soit pas seulement judiciaire.
Soyez assuré, Monsieur, de mes sentiments respectueux.
Anne-Marie Latour
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 mai 2009 16:15, par K. Belano
Chère Madame, Si seulement tous les professionnels concernés pouvaient avoir votre discours informé et votre attitude courtoise, la situation serait bien différente de ce qu’elle est en France, j’imagine. J’espère tout comme vous que le dialogue sera possible, pour le bien du progrès des soins à l’autisme et des gens concernés. En attendant, il n’existe qu’une poignée de structures éducatives, financées par les parents eux-mêmes, car, en toute contradiction avec le dernier plan autisme, tout l’argent va aux structures psychiatriques d’inspiration psychanalytiques, qui comme vous le reconnaissez vous même, ne sont pas adéquates sur toute la ligne en ce qui concerne les théories qui façonnent leurs pratiques. J’aimerais comme vous ne pas avoir à parler d’hégémonie, malheureusement c’est toujours le cas j’en ai bien peur. J’espère que cela changera, mais j’espère surtout que les dissensions d’ordre idéologiques laisseront place à une entraide équilibrée et adéquate.
Mes plus sincère salutations,
K. Belano
ps : je ne fais pas partie de l’assoc’ Léa pr Samy..
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 19 mai 2009 16:53, par Pere Castor
Si le packing est si efficace, bénéfique, et respectueux des personnes ainsi traitées, pourquoi Mr Delion n’en a-t’il pas vanté les mérites lorsqu’il est passé sur M6 en octobre dernier ? M6 l’a pourtant invité longuement à s’exprimer, et a également consacré un reportage sur l’hopital de jour "les mosaiques" à Lille que Mr Delion a créé et qui le pratique. Pourquoi est-ce que Mr Delion n’en parle que maintenant qu’une association de parents d’enfants autistes porte le débat sur la place publique ?...
Par ailleurs pourquoi Mr Delion, qui pourtant affiche défendre une conception de la prise en charge de l’autisme intégrant éducatif et soins, ne cherche-t’il pas à utiliser dans ce même hopital des méthodes ayant fait leurs preuves à l’étranger depuis 40 ans comme le TEACCH ou l’ABA ? Pourquoi ne contribue-t’il pas à les répandre dans tous les HdJ de France comme il le fait pour le packing, qui lui n’est pas encore validé et est ainsi pratiqué sans aucun contrôle ?
Pourquoi, une fois de plus, les parents d’enfants autistes sont-ils ainsi méprisés et insultés, traités de sectaires dangereux, alors qu’ils ne cherchent qu’à protéger leurs enfants et leur donner les prise en charge qu’ils pensent être les meilleures pour leurs enfants, et qu’ils ont le DROIT de choisir ? Pourquoi ces mêmes parents ne sont-ils généralement pas informés sur l’existence des méthodes TEACCH et ABA par les psychiatres (sauf exceptions), et doivent-ils chercher eux-mêmes les infos sur internet ou ailleurs ?
En tant que parent je suis profondément ecoeuré de lire cet appel de Mr Delion. Il se pose en victime alors que les vraies victimes en France ce sont les enfants autistes que l’on prive depuis 40 ans de prises en charge inventées ailleurs et qui aident les autistes à accéder à l’autonomie. En réagissant comme cela il ne va que crisper les associations contre ses idées et sa personne. S’il était sincère il écouterait les parents au lieu de tenter de les décrédibiliser, et persister à les croire incompétents et incapables de faire les meilleurs choix pour leurs enfants.
Par ailleurs on lit un peu partout y compris ici même que les parents ont le libre choix de leur prise en charge, donc libre à chacun d’aller en hopital de jour faire packer son enfant, ou d’aller faire de l’ABA ou du TEACCH ailleurs. Permettez moi de remettre quelques pendules à l’heure.
Les prise en charge éducatives TEACCH ou ABA ne sont pratiquées que dans quelques rares structures médico sociales, et par des psychologues en libéral non remboursés par la sécurité sociale. Ceci pour deux raisons : le manque de formation dans les facs françaises (du fait de la vigoureuse opposition des mandarins en place, généralement d’orientation psychanalytique), et l’inertie du système établi soit les HdJ, CMP, CAMSP... tous dirigés par des pédopsys dont l’écrasante majorité refuse ces approches.
Dans les faits, pour qu’une famille réussisse à mettre en place une prise en charge éducative cognitive ou comportementale pour son enfant il faut :
1- que les parents sachent que ça existe : dans beaucoup de CRA on n’en parle pas aux parents, dans les HdJ ou autres encore moins !!!
2- déjà, qu’ils aient pu avoir un diagnostic clair de TED, alors que la plupart du temps on les mène en bateau ("mais non tout va bien", ou alors "dysharmonie d’évolution", ou encore "ne pas enfermer l’enfant dans un diagnostic") quand on ne leur délivre pas un diagnostic erroné de "psychose infantile"
3- qu’ils trouvent des intervenants formés, très très rares chez nous comme je l’ai dit
4- qu’ils aient de quoi les payer !!! Si on est "pauvre", en France, on est condamné à ne pas avoir le choix et à mettre son gamin autiste en HdJ, CMP... dont 90% ne pratiquent pas le TEACCH ni l’ABA, mais par contre packing et pataugeoire à gogo...
5- il arrive encore trop souvent qu’une famille souhaitant quitter un HdJ, CMP ou CAMSP pour passer à de l’ABA (en libéral forcément) se retrouve signalée au juge des enfants pour "défaut de soins" avec menace de placement de l’enfant en famille d’accueil. Il y a eu un cas médiatisé en 2008, et j’ai personnellement connaissance de deux exemples de menaces proférées dans ce sens aux parents.
Moi, j’aimerais que au-dela de cet appel, Mr Delion mette en place réellement ce qu’il dit, c’est à dire des professionnels correctement formés aux méthodes éducatives TEACCH et ABA, dans les établissements qu’il supervise, par exemple l’HdJ "les Mosaiques". Il n’y a pas loin à aller, la faculté de Lille 3 en forme 25 par an, il lui suffit de contacter le centre Camus à Villeneuve d’Ascq, qui a également eu les bénéfices d’un reportage télévisé fin 2008. Ensuite les parents pourraient se voir proposer effectivement un vaste choix de méthodes d’inspirations théoriques diverses, de l’ABA au packing... et à eux de choisir...
Mais force est de constater qu’aujourd’hui cette proposition qui me semble de bon sens n’est pas mise en place dans les faits, malgré une volonté apparente de synthèse entre diverses approches de l’autisme.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 19 mai 2009 22:33, par pierre delion
réponse au courageux père castor qui ne signe pas sa prose : encore des informations tronquées comme d’hab ! nous formons des soignants aux méthodes éducatives pour l’hdj cité pour justement mettre en pratique la pédopsychiatrie intégrative comportant éducatif, pédagogique et soins psychiques, pas avec lille 3 dont bcp de gens disent que c’est trop exclusif mais avec des parisiens ; quant au fait que le packing n’a pas été abordé par M6 les journalistes n’ont pas souhaité le faire de façon frontale, mais c’est quand même évoqué pour le petit jonathan. Manifestement quand la réalité vous dérange vous pouvez la tordre à votre convenance et faire feu de tout bois pour défendre vos idées. Pour ma part, je dis ce que nous faisons et vous pouvez venir visiter pour vérifier, je n’ai pas peur de dire ce que je pense en me cachant derrière le barrage ou la queue d’un castor. Quand je pense à l’importance et à la poésie du vrai père castor ! quel dommage ! vous devriez réfléchir aux cibles que vous choisissez. Pierre Delion
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 20 mai 2009 07:08, par Michel Balat
Je rappelle que les messages doivent être signés pour paraître. Comme la censure (externe !) n’est pas mon fort, certains peuvent encore tenter de se glisser anonymement dans le forum ! Michel Balat
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 20 mai 2009 09:38, par Pere Castor
Je vous remercie de votre réponse, et si mes informations sont tronquées c’est peut-être parce que personne n’a jugé bon de communiquer un peu mieux sur ce qui est fait... Mr Delion, je vous remercie de m’avoir répondu malgré tout, et je vous serais reconnaissant de préciser à quelles méthodes vous formez les personnels des "Mosaiques", et où exactement (Paris-V Descartes ?).
Je remarque que vous ne réfutez pas mes arguments sur le non-choix des parents dans la plupart des cas... Je suppose donc que sur ce point nous sommes d’accord.
Pour terminer au sujet de mon "courage", je signale que j’ai donné une adresse mail valide qui ne figure pas dans le message publié, je vais donc la remettre ici : perecastor31@yahoo.fr si quiconque souhaite me contacter pour quoi que ce soit.
Je n’ai pas envie d’apparaitre dans une recherche Google, je suis le papa d’un petit garçon autiste (et de deux autres enfants) qui est scolarisé en milieu ordinaire, les relations avec les diverses administrations et professionnels ne sont pas toujours faciles du fait précisément de nos choix en termes de prise en charge pour notre fils et de scolarisation, c’est pourquoi, afin de protéger ma famille et mon fils, je préfère m’exprimer sous couvert d’un pseudonyme.
Cela dit, Mr Delion, et quiconque d’autre, n’hésitez pas à m’écrire par mail si vous en avez envie...
PS : Avouez tout de même qu’un dialogue entre un lion et un castor, c’est pas commun.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 20 mai 2009 12:53, par m.janssens
Ce congrès offrira un arc en ciel de points de vue concernant la question existentielle de l’autisme. Bernard Golse dit que dans chaque enfant autiste il y a des îles d’intersubjectivité qu’il faut essayer d’atteindre et d’élargir, je l’interprète comme s’il est possible de "polderiser" ces îles (cfr. les Pays-Bas qui sont maintenant plus grands qu’avant la construction de leurs grandes digues). De même je suis convaincue qu’il y a des îles d’autisme dans chacun de nous, qu’il ne faut pas éviter de visiter mais au contraîre bien connaître et prendre par la main, sans trop vite faire recours à des diagnostics de "spectre autistic"
Cette annonce de congrès est une invitation au voyage de l’autoquestionnement. D’habitude c’est un voyage intéressant quand on a on bon accompagnant. C’est vrai qu’on peut arriver au forêt vierge des émotions qu’on ignore et qu’on peut s’y perdre quand on est tout seul. Comme on peut se perdre sur internet-google quand on se plonge dans l’écran.
Voir en ligne : invitation au voyage
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 29 mai 2009 01:47, par OUKAS KELTOUM BENSALEM
Je souhaite , Père Castor, vous signaler que, maman d’un enfant autiste de 13 ans, je me suis longtemps vu refusé le diagnostic de "autiste" pour mon fils, on préférait qualifier la maladie de vagues "troubles du comportement" parce que les médecins en question ne voulait pas que je pose une étiquette sur mon fils....Il a fallu l’âge de 7 ans pour qu’enfin les éducateurs me demandent si je savais à quoi correspondait "l’autisme" ? Ce n’était pas dans un Hôpital de jour mais dans un centre spécialisé ; j’ai tenté toutes les méthodes "éducatives" et un jour le centre spécialisé m’a informé qu’il ne pourrait plus renouveller la prise en charge car l’équipe était essoufflée (ce que je peux tout à fait comprendre) malgré toute la bonne volonté de certaines éducatrices, ergothérapeute, psychomot, etc... l’équipe n’y arrivait plus avec mon fils. Alors que faire, Père Castor ? Ce n’est pourtant pas faute d’avoir essayé des techniques avec mon enfant.... ! alors oui j’ai choisi, j’ai choisi pour mon fils, pour son bien être et sa dignité d’être humain le "Packing" ce n’était pas un non choix mais une volonté de ma part de tout tenter pour qu’il ne se mutile pas, pour tempérer son agressivité et son mal-être ; on ne m’a pas menacé pour mettre cette technique en place, je l’ai voulu librement et je remercie le Professeur DELION et toute l’équipe de soignants qui l’entoure. Vous avez la chance de voir votre enfant dans une école ordinaire, nous n’avons même pas la chance de le voir dans un institut spécialisé lui convenant. Aucun loisir ne lui est proposé... C’est là la parade que vous nous souhaitez Mon fils et moi ne sommes sereins que lorsque nous rencontrons les équipes du Professeur DELION ; Merci Père Castor de nous laisser choisir
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 30 mai 2009 16:42, par K. Belano
Chère Madame, votre récit illustre de façon désolante la situation qui n’est que trop fréquente en rance : diagnostic tardif et donc prise en charge tardive. En effet, les méthodes éducatives sont efficaces si appliquées des le plus jeune age, afin d’empêcher la rigidification de comportements répétitifs indésirables. plus tard cela devient en effet pratiquement impossible ou tout du moins très difficile d’avancer. Vous faites partie des trop nombreux parents bernés par l’incompétence des professionnels, qui malgré toute leur bonne volonté restent dans une idéologie théorique inadaptée et donc néfaste, ceci doit donc être adressé. Bon courage et mes amitiés.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 1er juin 2009 17:47
à K. BELANO Merci pour vos encouragements. Avant la rencontre avec les services du Professeur DELION et Docteur LENFANT, mon fils n’avait jamais bénéficié de prise en charge psychiatrique ; il n’avait bénéficié que de prises en charge éducatives ; dans les professionnels qui l’entouraient ceux qui ont manqué d’incompétence ce sont les médecins (et aucun psychiatre) qui nous ont refusé le diagnostic d’autisme alors que je leur facilitais la tâche en apportant moi même le diagnostic. Je me demande pourquoi d’ailleurs, moi je voulais juste avancer avec mon fils. Pourquoi alors refuser de parler d’autisme, alors vous comprenez pourquoi aujourd’hui je défend le packing, non pas comme solution pour tous mais juste pour ceux qui, comme nous, sont en marge de la société parce que rien n’a été prévu pour eux. Voilà pourquoi je remercie tous ceux qui nous ont, depuis, aidé à continuer notre route quand nous étions au bord du fossé. Merci pour votre amitié, Même si nos points de vue divergent sur les prises en charge, la communication est encore possible pour une meilleure prise en compte des problèmes de nos enfants.
OUKAS Keltoum
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 20 mai 2009 21:56, par Josiane Thierry
Cher M. Delion, Pouvez-vous nous dire ce que vous pensez des approches TEACCH et ABA ? Cordialement, Josiane
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 21 mai 2009 10:44, par K.Belano
Josiane, Une petite recherche sur le net concernant les programmes d’études, les colloques et les différentes présentations de Mr Delion et de ses collègues Lillois ne laisse entrapercevoir AUCUNE référence pratique a ces approches (quelques références théoriques en guise d’introductions, pour la forme, plan autisme oblige). En revanche, vous verrez souvent apparaître les mots : psycho-dynamique, psychotropes, orthophonistes, pataugeoire et surtout packing, packing et encore... packing. Que Mr Delion et ses pairs se plaignent de quoi que ce soit, c’est l’hôpital qui se fout de la charité !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 21 mai 2009 17:44, par philippe chavaroche
Internet c’est bien mais, pour en savoir peut-être un peu plus, il y a le livre de Jacques Hochmann (qui est des signataires de cette pétition) sur "l’histoire de l’autisme" (éditions odile jacob).On y apprend que les "débats" actuels sur l’autisme ne datent pas d’hier... C’est une des vertus de l’histoire (ce que semblent oublier ceux qui se réclament d’une "modernité" infaillible et radieuse !) que de nous faire entrevoir que nos prédécesseurs n’étaient peut-être pas les obscurantistes que l’on veut nous faire croire et nous inviter à peut-être un peu plus d’humilité. Lire à ce propos ce que dit J Hochmann sur Lauretta Bender (1897-1987) qui avait en son temps soutenu un point de vue mixte sur les troubles de l’enfant à la fois psychopathologique et organiciste (Page 231). Pierre Delion,(qui connaît l’histoire lui !) ne dit pas autre chose. Sur ABA et TEACCH, je vous conseille de lire des pages 439 à 446 de ce livre, vous aurez certainement une vue plus distanciée (et non propangandiste comme c’est souvent le cas sur internet) sur ces méthodes.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 21 mai 2009 21:55, par Pere Castor
Vous êtes bien gentil mais nous, ces méthodes, ce qu’on en connait, ce sont surtout leurs effets bénéfiques sur notre fils. Et je peux vous dire que j’ai peine à croire qu’avec de la pataugeoire, du packing, de l’atelier conte et autres billevesées, l’amélioration aurait été aussi spectaculaire qu’avec le TEACCH...
Mon opinion personnelle est que dans 40 ans Eric Schopler figurera en bonne place dans le panthéon des bienfaiteurs de l’humanité... Par contre, concernant les inventeurs du packing pour les enfants "autistes et psychotiques" comme le dit Mr Delion, je pense que dans 40 ans tout le monde les aura oubliés, et leurs méthodes avec.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 24 mai 2009 18:29, par philippe chavaroche
"Il devrait être clair aujourd’hui qu’on expliquera pas l’univers dans tous ses détails par une seule formule ou par une seule théorie. Et pourtant le cerveau humain a un tel besoin d’unité et de cohérence que toute théorie de quelque importance risque d’être utilisée de manière abusive et de déraper vers le myhte" François Jacob, Prix Nobel en 1965 pour ses travaux sur la génétique avec A. Lowff et J. Monod , Le jeu des possibles, essai sur la diversité du vivant, Fayard, 1981.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 24 mai 2009 20:31, par K. Belano
"Si nous prenons en main un volume quelconque, de théologie ou de métaphysique scolastique, par exemple, demandons-nous : contient-il des raisonnements abstraits sur la quantité ou le nombre ? Non. Contient-il des raisonnements expérimentaux sur des questions de fait et d’existence ? Non. Alors, mettez-le au feu, car il ne contient que sophismes et illusions." David Hume
ps : si vous aimez tant les citations, vous devriez aussi citer le phénomène de dissonance cognitive, cause typique de l’attitude de vos pairs en ce qui concerne l’autisme en France.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 25 mai 2009 17:50, par Myriam Kssis-Comte
Monsieur,
Je prends la plume electronique pour vous donner mon point de vue de façon sereine et sans haine - en effet se laisser emporter par la colère n’est jamais très contructif... je suis maman d’un petit garçon de 9 ans et demi, autiste, dit "de haut niveau", c’est à dire verbal et capable de pas mal d’aprentissages. Je suis aussi une femme, qui a elle-même fait una analyse, pour dénouer certains points difficiles de la vie, et je m’y interesse, beaucoup même. Je ne suis absolument pas opposée , ni à la psychanalyse, ni à la psychiatrie, je pense simplement, et empiriquement, qu’elle est hors sujet, en matière d’autisme. Il ne nous viendrait pas à l’idée de faire subir une psychanalyse à un enfant trisomique.Si j’ai mal au ventre je ne vais pas voir un dermatologue, et si je sais que mon enfant est autiste et souffre donc d’un trouble neurologique, je ne pense pas avoir besoin d’un psychiatre ou psychanalyste ; je crois que la difficulté à indentifier la cause génétique exact de l’autisme permets à tous de se disputer "le morceau"...C’est idiot, aujourd’hui on sait bien que la cause est génétique, qu’i s’agit d’une altération de la maturation du cerveau, je ne suis ni médecin, ni chercheuse, mais tout de même un peu renseignée.. Dans ce combat quotidien que je mène depuis des années, et qui ne peut en aucun cas être celui des professionnels, sauf si ils ont eux-même un enfant autiste,je me suis tournée vers l’A.B.A, depuis 5 ans. J’ai d’abord été rebutée par cette méthode, je refusais d’accepter que mon fils ne pouvait pas etre raisonné, sur ses stéréotypies, sur sa resistance au changement, etc...je le refusais parce que j’en souffais. Vous faites entendre que les parents" hystériques" défenseurs de l’A.B.A n’ont pas fait le deuil de l’enfant normal qu’ils désiraient etc...je crois que c’est tout à fait le contraire. Lorsque j’ai compris que mon fils était autiste, que c’est irreversible, j’ai admis qu’il faudrait l’éduquer autrement. Je n’ai pas renoncé à le faire progresser, mais j’ai su que ce serait autrement..L’A.B.A a rendu la vie possible, en lui donnant ces codes sociaux qui ne sont pas intuitifs chez lui, qu’il n’a pas appris de son environnement...il a appris petit à petit à s’exprimer mieux, a ne plus être agressif grâce à cette méthode. Pour aborder le second point qui nous oppose, le Packing, je dois dire que je suis totalement outrée. nous sommes un des rares pays à autoriser encore "officiellement" cette horreur qui évoque clairement des méthodes de tortures.c’est de la maltraitance, ni plus ni moins...je ne pense pas que les draps mouillés et froids, que la violence faite à l’enfant à ce moment là aide son cerveau à se "reconnecter" correctement... je comprend que la "fuite" des enfant autistes des HJ vers d’autres prises en charges est un manque à gagner pour l’APHP - 600 euros /jours de subvention de l’état pour un enfant admis en HJ contre 2000 euros par mois de subvention privée (les parents !)pour une prise en charge ABA intensive-,mais cela me revolte . Personnellement je pars m’installer à l’étranger cet été, pour que mon fils soit mieux pris en charges, dans un pays où l’A.B.A, le TEEACH, sont évidents depuis longtemps, dans un pays où lorsque l’on soupçonne qu’un enfant est atteint d’autisme, on le dit aux parents au lieu d’invoquer des "psychoses infantiles"et autres aberrations, dans un pays où l’on envoie ces enfants consulter des neurologues, ou neuropédiatres, ce qui semble infiniment plus logique. j’espère de tout coeur, qu’un jour vous prendrez la mesure de votre erreur et que vous ferez amende honorable. Je ne crois pas en Dieu, si c’était le cas, je dirais : "Dieu vous pardonne". je suis moins magnanime, je trouve le Packing impardonnable...
Myriam Kssis-Comte
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 26 mai 2009 23:53, par Marcelo de Athayde Lopes - dansethérapeute
Madame Myriam Kssis-Comte,
Permettez-moi de vous inviter à lire les échanges écrits précédemment sur ce forum concernant le packing, non seulement les explications essentielles données par le grand clinicien qui est Pierre Delion, mais nottament les divers témoignages de ceux qui pratiquent ou ont pratiqué le packing...Ces échanges sont extrêmements riches et formateurs et éclairent les fondements de cette technique...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 27 mai 2009 08:19, par K. Belano
Et sinon, vous pouvez aussi aller lire les témoignages d’anciens GI d’Abou Ghraib, des témoignages si humains.
Et les enfants dans tout ça ?-
Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 28 mai 2009 18:38, par severine
étonnant...pourquoi mettre en lien "le pack est une barbarie" avec"les méthodes comportementalistes ne sont pas financées par l’état"...contrairement aux hôpitaux de jours (fait que je ne défend pas) A moins que la logique soit la suivante... Se servir de la méthode "pack" pratiquée pour CERTAINS enfants autistes, en s’appuyant sur des arguments chocs (serviettes froides, tortures, mère réfrigérantes), afin de disqualifier les soins d’ordres psychiques, tout cela pour "vendre" les méthodes comportementalistes (qui je le répète ne sont pas forcément à opposés)... "le pack est une barbarie" : un slogan qui accroche... ??? N’y a t-il pas d"autres manières de défendre et de soutenir une pratique (méthodes comportementalistes) ? La défense d’une approche doit elle impliquer le mise à mort d’une autre ?
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 28 mai 2009 20:06, par K. Belano
Séverine, Le packing est trop utilisé comparé au faible pourcentage de patients qui selon Mr Delion devrait pouvoir en bénéficier, premier problème car cela veut dire que des gens qui n’en ont pas besoin doivent subir ce traitement. Ceci alors que les méthodes éducatives peinent à percer et que donc tous les moyens vont a cette pratique inefficace et barbare. Notre pays est sous l’emprise hégémonique d’une idéologie bornée en ce qui concerne l’autisme, personne n’essaye de vendre l’ABA, le TEACCH, le PECS dans le but d’avoir un monopole du soin a l’autisme comme Mr Delion et ses pairs ont. Jouer aux victimes comme Delion et les autres concernés, c’est encore une fois, l’hôpital qui se fout de la charité. Cordialement, ps : il y a une semaine, un comité de psys a refusé le financement de structures innovatrices, CQFD
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 28 mai 2009 23:24, par severine
si une méthode vous semble barbare...attaquée la sous ce seul soucis d’une protection de la personne, d’une interdiction de l’infamie. Si , dans le fil de votre démonstration vous aboutissez à un problème de financement, alors cette soit disant barbarie ne devient qu’un prétexte. La finalité ne serait donc pas l’arrêt d’une méthode soit disant barbare. Donc elle ne l’est pas tant que ça, barbare... Car sinon, ce genre de liens ( barbarie, financement) serait juste impardonnable.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 29 mai 2009 07:26, par K. Belano
Severine, La question d’ensemble, qui n’est pas nouvelle, est celle du soin a l’autisme (voir les différentes condamnations de la France a cet égard). La question du packing, elle, est très spécifique et bien que découlant de la situation sus-citée, ne devient pas un prétexte en soi comme certains essayent de le dire ici. le hors-sujet semble une spécialité chez les défenseurs du packing. Renverser les rôles aussi. Cordialement, K. Belano
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 27 mai 2009 09:12, par Myriam Kssis-Comte
bien sur j’ai lu ! Cela ne me convainc pas...justement au nom des enfants... cordialement, myriam Kssis-Comte
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 27 mai 2009 09:27, par Pere Castor
Les témoignages de ceux qui pratiquent le packing, pour les parents, c’est non pertinent. Ce qui le serait, ce serait les témoignages des gens ayant subi le packing... s’ils pouvaient parler.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 28 mai 2009 12:08, par 28/05/09 N.Partyka
"témoignages des gens ayant subi le packing...s’ils pouvaient parler."Etonnant.Je vous rappelle que la communication est pour 20% verbale et pour 80% non verbale.Donc, quant des parents peuvent communiquer avec leur enfant autiste,il est PERTINENT qu’ils apportent leurs témoignages.
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 27 mai 2009 09:26, par Pere Castor
Bonjour à tous et en particulier à Mr Delion
Il y a une semaine vous m’avez assuré que les personnels de l’HdJ "les Mosaïques" que vous avez fondé, vont prochainement aller se former à Paris aux "prise en charge éducatives", car selon vous Lille 3 est "trop fermé". Je vous avais demandé des détails : à quelle technique exactement (ABA, TEACCH, PECS ?), dans quel établissement, et par qui.
Je n’ai pas reçu de réponse. Je sais que vous êtes sans doute très occupé, mais néanmoins comprenez que votre réponse est de la plus haute importance pour bien des gens du Nord qui sont en recherche de prise en charge éducative pour leur enfant. Ce serait bien qu’on sache exactement ce qui sera proposé aux Mosaiques,... à part le packing et la pataugeoire.
Ensuite, même si c’est certes secondaire, c’est important pour moi personnellement... Afin de me permettre d’affiner mon opinion et mon jugement sur cet hopital de jour d’une part, et sur vos pratiques professionnelles d’autre part.
Cordialement perecastor31@yahoo.fr
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 28 mai 2009 20:03, par Dr Anne-Yvonne Lenfant, Hôpital de jour Mosaïques
je réponds aujourd’hui à la question de la dynamique de formation à l’hôpital de jour Mosaïques à Lille dont j’assume la responsabilité médicale au sein du service de P.Delion depuis presque 4 ans maintenant. l’équipe est engagée dans des formations permettant de proposer aux enfants et à leurs familles des approches diversifiées et complémentaires à mon sens pour prendre soin des enfants dans toutes les dimensions celle du soin corporopsychique, celle de la communication et du développement langagier, celle de l’éducatif et celle des apprentissages pédagogiques. L’équipe est pluridisciplinaire, le projet mis en place est à chaque fois unique, après une évaluation rigoureuse, répétée tous les six mois pour réajuster le projet si besoin, en accord avec les parents avec lesquels des rencontres régulières sont organisées selon des fréquences variables (de 1 fois par quinzaine à une fois par semaine). les formations déjà faites sont : TEACCH (avec Théo Peeters), PECS, MAKATON, sensibilisation d’ Une semaine à la méthode ABA, snoezelen, approche sensorimotrice de BULLINGER, formation aux scenario sociaux ...une formation pour la totalité de l’équipe au PECS est prévue pour 2009...et je crois être la seule à avoir par ailleurs un parcours psychanalytique ...j’en oublie sûrement dans cette liste ...je ne prétends nullement détenir la Vérité dans les projets denses que nous proposons aux familles mais nous tentons d’articuler de manière cohérente les différentes approches...je rends compte aux familles des évolutions que nous observons et cherche avec eux comment promouvoir encore et toujours des progrès et d’authentiques reprises développementales. La dynamique à l’oeuvre va dans le sens des progrès dans nos connaissances, nos pratiques mais je vous accorde bien volontiers qu’il n’y a nullement de quoi se satisfaire de la situation des personnes autistes. Depuis que je me suis engagée dans le seul combat valable à mes yeux, celui de la lutte contre les autismes, j’ai beaucoup appris , en particulier avec les parents, pas contre eux, et toujours dans un respect réciproque qui ne signifie pas être toujours d’accord , mais avec l’enfant au centre de nos préoccupations...je ne sais si mes quelques réponses vous satisferont, je ne peux que renouveler l’invitation de P.Delion à venir nous rendre visite ; nous avons notre journée portes ouvertes annuelles le 29 juin où chacun, parent, professionnel, personne autiste est bienvenu ...vous pourrez ainsi faire votre opinion et la diffuser sur les différents forums que vous fréquentez.. Je ne sais qu’ajouter pour vous assurer de l’état d’esprit d’ouverture et de travail rigoureux dans lesquels nous essayons de nous inscrire, tout en mesurant le chemin encore à parcourir.
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 28 mai 2009 20:39, par Dr Anne-Yvonne Lenfant, Hôpital de jour Mosaïques
je réponds aujourd’hui à la question de la dynamique de formation à l’hôpital de jour Mosaïques à Lille dont j’assume la responsabilité médicale au sein du service de P.Delion depuis presque 4 ans maintenant. l’équipe est engagée dans des formations permettant de proposer aux enfants et à leurs familles des approches diversifiées et complémentaires à mon sens pour prendre soin des enfants dans toutes les dimensions celle du soin corporopsychique, celle de la communication et du développement langagier, celle de l’éducatif et celle des apprentissages pédagogiques. L’équipe est pluridisciplinaire, le projet mis en place est à chaque fois unique, après une évaluation rigoureuse, répétée tous les six mois pour réajuster le projet si besoin, en accord avec les parents avec lesquels des rencontres régulières sont organisées selon des fréquences variables (de 1 fois par quinzaine à une fois par semaine). les formations déjà faites sont : TEACCH (avec Théo Peeters), PECS, MAKATON, sensibilisation d’ Une semaine à la méthode ABA, snoezelen, approche sensorimotrice de BULLINGER, formation aux scenario sociaux ...une formation pour la totalité de l’équipe au PECS est prévue pour 2009...et je crois être la seule à avoir par ailleurs un parcours psychanalytique ...j’en oublie sûrement dans cette liste ...je ne prétends nullement détenir la Vérité dans les projets denses que nous proposons aux familles mais nous tentons d’articuler de manière cohérente les différentes approches...je rends compte aux familles des évolutions que nous observons et cherche avec eux comment promouvoir encore et toujours des progrès et d’authentiques reprises développementales. La dynamique à l’oeuvre va dans le sens des progrès dans nos connaissances, nos pratiques mais je vous accorde bien volontiers qu’il n’y a nullement de quoi se satisfaire de la situation des personnes autistes. Depuis que je me suis engagée dans le seul combat valable à mes yeux, celui de la lutte contre les autismes, j’ai beaucoup appris , en particulier avec les parents, pas contre eux, et toujours dans un respect réciproque qui ne signifie pas être toujours d’accord , mais avec l’enfant au centre de nos préoccupations...je ne sais si mes quelques réponses vous satisferont, je ne peux que renouveler l’invitation de P.Delion à venir nous rendre visite ; nous avons notre journée portes ouvertes annuelles le 29 juin où chacun, parent, professionnel, personne autiste est bienvenu ...vous pourrez ainsi faire votre opinion et la diffuser sur les différents forums que vous fréquentez.. Je ne sais qu’ajouter pour vous assurer de l’état d’esprit d’ouverture et de travail rigoureux dans lesquels nous essayons de nous inscrire, tout en mesurant le chemin encore à parcourir.
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 28 mai 2009 20:43, par Dr Anne-Yvonne Lenfant, Hôpital de jour Mosaïques LILLE
je réponds aujourd’hui à la question de la dynamique de formation à l’hôpital de jour Mosaïques à Lille dont j’assume la responsabilité médicale au sein du service de P.Delion depuis presque 4 ans maintenant. L’équipe est engagée dans des formations permettant de proposer aux enfants et à leurs familles des approches diversifiées (et complémentaires à mon sens) pour prendre soin des enfants dans toutes les dimensions celle du soin corporopsychique, celle de la communication et du développement langagier, celle de l’éducatif et celle des apprentissages pédagogiques. L’équipe est pluridisciplinaire, le projet mis en place est à chaque fois unique, après une évaluation rigoureuse, répétée tous les six mois pour réajuster le projet si besoin, en accord avec les parents avec lesquels des rencontres régulières sont organisées selon des fréquences variables (de 1 fois par quinzaine à une fois par semaine). les formations déjà faites sont : TEACCH (avec Théo Peeters), PECS, MAKATON, sensibilisation d’ Une semaine à la méthode ABA, snoezelen, approche sensorimotrice de BULLINGER, formation aux scenario sociaux ...une formation pour la totalité de l’équipe au PECS est prévue pour 2009...et je crois être la seule à avoir par ailleurs un parcours psychanalytique ...j’en oublie sûrement dans cette liste ...je ne prétends nullement détenir la Vérité dans les projets denses que nous proposons aux familles mais nous tentons d’articuler de manière cohérente les différentes approches...je rends compte aux familles des évolutions que nous observons et cherche avec eux comment promouvoir encore et toujours des progrès et d’authentiques reprises développementales. La dynamique à l’oeuvre va dans le sens des progrès dans nos connaissances, nos pratiques mais je vous accorde bien volontiers qu’il n’y a nullement de quoi se satisfaire de la situation des personnes autistes. Depuis que je me suis engagée dans le seul combat valable à mes yeux, celui de la lutte contre les autismes, j’ai beaucoup appris , en particulier avec les parents, pas contre eux, et toujours dans un respect réciproque qui ne signifie pas être toujours d’accord , mais avec l’enfant au centre de nos préoccupations...je ne sais si mes quelques réponses vous satisferont, je ne peux que renouveler l’invitation de P.Delion à venir nous rendre visite ; nous avons notre journée portes ouvertes annuelles le 29 juin où chacun, parent, professionnel, personne autiste est bienvenu ...vous pourrez ainsi faire votre opinion et la diffuser sur les différents forums que vous fréquentez.. Je ne sais qu’ajouter pour vous assurer de l’état d’esprit d’ouverture et de travail rigoureux dans lesquels nous essayons de nous inscrire, tout en mesurant le chemin encore à parcourir.
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 30 mai 2009 12:08, par Pere Castor
Bonjour Dr Lenfant et merci de votre réponse claire et précise, et aussi d’avoir pris le temps de la faire !
Je ne peux que me réjouir de constater une évolution positive des pratiques de certains Hopitaux de Jour et en particulier aux Mosaiques. Personnellement je désapprouve la packing et je suis heureux de la récente déclaration de Mme Létard à ce sujet, mais par ailleurs ce que vous me dites va plutôt dans le bon sens pour les enfants pris en charge aux Mosaiques.
Je reste insatisfait de certains de vos écrits ou apparaissent encore des termes comme "dysharmonie psychotique" dans le cadre d’un diagnostic d’autisme, mais personne n’est parfait et on ne se refait pas je suppose, ni vous... ni moi.
Je ne peux que vous encourager à poursuivre le travail éducatif entrepris aux Mosaiques. Et j’aimerais bien que les autres hopitaux de jour en France suivent une évolution similaire... pour que peu à peu on arrive enfin à une prise en charge de l’autisme correspondant aux normes internationales, dans notre pays. Il est difficile de remettre en cause ses idées et ses pratiques, si vous y parvenez pour le bien des enfants permettez moi de vous féliciter et vous encourager.
J’attire votre attention sur la récente parution d’un document de Autisme Europe listant en annexe un certain nombre de guides de bonnes pratiques étrangers pour la prise en charge des TSA, au cas où vous jugeriez pertinent de les lire si ce n’est déjà fait : http://pagesperso-orange.fr/arapi/f... Notammentle rapport Fuentes de 2006 et le guide écossais du SIGN de 2007.
Suite à votre réponse, sachez que mon opinion au sujet du packing n’a pas varié, mais au moins à l’égard de vos pratiques, si. Je vous en remercie donc et je ne manquerai pas de faire passer l’information.
Cordialement
perecastor31@yahoo.fr
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 30 mai 2009 14:49, par Josiane Thierry
Merci, Dr Lenfant. Je trouve votre ouverture très réconfortante (au contraire de M. "Nicolas" qui se permet d’afficher un mépris, que je trouve choquant, à l’égard du Dr Constant).
Dr Lenfant, pensez-vous qu’un jour, on pourra donner une place, dans les fac de psychologie, à l’enseignement des outils que sont TEACCH, ABA, PECS, thérapies sensorielles, snoezelen, etc ? En effet, je trouve dommage que votre équipe n’ait droit qu’à une semaine d’initiation à l’ABA alors que les psychologues en France sont en général formés pendant 5 ans à la psychanalyse, de manière exclusive.
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 31 mai 2009 20:13, par K. Belano
Il y a du chemin a faire en effet...
http://les-maternelles.france5.fr/i...
cordialement,
Voir en ligne : TV5
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 2 juin 2009 17:36, par Dr Anne-Yvonne Lenfant, Hôpital de jour Mosaïques LILLE
je ne peux que souhaiter que les formations tant initiales que pendant le parcours professionnel de chacun puissent permettre aux parents de faire de vrais choix pour leurs enfants. Par ailleurs, je ne suis pas psychologue, mais il me semble que la "formation psychanalytique" passe avant tout par une démarche personnelle et intime. Certains vont plus loin et complète ce long chemin par une formation plus théorique et un parcours encadré par des collègues reconnus. Une des difficultés est, me semble t-il l’utilisation abusive, hors du contexte psychanalytique, de concepts précis, qui se retrouvent dévoyés. Mon combat ne s’inscrit pas dans la défense de tel ou tel outil mais dans la lutte , et ce le plus rapidement et le plus densément possible, contre les processus à l’oeuvre, celui de l’autisme, celui de la déficience trop souvent associée, mais aussi contre la souffrance engendré par ce désastre pour lequel il n’y a aucun coupable, . Depuis que j’ai croisé le chemin d’enfants autistes, j’ai beaucoup appris mais je dis souvent que la lutte contre l’autisme m’a rendu humble car certains enfants, parmi les plus atteints, et malgré tous nos efforts conjugués avec les parents n’ont pas repris leur développement de manière franche, même s’ils ont progressé. Diverses méthodes, en particulier éducatives, sont venues enrichir nos pratiques et nous continuons à nous former ( avec les moyens qui nous sont alloués) pour continuer à mettre tout cela au service des enfants et de leurs familles, mais en n’opposant pas les outils, en les articulant, non pas l’un puis l’autre mais de manière concommittante. Le TEACCH, l’ABA, le PECS, le snoezelen en font partie...cela ne signifie pas à mon sens que les approches psychocorporelles (psychomotricité, psychothérapie, packing, pataugoire...) doivent s’arrêter dans une démarche de tout ou rien. Chaque projet est réfléchi, après une évaluation, avec les parents...les témoignages que nous font les parents rejoignent nos observations : il est bien difficile de faire la part des choses dans les progrès observés : pour tel enfant ce sont les soins corporopsychiques qui permettent l’accès aux apprentissages, pour tel autre c’est l’appropriation du PECS qui a fait marche-pied, pour tel autre c’est la présence d’une AVS formée à l’école en synergie avec le travail de l’instit motivée et accompagnée...je ne crois pas aux recettes simples en la matière, je crois au travail, ensemble, dans la transparence et le respect...
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QUESTION A PIERRE DELION restée sans réponse... 30 mai 2009 17:54, par K. Belano
Chère Dr Lenfant, Merci pour votre réponse qui réconfortera plus d’un parent d’autiste. Il y a encore beaucoup de chemin à faire mais tout voyage commence par un pas, n’est-ce-pas. Bonne continuation !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 29 mai 2009 23:50, par nicolas
MERCI monsieur Delion pour tout ce que vous faites, pour donner du sens a notre travail, pour comprendre si bien ce que ressentent les adultes dont je m’occupe chaque jour. IL y a quelques temps j’ai assisté a un exposé du docteur Constant DE CHARTRES ? Je ne suis pas grand chose (petit éduc) pour savoir ce qu’est l’autisme, mais je sais que la relation est l’humain ne sont jamais aussi bien abordé qu’au travers de la psychanalyse. Que l’on travaille mieux et en souffrant moins si l’on s’aide de la psychothérapie institutionnelle, et que mon travaille a plus de sens que lorsque j’écoute monsieur Oury ou vous même et pas monsieur Constant ou monsieur Lenoir...Récemment dans une conférence de gens a la mode de l’autisme, mes collègues et moi avons parlé de la valeur du travail de la "relation" que les progrès des résidants de notre foyer venaient de la qualité des liens que nous avons tissé ensemble. Le pro de l’autisme, fan d’évaluation n’a pas trouvé la case "relation" dans sa grille et n’a pas semblé comprendre de quoi nous parlions.. ; en bref je ne sais pas si ce que j’écris est clair mais je peux jurer n’avoir pas connu prise en charge aussi attentive et dynamique que lorsque, stagiaire de longue duré, je me suis trouver a intégrer une équipe de pack... Lorsque l’on ne fera plus que du TEACH ou de l’ABBA je m’en irais, je n’aurais plus rien à foutre là (peut être m’en irais je dans les Cévennes). PS Cette après midi nous avons contenue a cinq un jeune homme qui ce fracasse la tête sur le sol et tente de nous dévorer... Croyez vous que lui proposer un pack serait si violent face a la fureur que génère son vécu corporel.. ; soyons sérieux et continuons à aimer notre travail et a défendre ce pour qui nous travaillons.LES AUTISTES
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 1er juin 2009 16:02, par juliette Planckaert
Lettre ouverte après l’article « autisme : des associations contre le packing » paru dans Ouest France, le mercredi 27 avril 2007 en réaction à l’émission diffusée le 17 avril par le « magazine de la Santé ».
Sur Internet, j’ai pris connaissance de la douleur et de l’indignation de parents d’enfants autistes après qu’ils ont regardé sur France 5 un reportage concernant le packing dans un hôpital de jour : les professionnels exposaient un dispositif de soin permettant de s’approcher intimement des enfants autistes, en grande souffrance psychique et physique. Sensible à la réaction de ces parents, je vous adresse mon témoignage pour aider à l’ouverture d’un dialogue. Car je suis désolée de constater que les malentendus entre différentes approches soient toujours aussi prégnants et qu’il soit si difficile de se comprendre alors que parents, soignants et éducateurs ont les mêmes espoirs : permettre aux personnes en grande difficulté psychique de mieux vivre. Pourquoi ces oppositions ?
Devenir parent, pour chacun d’entre nous, est un grand bouleversement dans notre ouverture à l’autre. A cette occasion de la rencontre avec notre bébé, nos meilleures capacités de prendre soin se mobilisent, s’épanouissent, ce qui se produit est de l’ordre de la dévotion.
Si malheureusement une maladie, un handicap font souffrir notre enfant et altèrent l’harmonie de son développement, notre sollicitude est avivée : nous sommes attentifs à des signes, à des expressions que nous sommes parfois seuls à observer. C’est pourquoi nous sommes partagés entre la confiance et la méfiance vis-à-vis des équipes qui viennent en aide : vont-ils comprendre, choyer notre enfant comme nous l’espérons ? Ceci est particulièrement présent quand il s’agit d’autisme. Il est terrible de voir son enfant souffrir, et même se faire souffrir, si intensément, et ceci sans qu’il puisse y mettre des mots pour nous en faire part.
En choisissant de participer aux soins et à l’éducation de tels enfants, en si grande souffrance, les professionnels vont eux aussi mobiliser des capacités relationnelles extraordinaires :d’approche, de respect, de patience. Ils vont aussi multiplier les possibilités de rencontre, d’expression : du plus ouvert sur le monde (promenades, piscine, équitation, ateliers conte, temps scolaire, séjours de découverte…), au plus intime : le packing en est un élément majeur.
Nous savons bien, et les parents d’enfants autistes le savent mieux que quiconque : tout éprouvé, agréable ou douloureux, se vit indissociablement « de chair et d’âme », comme l’exprime subtilement Boris Cyrulnik dans son dernier livre. Il n’y aurait pas de trouble psychique, affectif, cognitif, neurologique, sans support biologique. C’est pourquoi une approche de la personne dans son intégralité est essentielle : et d’autant plus pour ceux qui ne peuvent s’aider de la parole, soit parce qu’ils ne la possèdent pas, soit qu’ils n’en ont pas l’usage pour communiquer leur intime.
Il est évident, pour les parents et les professionnels, que les enfants et adultes autistes souffrent dans leur existence corporelle . Le docteur et chercheur Sylvie Tordjman a mis en évidence l’intense vécu douloureux engendré par la raideur musculaire et surtout par les attitudes auto-agressives. Ceci ne s’installe pas pour des raisons familiales, c’est constitutif de la maladie autisme. Dans le pack, cette raideur épuisante va cesser, un sentiment de « bon-à-exister », sans être contraint à se frapper, va s’éprouver, une peau psychique adoucie s’installe . La possibilité éducative va se profiler.
Comme tout un chacun, et comme le vivent actuellement les parents dont j’ai lu le courrier, j’ai été d’abord rétive, hostile à accepter l’idée de ce dispositif. Pourtant c’était proposé par le responsable de l’équipe, le docteur Roger Gentis, qui se montrait un modèle d’humanité, de respect et de patience vis-à-vis des malades et qui a oeuvré et écrit pour permettre à ceux-ci d’être acteurs de leurs soins, et reconnus comme citoyens.
Psychologue honoraire des hôpitaux psychiatriques, j’ai commencé, voilà trente ans, à proposer des packs à des adolescents et des adultes en grande souffrance, en milieu hospitalier, en CMP et parfois au domicile des personnes.
Ce qui m’a décidée, la première fois, à envelopper une personne dans des draps mouillés pour pouvoir prendre en compte sa souffrance, c’est l’appel au secours effroyable d’une dame dans la cinquantaine. Celle-ci souffrait d’une dépression mélancolique si terrible qu’elle se protégeait de poussées suicidaires permanentes en s’annulant. Elle était pétrifiée d’angoisse et cette angoisse se communiquait au personnel : nous ne savions plus comment l’approcher et l’aider. En constatant que le contact par le toucher apportait un peu de paix, le packing, plus enveloppant encore, a paru une issue. Effectivement, dès la deuxième séance, le cours de ce qui se passait s’est inversé, la vie réapparaissait. Enfin sa souffrance, certes toujours vive, ne l’empêchait plus de vivre, puis cette souffrance s’est calmée. Après son hospitalisation, elle a continué à venir chaque semaine, en bus, pour ses séances dont elle ressentait la nécessité.
Les témoignages des personnes bénéficiant de packs et qui ont l’usage de la parole sont très vifs : « je me sens tranquille comme un fleuve qui a retrouvé son lit, comme du lait dans un bol blanc , car c’est quelque chose d’intime, on est intime avec soi. Une grande intimité, au de là de la parole. Une grande proximité, on peut tout sentir sans raisonner. Dans le pack, l’extérieur ce sont les draps, d’habitude l’extérieur , ce sont les idées torturantes ». Un autre homme, jeune, autiste qui ne pouvait pas parler, dira après une longue cure à laquelle il venait en stop : « le pack, c’est une relation, du chaud et des gens, c’est là que j’ai commencé à me sentir exister et à penser ». Et une femme venant pendant sa pause de midi s’écrie quand on lui propose de sortir s’exclame : « oh non, comme je suis bien dans mon nid ! ».
Voici un aperçu d’échanges redus possible par le packing : dans une institution pour enfants polyhandicapés et autistes n’ayant pas l’usage de la parole, les personnes de l’équipe de packs sont émerveillées par la possibilité unique de présence-ensemble qui se vit pendant la séance. Il apparaît que c’est l’activité de la semaine où les enfants ressentent une qualité de « bon-à-exister » leur donnant la possibilité de sourire, d’échanger vocalement. Voici une illustration , dans le quotidien de ce que le packing peut apporter. Un enfant très fatigué, toujours couché, en bénéficie chaque semaine, mais comme il s’agitait et geignait pour témoigner d’une souffrance inhabituelle, il lui a été proposé : « on va te faire un pack », il a souri et s’est endormi. L’idée même du pack, le souvenir qu’il en a , lui permettait d’anticiper le soulagement à venir. Quand l’équipe est venue lui dire doucement « on vient te chercher pour ton pack », il s’est réveillé tout de suite, il attendait ce moment de paix.
Bien sûr, il arrive que l’enfant pleure au premier contact avec les draps c’est qu’il peut se laisser aller à manifester des émotions qui sont habituellement contenues, comme chez beaucoup d ‘entre nous. : il ne se mord pas, ne crie pas. Il peut exprimer un chagrin. Ces enfants qui ne pouvaient que faire couler de la salive ou se faire mal peuvent alors communiquer comme tout un chacun leur difficulté d’être au monde.
Dans le pack, l’enfant, l’adulte, très entouré par les soignants attentifs à la moindre expression, le moindre gazouillis, le moindre souffle, va aller à la découverte de vécus intimes, d’éprouvés rassurants, de gazouillis et vocalises insoupçonnés, de sourires inconnus.Le monde sensitif est sollicité différemment. Il ne s’agit pas de proposer à la personne enveloppée d’imaginer, mais bien de sentir : lui permettre d’être-là avec ce qu’elle éprouve dans ces moments de grande proximité. C’est pourquoi, si nous continuons à envisager le packing avec notre imaginaire -( oh comme c’est barbare)-, comme je l’avais d’abord fait, nous restons avec l’idée de froid brutal. Or ce froid très bref ( de l’eau prise au robinet et non glacée) rend possible un réchauffement intense accompagné d’un vécu très agréable d’être-au-monde et d’un intime inconnu jusque là. C’est ce « très agréable » qui permet des découvertes et qui amène, sauf rares exceptions, enfants et adultes à souhaiter poursuivre la cure.
Bien sûr l’enfant vit une proximité affective avec ses parents et celle-ci est essentielle. Il ne s’agit pas de réparer ce que les parents n’auraient pas réussi : il s’agit de prendre soin, comme par ailleurs on donne éducation. Les parents apportent à leur enfant toute la chaleur d’un bon papa-maman, présence , chaleur, vitaux pour l’enfant. L’aide apportée par la présence attentive des soignants est d’un autre registre. Le soignant est engagé, mais pas dans sa vie propre : il peut aborder des zones profondes car la séparation a lieu après la séance. Les parents , en bordant l’enfant dans son lit, mettent des bords à son existence psycho-corporelle avec ce qui est de leur amour, leur familiarité et aussi de leur désolation de sentir la douleur de leur enfant. Les soignants du packing permettent de « border » aussi de façon à ce que cela s’inscrive dans la vie psychique et intime de l’enfant. Les personnes en souffrance, quelle que soit la souffrance, ont besoin d’un monde à elle. Les soignants ne se substituent pas, ils essaient de permettre davantage.
Cependant, il est effectivement délicat de « montrer » une séance d’enveloppement humide thérapeutique, car il n’y a rien à voir, sauf la qualité exceptionnelle de présence des enveloppants. C’est un vécu très rassurant et protecteur qu’il faut avoir pratiqué, et vécu si possible, pour dépasser l’aspect extérieur surprenant. Si je l’affirme, c’est que je l’ai éprouvé pour moi-même et que dans les formations que j’anime, nombre de professionnels, infirmiers, psychomotricienns, médecins, psychologues, éducateurs, aide-soignants en témoignent. Ils témoignent, et du bien-être éprouvé et de la dé-couverte ou re-découverte de vécus inconnus et importants . Dans la revue de pratique infirmière d’avril, des infirmières de pédopsychiatrie précisent qu’elles ont toutes vécu un pack avant de le pratiquer.
Pour nous , professionnels, le packing c’est proposer présence et enveloppe , en toutes circonstances , à ceux qui souffrent le plus. C’est pourquoi, il arrive de ne pas mouiller les draps, mais sans la mobilisation psycho-physiologique intense que provoque le bref moment de froid, il n’est pas possible de se décoller de ces stéréotypies et d’aller à l’intime aussi profondément. Et s’il s’agit d’enveloppe, c’est pour bien délimiter souplement le corps et d’en bien ressentir le vivant, le souffle, le volume, et non pour faire contention.
Depuis plusieurs années, je travaille dans plusieurs institutions recevant des enfants et adultes autistes,des enfants polyhandicapés, des personnes en grandes difficultés psychiatriques afin de réfléchir et approfondir avec les équipes leur engagement dans ce travail psychothérapique. Travailler à « oser s’approcher » de cette souffrance morcelante où certains ne savent pas trouver d’autres modes de vie que de s’attaquer à leur propre chair, comme pour y trouver réponse à leur questionnement.
Toute personne qui s’engage dans l’équipe de packing, s’engage de pair à participer aux séances de « supervision ». A ces séances de réflexion et de mise en question de soi, certains viennent sur leur jour de repos, tant leur engagement est sérieux. Cet engagement n’est pas toujours facile, car pour être présent pendant la séance, il faut mobiliser des capacités d’ouverture à l’autre quel qu’il soit et quoi qu’il se passe, même s’il semble ne rien se passer. Et ce soin mobilise tant de personnel, qu’il est souvent regretté de ne pouvoir le proposer à un autre, enfant, adolescent ou adulte qui en bénéficierait, faute de moyens humains.
J’espère avoir pu exprimer et faire comprendre ma conviction que le packing est un des importants éléments de bien-traitance dans la constellation d’activités entourant une personne autiste, pour lui permettre de moins souffrir et de prendre sa place dans la vie, dans le monde.
Juliette Planckaert Psychologue honoraire des hôpitaux Mai 2007
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 9 juin 2009 19:36, par Fabienne (infirmière de secteur psychiatrique )
Tout mon soutien à P.Delion et à son équipe ,par ces temps de turbulence.Je ne connais le packing que d’un point de vue théorique (livre très riche d’enseignement et d’humanisme )Cet acharnement envers cette pratique est regrettable pour l’ensemble des professionnels qui tentent de faire au mieux pour ces sujets en souffrance . Dans cette lettre Mr DElion propose une ouverture loin des positions binaires :"Tout psychanalyse / Tout éducatif " mais malheureusement cela n’est pas entendable par certains !... Et pourtant notre pratique du quotidien avec ces sujets ,nous enseigne que "l’un ne va pas sans l’autre !"...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 10 juin 2009 09:46, par K. Belano
Quelle concidence qu’on parle d’ouverture maintenant. Et les décennies passées à refuser l’ABA, le TEACCH et le PECS, comment cela peut-il rendre ce discours un tant soi peu crédible ?
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 11 juin 2009 18:54, par e rosse de prezent psychomotricien
psychomotricien dans un service de pédopsychiatrie je pratique ce soin car il s’agit bien d’un soin depuis une dizaine d’années et ce soin se pratiquait bien avant, disons 25 ans !en premier lieu je voudrai interroger les différents protagonistes sur la définition donnée à l’autisme . je ne suis pas sûr du tout que vous parliez des mêmes enfants et l"appellation troubles envahissants du développement" ne fait qu’accroître la confusion à mon avis je voudrais confirmer ici que lorsque ce soin est prescrit ,il ne l’est pas pour une période indéterminée ! il s’agit avant tout de proposer une rencontre avec une technique, avec un cadre, afin de favoriser une rencontre avec soi-même.Quand cette rencontre ne peut avoir lieu ou génère trop d’insupportable de la part aussi bien du patient que de ceux qui œuvrent à son chevet , il est proposé un arrêt du soin.dans le service le chef de pôle met un préalable :avant même de penser à sa faisabilité il faut avoir présent à l’esprit un superviseur,un régulateur pour faire tiers.c’est une garantie j’ai moi-même voulu sans que ce soit un impératif ;comme celles qui m’avaient précédé vivre un pack , pour voir ,curieux de l’effet de rencontre.se rencontrer soi est une expérience pas si banale que cela.et bien peu de médiateur nous le permette.il en existe bien sûr mais éprouver, dans la polysémie du terme, une intériorité par le contact d’un enveloppement froid et d’une entourance bienveillante (3 soignants) est riche d’enseignement. par ailleurs il nous était donné la possibilité sur demande des ifsi (instituts de formation des soins infirmiers) de faire une présentation de ce soin auprès de futures infirmières avec la possibilité de vivre une expérience de packing avec l’encadrement adéquat. vous seriez surpris du nombre de demandes et pour celles qui en avaient bénéficié de poursuivre l’expérience ce à quoi nous ne pouvions répondre dans le cadre précis de notre intervention. il y a bien longtemps se pratiquait ici également le conditionnement opérant ;je me suis montré opposant à cette technique.savais-je de quoi je parlais ? je n’en suis pas certain du tout !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 11 juin 2009 21:58, par David Denaux
Les autistes et autres personnes porteuses de TEDs ne sont pas des malades mentaux et n’ont pas besoin de "soins". Mais ça il n’y a plus guère qu’en France qu’on ne l’a pas encore accepté. Aucun des guides de bonnes pratiques d’autres pays ne préconise autre chose que des prise en charges éducatives type ABA, TEACCH, PECS, orthophonie, psychoomotricité ou érgothérapie. Personne au monde ne pense qu’il faille "soigner" l’autisme avec ce genre de pratiques...
Mais sans doute notre pays est-il la lumière du monde en matière de prise en charge de l’autisme, et bientôt on va nous expliquer que nous avons non pas 40 ans de retard, mais 20 ans d’avance. C’est à pleurer.
Pour finir votre débat sur la définition de l’autisme et des TEDs est clôt depuis 2005, date à laquelle la Haute Autorité de la Santé a émis ses recommandations de bonne pratique pour le diagnostic de TED, rédigées par le Pr Aussilloux, président de la Fédération Française de Psychiatrie. L’appellation de TED n’ajoute pas à la confusion, au contraire, elle définit précisément un type de trouble neurologique dont l’autisme est un sous-ensemble. Mais là encore notre pays rechigne à s’aligner sur les pratiques internationales. Le complexe du village gaulois sans doute.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE-je cite la formidable lettre d’un pedopsychiatre 12 juin 2009 08:27, par galatee
"Réponse d’un pédopsychiatre à Caroline Eliacheff
Autisme : ne confondez pas pédopsychiatrie et psychanalyse
Je lis dans l’article de Caroline Eliacheff que « certaines associations de parents d’enfants autistes » prennent « pour cible les pédopsychiatres en général et les psychanalystes en particulier ». Je suis pédopsychiatre en général mais je ne suis pas psychanalyste en particulier et pour ma part je ne me suis nullement senti la cible de ces associations. Pire encore, je partage leur accablement face à la persistance dans notre pays de pratiques telles que le packing (empaquetage corporel d’enfants autistes dans des draps mouillés, froids ou glacés). Je lis sous la même plume que le packing est « pratiqué dans le monde entier ». Cette formulation manque de sincérité. Suffit-il que deux ou trois services psychiatriques dans le monde pratiquent le packing pour justifier une telle affirmation. Je lis aussi que « jusqu’a présent aucun professionnel n’a réagi publiquement » contre « les calomnies » de ces associations et que notre « silence finit par nous rendre complices consentants ». Je suis un professionnel et je souhaite sortir de mon silence complice. Je signe aujourd’hui même la pétition de l’association Léa pour Samy condamnant le packing pratiqué dans quelques hôpitaux psychiatriques. Je désapprouve ces exorcismes pour des raisons éthiques mais plus encore pour l’insolente et l’insondable bêtise des théories qui tentent de les justifier. Ces théories psychanalytiques forment l’une des variantes morbides de la pensée rousseauiste. La célèbre formule « l’homme nait naturellement bon, c’est la société qui le corrompt » devient avec les psychanalystes et en forçant à peine le trait « l’enfant nait naturellement sain, c’est la famille qui le déglingue ». Avec quelques artifices verbeux et un corps de doctrine offrant la part belle à l’explication affective et la part sombre à la responsabilité parentale, le packing prétend jusqu’à l’absurde - avec d’autres déclinaisons psychanalytiques - améliorer le sort des enfants autistes. Ces inepties trouvent audience auprès des spécialistes comme du grand public, tant la rhétorique opposant l’humanisme de la psychanalyse à la froideur de la neurobiologie garde – en France plus que partout ailleurs - un grand pouvoir de séduction. C’est probablement l’une des raisons pour lesquelles notre pays ne consent que si lentement, dans les domaines de la psychologie et de la psychiatrie, à se délivrer de ses archaïsmes.
Dr Gabriel Wahl Pédopsychiatre Montmorency "
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 11 juin 2009 15:31, par Pere Castor
Ce qui est surtout étonnant c’est que les bonnes pratiques reconnues internationalement pour la prise en charge de l’autisme soient aussi peu acceptées dans les structures "traditionnelles" comme les hopitaux de jour. Je me permets de livrer à votre sagacité ainsi qu’à celle du Pr Delion et tous les autres pédopsychiatres, ces documents :
fiche synthèse 2009 de Autisme Europe :
http://pagesperso-orange.fr/arapi/f... guide de bonnes pratiques Espagnol, traduit en Français ("rapport Fuentes" de 2006) :
http://pagesperso-orange.fr/arapi/f... guide de l’Etat de New York :
http://www.health.state.ny.us/commu...Il y a bien des choses qui ne manqueront pas d’intéresser le public averti qui fréquente ces pages. Il y aussi des omissions étonnantes, par exemple personne ne préconise le packing ni la pataugeoire, croyez le ou non.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 juin 2009 10:59
D’une part la psychanalyse, sensiblement détachée de ses origines, tente une interprétation des packs. D’autre part, les « réalistes », savent, eux, qu’il faut les soumettre à l’ABA les autistes.
Ceux-là, les opposants aux packs donc, dénoncent la torture, l’eau glacée, la contrainte, les draps serrés ! L’horreur quoi ! Les autres, les partisans du pack, se défendent : mais non, on est bons et doux, on parle en même temps qu’on enveloppe, on réfléchit, et même, on met de l’eau tiède des fois !
Or, les opposants, SAVENT TRES BIEN qu’il n’y a pas de torture ! Ils le savent ABSOLUMENT ! Mais comme ils détestent les psychiatres qui parlent de psychanalyse, ils ne lâcheront pas cette superbe occasion de leur faire du mal et, au passage, de se faire connaître : des psys torturent à l’eau glacée ! C’est trop bien ça …
Les anti-packs ne croient pas une seconde qu’on pratique la torture ! Mais face à la mauvaise foi comment justifier une intuition thérapeutique, fragile certes, mais pourtant efficace ? Les psys sont embarrassés… c’est le moment de les achever. Un peu de calomnie devrait faire l’affaire.
Quant au harcèlement cognitif « brut » appliqué à des enfants qu’on ne cesse de contrarier, il est exonéré du soupçon de violence. C’est de la bientraitance, ça ! Et d’entonner la rengaine sur les- pays- voisins- qui- sont- très- en- avance- sur- nous. Il y a pourtant eu dans l’histoire des « avancées » historiques de nos voisins, dont on est revenu. Signalons que les USA ont commencé de revenir, eux, sur le DSMIV, dont ils constatent l’inadéquation à la réalité.
Enfin, dernier machin : l’absence de validation scientifique des packs. Comme s’il fallait valider scientifiquement toutes les initiatives de la vie quotidienne et toutes les intuitions thérapeutiques. L’homéopathie, les cures thermales, c’est validé ? Et pourtant…
On en a trouvé un chez ABA, un pédopsy énervé par Caroline Eliachef : il n’a jamais aperçu la psyché dans l’autisme lui ! Jamais ! A tous les coups ça doit venir du sillon temporal supérieur gauche qui marche pas pareil dans l’autisme ! Cause ou effet ? On s’en fout ! C’est validé, enfin presque…
L’expérience du packing n’est pas miraculeuse, et Freud n’y peut sans doute pas grand-chose, à l’autisme. De là à dénigrer une pratique intéressante pour se ruer tête baissée dans un comportementalisme étriqué…
Un Collectif Psy
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 juin 2009 14:32, par Collectif Psy
D’une part la psychanalyse, sensiblement détachée de ses origines, tente une interprétation des packs. D’autre part, les « réalistes », savent, eux, qu’il faut les soumettre à l’ABA les autistes !
Ceux-là, les opposants aux packs donc, dénoncent la torture, l’eau glacée, la contrainte, les draps serrés ! L’horreur quoi !
Les autres, les partisans du pack, se défendent : mais non, on est bons et doux, on parle en même temps qu’on enveloppe, on réfléchit, et même, on met de l’eau tiède des fois !
Or, les opposants, SAVENT TRES BIEN qu’il n’y a pas de torture ! Ils le savent ABSOLUMENT ! Mais comme ils détestent les psychiatres qui parlent de psychanalyse, ils ne lâcheront pas cette superbe occasion de leur faire du mal et, au passage, de se faire connaître : des psys torturent à l’eau glacée ! C’est trop bien ça …
Les anti-packs ne croient pas une seconde qu’on pratique la torture ! Mais face à la mauvaise foi comment justifier une intuition thérapeutique, fragile certes, mais pourtant efficace ? Les psys sont embarrassés… c’est le moment de les achever. Un peu de calomnie devrait faire l’affaire.
Quant au harcèlement cognitif « brut » appliqué à des enfants qu’on ne cesse de contrarier, il est exonéré du soupçon de violence. C’est de la bientraitance, ça ! Et d’entonner la rengaine sur les- pays- voisins- qui- sont- très- en- avance- sur- nous. Il y a pourtant eu dans l’histoire des « avancées » historiques de nos voisins, dont on est revenu. Signalons que les USA ont commencé de revenir, eux, sur le DSMIV, dont ils constatent l’inadéquation à la réalité.
Enfin, dernier machin : l’absence de validation scientifique des packs. Comme s’il fallait valider scientifiquement toutes les initiatives de la vie quotidienne et toutes les intuitions thérapeutiques. L’homéopathie, les cures thermales, c’est validé ? Et pourtant…
On en a trouvé un chez ABA, un pédopsy énervé par Caroline Eliachef : il n’a jamais aperçu la psyché dans l’autisme lui ! Jamais ! A tous les coups ça doit venir du sillon temporal supérieur gauche qui marche pas pareil dans l’autisme ! Cause ou effet ? On s’en fout ! C’est validé, enfin presque…
L’expérience du packing n’est pas miraculeuse, et Freud n’y peut sans doute pas grand-chose, à l’autisme. De là à dénigrer une pratique intéressante pour se ruer tête baissée dans un comportementalisme étriqué…
Un Collectif Psy
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 juin 2009 15:00, par Collectif psy
D’une part la psychanalyse, sensiblement détachée de ses origines, tente une interprétation des packs. D’autre part, les « réalistes », savent, eux, qu’il faut les soumettre à l’ABA les autistes !
Ceux-là, les opposants aux packs donc, dénoncent la torture, l’eau glacée, la contrainte, les draps serrés ! L’horreur quoi !
Les autres, les partisans du pack, se défendent : mais non, on est bons et doux, on parle en même temps qu’on enveloppe, on réfléchit, et même, on met de l’eau tiède des fois ! Or, les opposants, SAVENT TRES BIEN qu’il n’y a pas de torture ! Ils le savent ABSOLUMENT ! Mais comme ils détestent les psychiatres qui parlent de psychanalyse, ils ne lâcheront pas cette superbe occasion de leur faire du mal et, au passage, de se faire connaître : des psys torturent à l’eau glacée ! C’est trop bien ça …
Les anti-packs ne croient pas une seconde qu’on pratique la torture ! Mais face à la mauvaise foi comment justifier une intuition thérapeutique, fragile certes, mais pourtant efficace ? Les psys sont embarrassés… c’est le moment de les achever. Un peu de calomnie devrait faire l’affaire.
Quant au harcèlement cognitif « brut » appliqué à des enfants qu’on ne cesse de contrarier, il est exonéré du soupçon de violence. C’est de la bientraitance, ça ! Et d’entonner la rengaine sur les- pays- voisins- qui- sont- très- en- avance- sur- nous. Il y a pourtant eu dans l’histoire des « avancées » historiques de nos voisins, dont on est revenu. Signalons que les USA ont commencé de revenir, eux, sur le DSMIV, dont ils constatent l’inadéquation à la réalité.
Enfin, dernier machin : l’absence de validation scientifique des packs. Comme s’il fallait valider scientifiquement toutes les initiatives de la vie quotidienne et toutes les intuitions thérapeutiques. L’homéopathie, les cures thermales, c’est validé ? Et pourtant…
On en a trouvé un chez ABA, un pédopsy énervé par Caroline Eliachef : il n’a jamais aperçu la psyché dans l’autisme lui ! Jamais ! A tous les coups ça doit venir du sillon temporal supérieur gauche qui marche pas pareil dans l’autisme ! Cause ou effet ? On s’en fout ! C’est validé, enfin presque…
L’expérience du packing n’est pas miraculeuse, et Freud n’y peut sans doute pas grand-chose, à l’autisme. De là à dénigrer une pratique intéressante pour se ruer tête baissée dans un comportementalisme étriqué…
Un Collectif Psy
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 juin 2009 22:51, par keltoum OUKAS
Merci au collectif psy d’un soutien pour une prise en charge psychiatrique de l’autisme. Je suis maman d’un jeune autiste de 13 ans ; je ne suis professionnelle en rien sauf dans ce qui convient, apparemment, à mon fils. Mon fils ne bénéficie d’une prise en charge psychiatrique que depuis quelques mois, curieusement il va mieux : pour la première fois depuis 13 ans mon fils urine et fait ses selles dans les toilettes ; jusque là c’était plutôt tartiner le sol, le lit et parfois son propre corps avec ses selles. Là il maîtrise son sphincter et ses urines et quand il est sur les toilettes il se regarde faire avec une réelle sensation de bien être... et après il tire la chasse d’eau pour tout faire disparaître.............curieux non ? alors à tous ces détracteurs du pack je les invite, plutôt que de parler sans connaissance du vécu de certains autistes, à se renseigner sur l’évolution de mon fils depuis cette prise en charge. Pour nous c’est vraiment un miracle ce que nous vivons, aujourd’hui, avec la conscience que notre fils a prise de son corps. IL est urgent d’arrêter la polémique d’une torture par l’eau glacée, cette horreur que l’on associe trop souvent à ce soin. Le packing est vital pour notre enfant comme d’autres techniques le sont sûrement pour d’autres enfants autistes.Le principal est de choisir ce qui convient dans ce qui nous est proposé. Je suis un esprit réaliste qui défend les besoins de mon fils et je revendique une prise en charge psychiatrique car, pour moi, le corps et l’esprit sont indissociables ; si notre tête va mieux, notre corps aussi. A bon entendeur, laissez nous le choix du soin qui nous correspond. Keltoum OUKAS
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 16 juin 2009 09:24, par Pere Castor
Mais personne ne vous empêche d’aller en hopital de jour, vous trouverez sans problème toutes les prises en charge psychanalytiques possibles et imaginables pour les enfants "psychotiques" dans notre pays. Remboursée par la sécu qui plus est.
Par contre, si moi je veux une prise en charge ABA ou TEACCH, c’est quasiment impossible à trouver : pas de moyens financiers, non pris en charge par la sécu ou très mal par la CAF, et quasiment pas d’intervenant formés, parce que la plupart des facs de psycho forment leurs psychologues à la psychanalyse et pas aux méthodes cognitivo-comportementales.
Donc je suis d’accord avec vous : donnez nous le choix pour nos enfants. Autisme France ne demande rien d’autre. Quant au packing... je me range à la position de Mme Létard sur ce sujet.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 16 juin 2009 21:45, par Maman Poule 59
Monsieur Père Castor, je concois que vous vous battiez pour que l’ABA soit prise en charge, c’est louable...et je serais même prête à vous soutenir en tant que mère d’enfant autiste, mais je ne concois décidément pas, malgré votre argumentation répétée, votre hargne contre ce que vous ne comprenez pas( ou ne concevez pas). Je ne comprends vraiment pas toute cette énergie dépensée pour "enfoncer" une vision au lieu de l’utiliser entièrement aux fins d’en promouvoir une autre. Je ne crois pas que cela serve votre cause. N’y a t’il pas moyen d’être "oecuménique" dans l’autisme ? ( sans être "dissonnant cognitif" ? ) Pour ma part je n’ai pas de chapelle, mais , comme dans l’ABA : j’essaie et si ça marche, je persiste ! Or pour mon fils et moi L’HOPITAL DE JOUR A ETE UNE REUSSITE : Mon fils a été pris en charge dés ses 3 ans dans un premier Hôpital de jour avec des prises en charges diverses ( psychomot, orthophonique, pédagogique spécialisée, TEACCH ( eh oui !), ... et sans pataugeoire ,sans conte et même sans packing : oseriez vous le croire ? Et je dirais même pire : si on me l’avait proposé j’aurais sans doute eu la folie d’accepter ! Vous devez vous dire que je suis endoctrinée, sous influence.... Pour autant et mon fils est actuellement "émergent" avec pour ses 9 ans une entrée prévue en milieu scolaire ordinaire après le passage par la case CLIS ( grace à un deuxième Hôpital de jour). Je suis persuadée qu’il en serait à peu près au même point avec l’ABA...au niveau de ses "performances", mais surement pas aussi épanoui qu’il l’est à l’heure actuelle. Du moins pas avec l’application de l’ABA qui m’a été proposée quand il avait 3 ans,et qui ne tolérait aucune autre prise en charge parallèle : l’ABA est une bonne méthode quand elle est appliquée sans intégrisme, ce qui est valable pour tout autre certes. POUR FINIR, JE VOUS CITE :" Mais personne ne vous empêche d’aller en hopital de jour, vous trouverez sans problème toutes les prises en charge psychanalytiques possibles et imaginables pour les enfants "psychotiques" dans notre pays. Remboursée par la sécu qui plus est." OR JUSTEMENT C’EST CE QUE VOUS SOUHAITEZ FAIRE : EMPECHER CERTAINS ENFANTS DE BENEFICIER DE CES SOINS SOUS PRETEXTE QUE VOUS NE LES ACCEPTERIEZ PAS POUR VOTRE ENFANT !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 juin 2009 10:50, par Pere Castor
Vous vous méprenez sur mon compte, Maman Poule.
Je suis très heureux que votre fils ait bénéficié d’un des rares hopitaux de jour de notre pays à pratiquer le TEACCH. Il y en a quelques uns. Mais ce n’est qu’une minorité. Je tiens à préciser que la prise en charge de mon fils est assez similaire : majoritairement basée sur le TEACCH, supplémentée par de l’ABA, et associée à de l’orthophonie et de la psychomotricité. En libéral, par contre, tout cela... Pourquoi ? Parce que là où j’habite, les hopitaux de jour, c’est un cauchemar. On vous y culpabilise la mère, on ne veut pas entendre parler des méthodes suscitées, et à 12 ans les enfants sont mûrs pour passer à la suite de leur parcours de vie en instutution psychiatrique plus ou moins lourde.
Je ne me permettrai pas de vous juger "endoctrinée" ou quoi que ce soit d’autre. Vous avez fait des choix pour votre enfant, vous en êtes heureuse, et c’est tant mieux pour vous comme pour lui. Mais ces choix, vous les avez eus, vous. Vous (et moi) faisons partie d’une infime minorité de parents qui ont eu la possibilité de bénéficier de ce type de prise en charge, ou au moins de pouvoir choisir entre elles et d’autres.
Je ne souhaite empêcher personne de bénéficier de "soins" s’il les juge nécessaire pour son enfant. Si vous voulez que votre enfant subisse du packing ou aille faire de la pataugeoire, libre à vous. Je ne souhaite pas la fermeture des hopitaux de jour, ne travestissez pas ma pensée. Ce que je récuse, c’est que dans 90% des régions, les parents n’aient aucun choix en la matière : c’est psychanalyse, ou rien. Et s’ils veulent autre chose, ils risquent un signalement au juge des enfants pour défaut de soins. Ou alors ils ne trouvent aucun professionnel formé. S’ils refusent le packing, on les regarde de travers également...
Il est inacceptable qu’aujourd’hui, il soit impossible à la grande majorité des autistes de bénéficier des meilleures pratiques préconisées à l’étranger, pour cause d’obscurantisme de chapelle, ou de manque d’intervenants formés, ou de non-prise en charge par la CPAM. Où est l’égalité là-dedans ? N’inversez pas les rôles s’il vous plait. Je ne demande rien de plus que la simple EGALITE et LIBERTE DE CHOIX pour les familles d’enfants autistes.
Après s’il y en a qui sont contents de l’hopital de jour où ils vont, qui trouvent que le packing fait du bien à leurs enfants, je ne vois pas au nom de quoi qui que ce soit les empêcherait d’y aller et encore une fois CE N’EST PAS MON BUT. Mais je n’accepte pas qu’on "packe" des enfants sans en parler à leurs parents, sans les informer sur les diverses méthodes qui existent, sans les laisser faire un choix libre et éclairé, voire qu’on tente de les contraindre par l’intimidation ou la menace. C’est ça qui se passe en France, c’est contre cela que je me bats aujourd’hui.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 juin 2009 11:45, par keltoum OUKAS
Merci Maman poule 59, c’est le genre de dialogue constructif qui aide à la prise en charge de nos enfants, quelle que soit la technique utilisée pour que l’enfant s’épanouisse au mieux de ses possibilités. Nous sommes tous des parents soucieux de l’avenir de nos enfants, ne critiquons pas l’autre parce qu’il n’a pas choisit la même voie que nous pour le nôtre. Père Castor est un pofessionnel de la prose quand il s’agit de reprendre le témoignage des autres et déformant tout propos en relation direct ou non avec le packing et le Professeur DELION. Non Castor nous ne "subissons" pas le packing, nous l’avons choisi car c’était l’ultime solution pour notre enfant. Il est intéressant de valider scientifiquement toute technique proposé à ces enfants, mon fils a 13 ans et je n’ai plus de temps à attendre pour l’aider au mieux, alors je me base sur les résultats minimes qui nous éclairent à persister ou non dans cette voie, un petit pas est toujours un pas qui fait avancer ; pour nous, c’est formidable quand çà arrive car c’est de l’espoir chaque jour un peu plus ; je me fie à mon instint de mère, je fais confiance aux personnes à qui je confie mon fils, notamment au Professeur DELION et Docteur LENFANT car je connais le respect qu’ils ont de l’être humain, de nos vies, de nos peurs et de nos difficultés ; ils tentent, avec le concours de leurs équipes, de faire au mieux mais sans jamais nous forcer la main ou nous promettre "le miracle". Prenez en de la graine Père Castor et .....un peu d’humilité SVP. Bravo Maman Poule 59, vous avez donné la vie et vous aidez cette vie à trouver le meilleur sur cette terre. Recevez mon soutien aussi minime soit l’aide qu’il peut vous apporter. OUKAS Keltoum
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 juin 2009 15:18, par Pere Castor
Bonjour
Non, vous ne subissez pas le packing, vous l’avez choisi et c’est votre choix. Par contre ne prenez pas votre cas pour une généralité. Le packing s’est répandu n’importe comment et sans controle dans la plupart des HdJ, CMP et autres structures de notre pays, et est pratiqué bien en-dehors du cadre officiel décrit par Mr Delion. Et sans forcément laisser beaucoup de liberté aux parents ni même les informer correctement.
Je ne suis pas un professionnel de la prose, simplement un parent révolté par une situation à laquelle vous avez eu la chance d’échapper : être contraint de faire subir à son enfant une thérapie dont on ne veut pas, ou pire encore l’apprendre après coup.
Relisez bien ce que j’ai écrit. Ainsi que le discours de Valérie Létard auquel je souscris entièrement. Si ce que demande Mme Létard est appliqué, et je le souhaite, personne ne vous privera du packing. Mais nombre des abus actuels seront évités et c’est tant mieux.
Je ne vous ai jamais critiqué dans vos choix, je critique les professionnels qui privent d’autres parents que vous de la possibilité de faire d’autres choix que les votres.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 18 juin 2009 05:38, par Maman Poule 59
Madame OUKAS, C’est moi qui doit vous remercier, d’avoir cette force de vous exprimer si clairement avec cette légitimité en tant que mère d’un enfant encore en grandes difficultés. Je crois qu’arrive un temps ou se taire est effectivement l’équivalent de consentir et qu’il est plus difficile finalement de se taire que de s’exprimer.Pour ma part, l’évolution a été tellement positive en 5 ans, que je ne me permettrais pas parler au non de parents d’enfants plus ancrés dans leur autisme ( ni de quelque autre parent que ce soit). Je pense qu’il est capital que les détracteurs virulents prennent conscience qu’il y a des familles et des enfants qui peuvent souffrir aussi de ces attaques, des sortes de "dommages collatéraux". Je vous soutiens de tout coeur et vous souhaite encore plein de progrès pour votre fils.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 5 juillet 2009 20:35, par Keltoum OUKAS
Aujourd’hui, 5 juillet 2009, je viens de prendre connaissance de votre message car j’ai eu quelques problèmes informatiques qui ne m’ont pas permis d’aller sur les commentaires se rapportant à la lettre ouverte du Professeur Delion ; merci maman poule 59 de votre soutien. Que ceux qui attaquent aujourd’hui le packing ou toute autre méthode apportant une aide à l’autisme vous entende. Les dommages apportées à toute aide atteindra en premier lieu nos enfants que ceux qui intentent le procès aux techniques qui nous aident sachent que ceux qui en souffriront le plus ce sont nos enfants d’abord ; qu’ils entendent que demain ce sera peut-être l’aide apportée à leurs proches qui sera mise en accusation, comment réagiront ils alors . Merci Maman Poule 59, unissons nos efforts pour le bien être des nôtres Keltoum OUKAS
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 juin 2009 00:47, par keltoum OUKAS
Mon fils n’est pas en hôpital de jour et même si il l’était je ne pense pas que ce soit une "tare" ; il vaut mieux une bonne prise en charge en "hôpital de jour" qu’une mauvaise dans une "école ordinaire". Je vous redonne les précisions suivantes : mon fils est en "centre spécialisé", cet endroit ne pratique pas du tout le packing ; les prises en charge de ce centre sont "éducatives", il ne bénéficie d’aucun suivi en psychanalyse... ! Mon fils bénéficie de packing depuis notre rencontre avec le Professeur DELION et le Docteur LENFANT, ces personnes sont tout à fait "respectables" et "respectueuses" de notre volonté d’accepter ou non le packing... j’espère que mon témoignage est assez clair pour vous être accessible. Pour ce qui est de votre choix d’une prise en charge ABA ou TEACCH, je la respecte complètement car elle convient très certainement à votre fils ; vous n’avez pas de prise en charge par la sécu... ce n’est ni la faute du packing, ni la mienne ou celle de mon fils... ! je pense que vous avez raison de vous battre pour avoir des financements pour des méthodes que vous pensez être bonnes pour votre enfant, si je peux me permettre : il convient peut-être au Ministère de l’Education de se pencher sur ces possibilités puisque tout enfant à le droit à une éducation adaptée à son disfonctionnement. Puisque ce sont des méthodes "éducatives" le financement relève plutôt du Ministère de l’Education et non du Ministère de la Santé qui a plutôt vocation en prendre en charge "les soins"... OUKAS Keltoum
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 juin 2009 11:00, par Pere Castor
Bonjour
Il se trouve que je suis d’accord avec vous : l’autisme relève de l’éducatif, pas de la santé (ce n’est pas une maladie mentale) et je regrette l’absence du Ministère de l’Education Nationale dans l’élaboration et la mise en oeuvre du Plan Autisme. Cela dit, la sécu finance bien les séances de "rééducation orthophonique" ou de "rééducation psychomotrice" dans certains cas. Le TEACCH, l’ABA, ce n’est pas autre chose que de la "rééducation en communication et en socialisation" si vous voulez.
Moi ça m’est égal de savoir qui paye, sécu ou pas sécu. Ce qui est important, c’est qu’aujourd’hui, quiconque choisit l’hopital de jour pour son enfant bénéficie d’une prise en charge financière à 100% (rien à payer). Par contre, dans la grande majorité des cas, le financement des prise en charge ABA ou TEACCH et même psychomotrice (en libéral) n’est remboursé par PERSONNE. Il faut compter sur l’AEEH, très insuffisante, et de plus la plupart des MDPH ne veulent pas prendre en compte les frais liés à ces méthodes, voire vous demandent avec surprise "mais pourquoi donc ne voulez vous pas mettre votre enfant en hopital de jour ???"
Je n’ai rien contre le Pr Delion personnellement. Je suis par contre opposé à la situation actuelle qui ne donne pas de choix aux familles, voire leur force la main, en particulier en matière de packing. Que certains puisse choisir cela en toute connaissance de cause, pourquoi pas ça les regarde. Qu’on le pratique "sauvagement" partout en France, même sur des cas légers et sans automutilation, et qu’on cherche à intimider les parents qui tenteraient de le refuser, ça par contre c’est inacceptable.
Cette pratique n’est pas anodine, ni sans danger. A ce titre il est normal qu’elle soit cadrée par le Ministère de la Santé et je rejoins la position de Mme Létard à ce sujet. Je vous ferais d’ailleurs remarquer que le cadre qu’elle entend fixer à cette pratique, n’est rien d’autre que les indications que le Pr Delion lui-même mentionne (cas lourds, avec automutilation, quand tout le reste à échoué). D’ailleurs quand on dit "tout le reste" ça veut dire aussi "prise en charge comportementale" ; à l’étranger les crises graves et les automutilations sont en premier lieu traitées par des prise en charge comportementales, pourquoi ne pas en faire autant chez nous avant d’envisager autre chose ?...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 17 juin 2009 15:29, par e rosse de prezent
on peut vraiment lire ici des interventions immodérées quant à leur contenu la plupart d’entre nous est d’accord pour reconnaître dans l’autisme une pathologie qui génère clivage et morcellement.ce forum en atteste.or il me semble qu’en l’occurence ce n’est qu’en étant ensemble que l’on pourra les réduire ;ensemble pour construire de l’ensemble et pouquoi pas ensemble autour de techniques ou outils différents pour une co-construction de nos patients et pour paraphraser levi strauss qui disait que le barbare c’est d’abord celui qui croit en la barbarie pourquoi ne pas penser qui ce qui fonctionne c’est aussi ce en quoi nous croyons !!
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 18 juin 2009 13:57, par Pere Castor
C’est qui "la plupart d’entre nous" ? Les psychanalystes ? Les parents d’enfants autistes ?
C’est quoi "clivage et morcellement" ? La définition de l’autisme dans la CIM-10 n’en fait pas état.
Vous pensez à qui quand vous parlez de "barbares" ? Ceux qui packent les enfants sans en parler aux parents par exemple ?
Moi je m’en tiens à la CIM-10 : autisme et TEDs = troubles dans les domaines de la communication, les interactions sociales, et les centres d’intérêts restreints ou particuliers.
Et aux guides de bonne pratiques internationaux comme le rapport Fuentes entre autres, qui préconisent une intervention éducative précoce cognitive et/ou comportementale. En attendant qu’un jour un tel document voie le jour en France.
Tout le reste, s’il y en a qui en veulent, c’est leur affaire, mais aujourd’hui ce que je mentionne, c’est quasi impossible à trouver chez nous. Et même on vous en dissuade...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 18 juin 2009 20:43, par K. Belano
Pas une seule fois l’on répond ici à la question des signalements abusifs contre les parents qui refusent le packing. Les seuls commentaires qui reviennent en boucle sont ceux voulant alimenter une pseudo-discussion centrée sur les personnes.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 19 juin 2009 18:13, par e.amilien
Pourriez vous préciser de qui émanent ces signalements et à qui ils sont faits et pour quels motifs. Merci
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 20 juin 2009 11:56, par collectif psy
Nous ne savons pas, à l’heure qu’il est quels sont ces signalements mystérieux... Mais on répète : "cette pratique n’est pas anodine ni sans danger" alors qu’il n’existe pas de victimes. On joue sur l’imaginaire que le dispositif suscite,et c’est tout . . Les prescriptions neuroleptiques et ritaliniques ne sont pas sans danger elles . De ça, on est sûr. Mais ça n’émeut personne on dirait. Les hépatites, les syndromes tardifs des neuroleptiques, le manque de recul sur certaines molécules récentes, ça vient loin derrière les packs à ce jour et sur ce site ; les packs qui sont, quoi qu’en disent ceux qui sont impressionnés par des trucs "vus à la télé", dépourvus de dangerosité ! . Si un médecin ne peut pas envelopper quelqu’un dans des draps mouillés, je ne sais pas si on peut lui confier grand chose. Que les parents ne comprennent pas le pourquoi de la manoeuvre ne suffit pas à la disqualifier. On attend les signalement promis alors... . Collectif psy
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 20 juin 2009 21:45, par mathis
vous ne savez pas d’ou vienne ses signalements ????????
vous rigolez ou pas ????
regardez vous bien tous devant un mirroir, effectivement, il y a des bonnes equipes, mais combien d’HDJ, de Camps, de CMPP ou de CMP ont fait des signalements ou des menaces de signalements face a des parents qui voulaient proposer autre chose a leur enfant ? Bien sur les parents ont du mal a temoigner, apres un passage d’un an avec le juge des enfants ca calme. Je connais des gamins qui ne sont plus autistes, et d’ailleurs ils ont rien, pourtant ils ont ete suivi en camps, HDJ puis IME, et quand les parents ont decidé de partir, ben l’enfant, il n’avait plus de handicape tout d’un coup, comme ça, meme plus d’aide de la MDPH et puis a l’ecole c’etait pareil. Alors arretez de vous foutre de la gueule du monde. La seule difference, c’est que maintenant, meme contre un signalement, on a de quoi fournir en piece a conviction et ca peut se retourner en signalement abusif
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 21 juin 2009 16:13, par little wing
bonjour, je suis maman d’un petit garçon autiste de cinq ans l’année dernière nous avons fait l’objet d’un signalement car nous avons retiré notre enfant de cet "établissement" En effet, nous n’en pouvions plus des abus en tous genres de l’hôpital de jour : premièrement, il ne nous a jamis été possible de discuter clairement avec la directrice afin de construire ensemble des stratégies thérapeutiques pour notre enfant du début à la fin, j’ai été mise de côté et j’ai senti que l’on me prenait pour une incapable, et ^je souligne l’aspect insidieux de ces attitudes déplorables qui déstabilisent les parents A chaque fois que je posais des questions concernant mon fils, on me répondait par des généralités froides et impersonnelles nous avions groupe parents/enfants à la même heure que les séances de pecs de mon fils... c’est dire l’organisation un cahier de correspondance a été mis en place et ne fut d’aucune utilité (je tiens à signaler que le cahier d’un des camarades de mon fils est resté vide pendant un an et demi, quand même ! et que le dossier de ce même enfant était quasiment vide, la maman s’en est aperçue lors du changement d’établissement) j’ai vu mon fils abandonné dans la cour pendant une quinzaine de minutes sans qu’aucun éducateur ne réagisse à son absence De plus, ce qui me chagrine c’est que j’ai donné mon accord pour des séances de packing, car je croyais au sens des responsabilités des médecins, et aujourd’hui je le regrette ce qui s’est passé, c’est que les explications de la directrice sur le packing étaient bien trop évasives, je m’en rends compte maintenant je n’ai pas peur de dire que j’ai été manipulée. ni plus, ni moins j’ai sorti mon enfant ce centre et nous nous sommes retrouvés devant un juge le 13 août 2008 mon fils avait été qualifié d’autiste sévère par la directrice... Le ridicule l’a emporté quand la juge a trouvé devant elle un petit garçon calme, sage, qui écoutait, tout simplement...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 21 juin 2009 21:25, par Jean29
Les prescriptions neuroleptiques et ritaliniques ne sont pas sans danger elles . De ça, on est sûr. Mais ça n’émeut personne on dirait.
Les signalements, dans ce cas, doivent être faits pour les médecins qui prescrivent et en abusent et non contre les parents des enfants qui subissent ces prescriptions.
D’ailleurs, que le "collectif psy" se rassure, çà m’étonnerait que Léa pour Samy n’ait pas abondamment pourvu le dossier judiciaire des abus des neuroleptiques concernant les autistes. Joignez-vous à eux !
Rappelez-vous également le retentissement du film de Sandrine Bonnaire concernant sa soeur Sabine.
Mais ça n’émeut personne on dirait.
dites-vous... Vous ne semblez pas très au courant de ce que dénoncent les associations de parents.
Dans le chapitre 14 du livre « Parents d’enfants avec autisme », Christine Philip analyse l’évolution des relations des parents d’enfants avec handicap (en particulier avec autisme) et les professionnels en France. Elle considère que l’évolution est récente, et distingue trois périodes.
1 – « Entre rejet et culpabilité » Maud Mannoni, en cas de débilité mentale importante, explique à quel point « l’enfant est tributaire de la santé des parents et comment il participe à son insu aux difficultés qu’eux-mêmes n’arrivent pas à surmonter. » « Toute l’étude de l’enfant débile reste incomplète tant que ce n’est pas dans la mère que le sens de la débilité est recherché ». En conséquence, pour les professionnels « enfant handicapé = parents inadaptés ». Les parents devaient déléguer leur responsabilité aux professionnels, qui pouvaient leur apporter un soutien psychologique. Un chercheur a parlé en 1980 de mauvais traitements, d’agressivité et de sadisme vis-à-vis des parents du fait de cette conception (« même lorsque les auteurs insistent sur l’absence du père, ils ont tendance à reprocher aux mères cette absence ! »).
2- « Entre culpabilité et souffrance » Dans les années 70 et 80, il ne s’agit plus de rejeter les parents, mais de les considérer comme « objets de soins » : « Oui, nous savons maintenant que les inadaptés, vieux comme jeunes, ont droit à notre fraternel appui. » (les vieux, ce sont les parents). Les professionnels parlent de maintien dans la famille (difficile de faire autrement « nos garçons et nos filles y sont très attachés »), qui doit être également éduquée.
3 – « entre souffrance et compétences » Dans des circulaires de 1989, il est désormais indiqué que le rôle de la famille n’est pas seulement de manifester un choix d’établissement, mais aussi d’intervenir dans la prise en charge. Apparemment, cette évolution est liée tant à une perte d’influence de la psychanalyse qu’au développement du poids des associations de parents. Cette orientation officielle a du mal à passer dans les faits, les professionnels soulignant encore plutôt l’incompétence des parents que mettant en valeur les compétences qu’elles ont. Dans les 2/3 des dossiers médicaux des enfants apparaissent des qualificatifs type : « mère étouffante, rejetante, fusionnelle, toxique, contradictoire, de mauvaise volonté, de compréhension limitée, hostile au traitement et aux propositions éducatives. » Un chercheur considère que ces mères souffrent d’un « stress post-traumatique », et qu’au lieu d’être soutenues par les professionnels, elles se sentent « attaquées ». Christiane Philip considère qu’il est assez contradictoire de prétendre collaborer avec les familles tout en indiquant qu’elles ont besoin de soutien (car elles sont « traumatisées »).
Pour les experts, il est impossible d’être heureux avec un enfant handicapé, il s’agit d’une parentalité à problèmes (traumatisme et blessure narcissique irréparable). La vision des personnes concernées n’est pas prise en compte, alors qu’elle est plus nuancée. Peu de recherches donnent également la parole aux personnes handicapées elles-mêmes. Cela commence à être le cas avec des autistes qui témoignent eux-mêmes (en commençant par Temple Grandin).
Conclusion : Guy Ausloos : « passer de la famille coupable à la famille responsable, puis de la famille responsable à la famille compétente ». Parler de famille compétente ne signifie pas que « cette famille sait tout faire, mais qu’elle a des compétences » même si « dans certaines situations elle ne sait pas les utiliser actuellement ou alors qu’elle ne sait pas qu’elle les a, ou alors qu’elle est empêchée de les utiliser, ou encore qu’elle s’empêche elle-même de les utiliser pour différentes raisons. » C. Philip conclut en rappelant que Hans Asperger considérait que les parents faisaient partie de ceux qui connaissaient le mieux leur enfant autiste et qu’Eric Schopler (fondateur du TEACCH) considère les parents comme « co-thérapeutes ».
Cet article s’inscrivait dans le cadre d’une thèse de doctorat. Celle-ci vient d’être soutenue. « L’autisme : entre Histoire et histoires de vie : de 1’émergence des compétences parentales à 1’expertise de personnes avec autisme, dans le champ des pratiques professionnelles »
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 22 juin 2009 07:30, par collectif psyde0ca
On peut entendre qu’il existe des psys imparfaits, mais de là à valider l’idée simplette que tout parent, dès lors qu’il a un enfant autiste est un parent idéal, faudrait nuancer. Pourquoi refuser à ces parents là l’éventualité, ou la simple possibilité d’avoir un comportement défaillant ? Comme il peut arriver pour n’importe quel parent.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 22 juin 2009 10:50, par Pere Castor
Personne ne dit le contraire.
Mais ce n’est pas en accusant ou en marginalisant les parents au motif que "c’est trop dur", qu’on les aide.
Plusieurs études ont été menées sur ce sujet, elles sont d’ailleurs mentionnées dans le rapport Baghdadli de 2007 figurant sur le site du CRA de Montpellier. On y découvre que quand les parents sont écoutés et associés pleinement à la prise en charge, ils vont mieux, leur niveau de stress et d’anxiété diminue.
Je prolonge moi-même à la maison, en situation de vie quotidienne, les prises en charge TEACCH de mon fils, quand on joue, quand on se promène, quand on fait les courses. Ceci avec l’appui et les conseils de sa psychologue. Le voir progresser et se dire qu’on y est pour quelque chose, même un tout petit peu, ça fait un bien fou.
A l’inverse, mettre "ces pauvres parents incapables" à l’écart, imaginez vous un peu quel effet ça fait... Mettez vous un peu à notre place, messieurs-dames du "collectif psy", si vous êtes aussi humanistes que vous le revendiquez.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 22 juin 2009 11:30, par Michel Balat
Je co-signe votre message ! Vous reprenez le contenu de la lettre de Pierre Delion. L’essentiel des contributeurs a la même position, du moins ceux que j’ai l’occasion de fréquenter ou d’entendre. Depuis longtemps la plupart d’entre nous disent que les parents doivent être associés étroitement à la "stratégie" du soin. Certains viennent participer aux packings, dans d’autres cas des équipes s’initient au Teacch pour permettre aux parents d’échanger avec leurs enfants à l’aide de ce moyen. Peut-être que ce forum qui, je dois le dire comme "webmaster", m’était jusqu’ici pesant — hormis quelques contributions extraordinaires de parents —, va porter les fruits que mûrissent de vrais débats. Qu’il en soit ainsi !
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 22 juin 2009 15:30, par collectif psy
On est tous d’accord pour associer les parents aux soins qui sont proposés et compris par eux. Le contraire serait étonnant, même si selon certaines apparences ou dans certains cas on peut douter que la collaboration soit facile ou même souhaitée par certains parents... Mais sur le principe, on est tous d’accord ! Ce qui nous pose problème aujourd’hui, c’est le parti pris dont sont victimes les praticiens qui utilisent le packing. Et nous pensons que les initiateurs de ce conflit ne sont pas très intéressés par le rapport entre cette pratique, d’ailleurs variable, et les éléments théoriques, variés aussi, qui sont avancés pour la soutenir.
1) la barbarie
2) le retard sur les autres pays....
3) le "problème" de la validation scientifique
Ces trois points de fixation ne sont pas à la hauteur d’une réflexion sur le traitement de certains troubles autistiques par le pack. On a déjà fait état de ces trois points jeudi dernier je crois.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 22 juin 2009 18:16, par Pere Castor
Sur le plan théorique, ceux que vous appelez "les initiateurs de ce conflit" donc je suppose les diverses associations anti-packing, sont au contraire très intéressés par les bases théoriques qui le sous-tendent, puisqu’ils les récusent, comme l’atteste un récent article de l’Express :
http://www.lexpress.fr/actualite/sc...
Je trouve cet article assez bien fait et objectif, d’ailleurs, quel que soit la "sensibilité" du lecteur.
Par ailleurs vous ne pouvez pas raisonnablement être surpris qu’on reproche à la France un "retard" dans la prise en charge de l’autisme ; vous ne pouvez pas davantage vous émouvoir qu’on exige une validation scientifique, étant donné que les méthodes ABA et TEACCH, elles, l’ont subie, cette validation, et à maintes reprises (voir le rapport Baghdadli). Il est anormal qu’aujourd’hui on fasse du packing non validé en hopital de jour, alors que beaucoup de ces mêmes HdJ refusent de se mettre au TEACCH ou à l’ABA.
Quant aux accusations de "barbarie", elles sont dues au fait que le packing est pratiqué sans contrôle, en en-dehors des indications définies par Mr Delion, sans information correcte des parents. De nombreux témoignages de packings abusifs l’attestent, ainsi que de pressions subies par les familles. Les lignes peuvent être à l’ambiante, ou à 10-15°, ou... nettement plus froids, selon les témoignages, et là on peut facilement basculer dans la maltraitance.
Si cette pratique était utilisée avec rigueur, dans un cadre strictement défini, et contrôlée correctement, qui plus est après effectivement avoir constaté l’échec de tout le reste y compris les méthodes comportementales, alors, je pense que la polémique actuelle serait bien moins virulente. Voire inexistante.
Je me permets de vous rappeler, aussi, sur le fond du débat, qu’à l’étranger on n’utilise plus le packing sur les autistes. Dans les cas ou il serait préconisé, d’après Mr Delion, c’est les méthodes comportementales qui sont utilisées.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 22 juin 2009 21:34, par Jean29
on peut douter que la collaboration soit facile ou même souhaitée par certains parents...
Je trouve cette notion ambigüe :
il y a des parents qui refusent de reconnaître le handicap (si ce n’est la "psychose"...) de leur enfant : pourquoi collaborer sur un problème qui n’existe pas, selon eux ?
il y a des parents qui confient leur enfant à l’hôpital de jour mais qui ne veulent pas participer à la prise en charge, en demandant à l’HDJ de leur rendre un enfant docile ;
il y a des parents qui se méfient des institutions en général et veulent toucher pour croire ;
il y a des parents qui se sont renseigné et croient que la prise en charge faite à l’HDJ est à côté de la plaque ;
il y a des parents qui sont d’accord avec la prise en charge, mais qui veulent être au courant, et pouvoir la poursuivre à la maison.
etc ...Je vois des exemples autour de moi de chaque attitude. Quand je m’adresse à des professionnels, je m’attends à avoir pour discuter des personnes qui comprennent les ressorts de ces différentes attitudes et qui s’adaptent en conséquence.
Par exemple, dans un HDJ qui applique le PECS, refus de montrer aux parents les visuels utilisés, alors que les parents sont d’accord pour l’utiliser à la maison (ce qui est l’a b a - rires) et qu’ils se sont formés pour l’utiliser.
Il y a les résistances pour donner le diagnostic : "ne pas stigmatiser l’enfant", "la famille n’est pas prête à entendre" ou alors "dysharmonie évolutive"...
Les recommandations de la HAS (2005) sur le diagnostic précoce ne sont pas appliquées partout. Lorsqu’une famille s’aperçoit que des recommandations officielles sont négligées, pourquoi ne se méfierait-elle pas ?
En ce qui me concerne, je suis d’accord pour la poursuite du packing dans le cadre d’un protocole de recherche.
J’ai discuté avec des praticiens spécialistes de l’autisme, en leur demandant pourquoi ils n’avaient pas signé la pétition de soutien au Pr Delion. Il paraît que tous les psy sont des Delion ...
Réactions : soupirs attristés.
En somme, pour eux, c’est triste que P. Delion soit le bouc émissaire pour tous les péchés (bien réels) de la psychanalyse (en ce qui concerne l’autisme).
Certains de ces praticiens disent qu’ils ont pratiqué parfois le packing sur des autistes (ou des non-autistes) dans des situations désespérées, et considèrent qu’il s’agit de bien traitance compte tenu de la situation. Autre remarque : compte tenu du nombre de personnes mobilisées, cela permet une remobilisation des "personnels" autour de l’enfant.
Mais pour ces vrais spécialistes, si le packing a pu être positif dans certains cas, leur priorité est de mettre en œuvre des méthodes comportementales visant à éviter ou diminuer les "comportements problèmes", ce qui permet d’améliorer la communication avec les personnes autistes.
On m’a alors signalé la prise de position de Marcel Hérault, le président de Sésame-Autisme (association non suspecte d’hostilité à la psychanalyse...) .
Mes connaissances pratiques et théoriques de la psychanalyse ne me permettent pas d’avoir une opinion définitive sur le sujet. Par ailleurs, je trouve éclairantes et pertinentes les théories autour de Christophe Dejours et de Pascale Molinier, au sujet des stratégies défensives mises en œuvre dans le travail. Mais en ce qui concerne l’autisme, je trouve la psychanalyse en général "hors sujet". Cela ne veut pas dire qu’elle est inutile, mais qu’elle interviendra en dehors du champ spécifique des mécanismes autistiques, comme pour une personne sourde.
Je trouve que Marcel Hérault pose de bonnes questions : on peut être réticent au packing sans condamner à l’enfer Pierre Delion.
On peut admettre si cela se fait dans de vraies indications limitées et contrôlées.
Mais je crains que des professionnels n’utilisent le packing que comme méthode standard pour éviter une vraie prise en charge.
Une directrice d’un établissement de 35 adultes me dit : ils sont (sans doute) autistes [réévaluation des diagnostics en cours], ils sont presque tous mutiques, ils sont sous médicaments, le "projet pédagogique de l’établissement est l’enveloppement".
Et il ne faudrait pas que je m’inquiète ? Le packing comme habillage du refus de méthodes éducatives spécifiques à l’autisme ?
Voir en ligne : Sesame-autisme : au sujet du packing
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 23 juin 2009 08:54, par Une du collectif
Ces questions sont peut-être trop complexes pour un forum. Hélas... Par exemple, les amalgames comme : packing = psychanalyse, ne sont pas du tout revendiqués par tous les praticiens. Certains se réfèrent à Bullinger, qui n’est pas psychanalyste (le développement sensorimoteur). Et ce n’est là qu’un exemple.
L’autisme à lui tout seul est déjà un amalgame. Il n’y a aucune commune mesure entre les autistes comme Temple Grandin et ceux qui se signalent par un mutisme complet et des stéréotypies constantes accompagnées de troubles sphinctérien tout à fait rebelles à la méthode ABA je vous assure. Comme d’ailleurs à la psychanalyse.
Soit on généralise a priori et on définit des conduites inapplicables au cas par cas, soit on fait état d’un cas personnel qu’on tente malheureusement de généraliser... Et le raisonnement perd alors de son intérêt.
Les professionnels ont au moins un avantage : la diversité s’impose à eux comme une constante !
Quant aux parents d’enfants autistes, ça n’existe pas comme une catégorie ! Ils sont de toutes sortes. Et dans votre liste vous ne comptez pas les parents qui ne montrent guère d’intérêt pour leur enfant autiste, parce qu’il est rapidement désinvesti. Celà dépend souvent du milieu social et des origines culturelles. Tous les "centres" ne se situent pas du côté de Versailles ou de Neuilly voyez vous. Poussez un peu jusqu’à Nanterre l’autisme y est une peu différent, et les demandes des parents également. Certains exigent un internat. Et le médecin se débrouille de tout ça.
Bref, la réalité complexe et touffue est bien difficile à travailler sur un forum. Mais comment faire mieux, a propos des packs... Qui ne sont qu’une modalité de soin, et très diversement pratiqués. Il y a peut-être comme un début d’écoute et d’entente pourtant...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 23 juin 2009 14:36, par mathis
Quant aux parents d’enfants autistes, ça n’existe pas comme une catégorie ! Ils sont de toutes sortes. Et dans votre liste vous ne comptez pas les parents qui ne montrent guère d’intérêt pour leur enfant autiste, parce qu’il est rapidement désinvesti. Celà dépend souvent du milieu social et des origines culturelles. Tous les "centres" ne se situent pas du côté de Versailles ou de Neuilly voyez vous. Poussez un peu jusqu’à Nanterre l’autisme y est une peu différent, et les demandes des parents également. Certains exigent un internat. Et le médecin se débrouille de tout ça
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un peu facile, comme reflexion vous ne trouvez pas ? Effectivement, il y a certains parents qui ne se preoccupe guere de leur enfant , mais ce n’est pas forcement une histoire de classe sociale. Il faut aussi penser a la place que l’equipe soignante leur a laissé dans la prise en charge, les a-t-elle conseillé, leur a-t-elle donné des conseils pratiques pour gerer leur enfant, as-t-on donné à l’enfant des clés pour qu’il s’integre un minimum et communique un peu afin que ces troubles diminuent ?
les enfants ne sont pas autistes que du lundi 9h au vendredi 17h, et en avoir un a la maison qui est ingérable peut-etre un veritable calvaire, et il y aussi des fois une fratrie a preserver. Si les parents ont été accusés (plus ou moins insidieusement), qu’on leur propose des therapies a eux en priorité avant de s’occuper de l’enfant, il ne faut pas non plus s’etonner qu’ils se decharge. ces pratiques existent encore trop souvent en 2009. Laissez d’abord une place aux parents dans la prise en charge de leur enfant
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 23 juin 2009 17:21, par Une du collectif
Franchement, vous ne trouvez pas que vous militez pour la surdité réciproque en écrivant une réponse comme ça ? Tout repart toujours a zéro sur les forums...
Les parents d’enfants autistes sont comme les autres, ils sont plus ou moins bons , voilà !
Et ça ne change rien au fond du problème. Simplement, la bonté systématique qu’on leur suppose et la sottise cruelle qu’on suppose aux soignants, ça encombre les échanges et ça stérilise la réflexion. La réflexion sur l’autisme, la pensée, les packs, les techniques éducatives etc...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 23 juin 2009 22:21, par Jean29
Sur les rapports entre origine sociale et développement pour les enfants avec autisme, une étude vient d’être publiée :
Notre recherche s’est intéressé au fait que dans le spectre autistique, les troubles du langage pourraient être sensibles aux facteurs sociaux. Le langage étant un acte social, il se développe grâce à l’environnement social. (...) Les résultats montrent que les enfants élevés par des parents de haut niveau d’éducation ont un développement du langage plus précoce . En outre, les enfants de mère de haut niveau d’éducation ont utilisé plus précocement leurs premiers mots et leurs premières phrases, montrant que le sexe du parent a lui aussi une influence.
Je vous engage à méditer la présentation de Gabriel Bernot (TED membre de SATEDI) sur les rapports entre parents et professionnels. Elle a été présentée aux journées nationales des CRA.
Je suis d’accord sur le fait qu’il y a une grande variété dans l’autisme, ce qui veut dire qu’il doit y avoir une grande variété dans les prises en charge. Mais j’ai été très frappé par les propos tenus par le Dr Constant, suivant laquelle tout ce qui s’expérimente en matière d’autisme se fait à partir des témoignages et réflexions des autistes de haut niveau ou Asperger. Les explications qu’ils donnent sur leur fonctionnement permettent de mieux comprendre les mécanismes autistiques et d’adapter les prises en charge.
Eric Willaye (du SUSA en Belgique) montre la pratique de l’analyse appliquée du comportement. Dans une exemple concernant un adulte hospitalisé depuis 20 ans et mutique, dans le cadre du programme Auti-Quol, il explique utiliser six techniques différentes pour la même personne...
En matière d’autisme, il faut éviter de se limiter à une seule technique. Par exemple, l’ABA type Lovaas n’aménage pas l’environnement (contrairement au TEACCH), et il peut être utile de faire aussi du PECS ...
Si les professionnels se confrontent à la diversité, c’est aussi le cas pour les parents militant dans des associations : leur vision va plus loin que leur cas spécifique.
Voir en ligne : Facteurs environnementaux influençant le développement du langage des enfants du spectre autistique
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 24 juin 2009 08:48, par Une du Collectif
Effectivement, les autistes dits "de haut niveau" représentent une réelle chance de progrès dans la compréhension des organisations de type autistique.
Leur situation est certes assez exceptionnelle et atypique par rapport aux enfants autistes plus lourdement handicapés. Néanmoins ces personnes peuvent témoigner et renseigner. Et ceci d’une façon assez différente de la manière dont l’imagerie cérébrale apporte, elle, ses propres éléments. Eléments intéressants, bien sûr , mais qui ne nous donnent pas accès de façon réaliste au "vécu" du sujet présentant de l’autisme.
Or,être psychiatre suppose-impose qu’on prenne connaissance, le plus qu’il est possible, de la qualité d’existence, du "vécu", des sujets qui demandent à être compris, subjectivement.
Etre compris est très différent d’être expliqué ! Par la neurologie par exemple. Les deux approches ne s’excluent évidemment pas ! La subjectivité et la recherche objective doivent savoir qu’elles sont essentiellement hétérogènes l’une à l’autre ! Mais fondamentales l’une ET l’autre. Et ce n’est pas là un clin d’oeil oecuménique.
Il me semble que l’apport des personnes autistes capables de témoigner de manière à la fois conséquente et subjective de leur "vécu" comme de leurs intuitions explicatives, pourrait aller dans ce sens, et nous mettre devant l’évidence d’un phénomène - l’autisme donc - bien plus complexe que prévu, réclamant une remise en question de toutes les positions et postures péremptoires qui rivalisent aujourd’hui dans une obscurité passionnée.
Obscurité qu’on voudrait voir éclairée par des magistrats, lors d’un procès à propos de la température de l’eau dans les packs ... Et de la privation des méthodes comportementales... Bon, je crois qu’on est un peu "en dessous".
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 24 juin 2009 20:17, par Jean29
Personnellement, je ne crois pas à la pertinence de poursuites judiciaires sur l’autisme en général. Mais des actes de maltraitance ou de défaut de soins évidents apparaîtront peut-être et pourront être prouvés.
En attendant, cela assure une certaine couverture médiatique et provoque une levée de boucliers de la corporation qui se sent attaquée... Pourquoi d’aussi vives réactions ?
Actuellement, les études de type neurologiques ne servent qu’à vérifier les hypothèses de fonctionnement qui proviennent de la clinique ou des témoignages. Elles n’inspirent pas les différentes méthodes utilisées, qui sont empiriques et ne peuvent se baser sur une explication neurologique. De ce point de vue, le packing n’est pas différent.
Je en crois pas qu’il faille rendre l’ABA obligatoire, et en cela je trouve judicieux des arguments de Michelle Dawson, autiste travaillant avec Laurent Mottron. Mais il faut que les structures publiques permettent aux parents de faire bénéficier leur enfant de cette méthode, après discussion avec les professionnels qui doivent les éclairer.
Les parents ne sont pas seulement les responsables légaux de l’enfant, ils en sont aussi les premiers experts.
Voir en ligne : Libre opinion : Autisme, un travail travesti - Michelle Dawson, Chercheuse, Clinique spécialisée de l’autisme, Université de Montréal
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 5 juillet 2009 20:53, par Keltoum OUKAS
Bonjour K. BELANO.- OUKAS Keltoum est de retour après une longue absence due à des problèmes informatiques. Vous vous demandez pourquoi n’apparaissent que les commentaires prônant le bien fondé de la technique "packing" sur certains autistes ; tout simpement parce que nous défendons une technique qui aident les nôtres ; que ceux qui se sentent laisés parlent ; il n’y a pas de restriction à un quelconque commentaire prônant ou non le bienfait de cette technique (voir d’ailleurs les commentaires de Père Castor par exemple). Serait il interdit de s’exprimer parce que nous défendons ce qui nous semble être essentiel pour nos proches. Faudrait-il absolument être d’avis de dire qu’il n’y que des inconvénients dans cette technique ? Je suis d’accord avec un précédent commentaire qui disait qu’il valait mieux unir nos forces et les techniques pour aider les progressions dans la prise en charge de l’autisme. Que ceux qui veulent témoigner de leur expérience le fasse mais qu’on ne nous interdise surtout pas de parler sous prétexte que les autres ne s’expriment pas. Ce serait barbarie que de se taire. Je continuerai pour ma part à soutenir toute technique qui apportera une aide quelconque à mon fils aussi minime soit-elle je serai toujours en ligne pour aider cette technique parce que je crois que c’est là mon devoir de mère. Keltoum OUKAS
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Autre témoignage sur le packing 6 juillet 2009 17:11, par Pere Castor
Puisque vous abordez le sujet, on trouve depuis plus d’un an sur le site web de Autisme France des extraits de leur Livre Blanc qui est maintenant d’ailleurs publié sous forme papier en version intégrale :
http://autisme.france.free.fr/image...
Autisme France est loin d’être aussi virulente que LPS, comme chacun sait. On trouve page 29 le témoignage suivant sur l’HdJ "la pomme bleue" près de Bordeaux je crois :
C’est également en fin d’année scolaire que nous avons été informés par un courriel d’autisme France et la lettre trimestrielle que nous recevons que France 5 avait diffusé le mardi 17 avril 2007 une émission consacrée à la pratique du « packing « sur des enfants avec autisme et TED à l’hôpital de jour la Pomme bleue à Bordeaux. La technique est la suivante : on enveloppe l’enfant nu dans des linges très froids, jambe après jambe puis jambes réunies par une serviette plus grande et bien serrée les bras collés contre le corps. L’ensemble du corps est ainsi enveloppé, y compris le crâne pendant trente à soixante minutes. Le temps du réchauffement des linges est utilisé pour mettre en place une psychothérapie… Il faut plusieurs personnes pour accompagner le packing. L’objectif est de récupérer la « première peau » dans une phase symbiotique de guérison de l’autisme. (Voir courrier d’Autisme France.) Nous avons questionné notre fils avec prudence et discernement. Il lui a suffi de peu de détails pour qu’il nous cite le pack. Nous avons envoyé un courriel à Autisme France pour dire notre indignation et notre désir de participer à toute action qui serait entreprise par l’association. Nous avons demandé à la fin de l’année 2007 le dossier médical de T à la Pomme Bleue pour la période de septembre 2000 à juillet 2003. Après quelques exigences auxquelles nous nous sommes pliés, notamment l’obligation pour T d’écrire une lettre manuscrite demandant lui-meme son dossier, nous avons reçu un document de 105 pages environ sur sa prise en charge dans cette institution. Il a subi pendant deux années à raison d’une séance par semaine cette pratique que, nous considérons comme de la maltraitance. A aucun moment nous n’avons été informés que le packing était pratiqué sur lui. Dans un compte–rendu détaillé des séances, un éducateur et une psychomotricienne de l’équipe rapportent ses propos désespérés et parfois incohérents : « je vais mourir » ; et commentent ses réactions : « il lutte visiblement contre des angoisses de chute et de mort ». Nous ne comprenons pas la finalité de cette thérapie, nous n’admettons pas ne pas avoir su et décidé en toute connaissance de cause de faire subir ou non cette thérapie à notre enfant handicapé.
Mr et Mme C. (33)
On est clairement là dans un cas d’utilisation du pack à l’insu des parents et de fait contre leur volonté. C’est ce genre d’abus, qui est apparemment loin d’être exceptionnel si j’en juge par les divers témoignages dont j’ai connaissance, qui est à l’origine de l’action actuelle de Léa pour Samy. Si les choses avaient été faites de manière plus transparente et mieux cadrée dès le départ on n’en serait sans doute pas là aujourd’hui.
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Autre témoignage sur le packing 13 août 2009 10:28
Good job,I like this info.thanks for your work ! So useful information,I like it. Nice,great info...thanks for blog
Voir en ligne : jiudian
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Autre témoignage sur le packing 30 août 2009 16:07, par Jean29
Ce machin est un spam, non ?
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Autre témoignage sur le packing 30 août 2009 18:53, par Michel Balat
C’est un spam effectivement, au milieu de tant d’autres ! Merci pour l’indication. Michel Balat
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 25 novembre 2009 03:40, par Pierre Demoz
Quelles que soient les polémiques quant à la prise en charge des personnes autistes, je tiens à témoigner mon soutien aux parents qui vivent cette douloureuse épreuve ainsi qu’aux praticiens que je sais grés de faire ce qu’ils croient le mieux pour leurs patients à la pathologie si singulière. competitive intelligence competitive intelligence competitive intelligence competitive intelligence competitive intelligence competitive intelligence competitive intelligence
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 20 janvier 09:06, par Delenne Joseph
Je souhaiterai ajouter un petit commentaire à Mme Bouchard Bernadette, qui a écrit le 17 janvier. Je suis entièrement d’accord avec elle, mais je pense qu’il faut soutenir aussi la recherche au niveau biologique, neurologique, dans le domaine des apprentissages qui permettent à l’être humain de s’adapter. Sinon il ne peut qu’y avoir un renforcement du conflit par certains ne se trouvant pas encore pris en considération, et par ceux qui ont souffert d’une psychanalyse instrumentalisée, comme on instrumentalise une religion(ils sont plus nombreux que ce qu’on croit, car pour ne pas créer de conflit, ils sont souvent restés discrets, mais ne peuvent que durcir leur position au lieu de créer des ponts et de mettre tous les efforts en commun pour avancer sur ces sujets difficiles. Ils peuvent, s’ils sont reconnus, faire aussi obstacle aux idéologies par trop totalitaires. J’ai longtemps été très proche de grands autistes et leur famille, et le suis encore de temps à autre. Pourquoi il n’y aurait pas des perceptions du monde différentes, qui entrainent des réactions pas toujours faciles à comprendre et à gérer dûes à des phénomènes non pas liés à la relation aux parents , en particulier à la mère, mais à des dysfonctionnements neurologiques etc. Je suis en contact dans des activités bénévoles avec des personnes agées, certaines ayant perdu pour une part la mémoire de l’instant, sont complètement désorientées, ne reconnaissent pas les personnes proches pour quelques unes. Je trouve que leur façon de se comporter, de regarder l’autre, ressemble parfois à des attitudes de personnes autistes, pourtant elles ont eu l’exercice de leurs capacités. Nous mêmes quand nous sommes préoccupés, malades, il arrive d’avoir une perception de la réalité faussée. Pourquoi tout serait greffé sur le passé et le pshychisme, même si celui-ci est toujours présent et nécessite une attention permanente, une recherche permanente, mais comme les autres disciplines. Merci à Mr Delion et Mr Balat, et à tous ceux qui écrivent et meilleurs voeux à tous.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 31 janvier 06:48, par mustafa
Votre message est un excellent exemple de pourquoi je reviens toujours à lire votre contenu d’excellente qualité qui est toujours mis à jour. Merci
Voir en ligne : evden eve nakliyat
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 10 février 20:01, par Jean29
L’association Pro Aid Autisme, qui a notamment introduit la méthode TEACCH en France, vient de publier sur son site une traduction d’un extrait d’un livre en italien. Il est particulièrement sévère sur le packing.
Il y a aussi l’extrait d’un texte de F. Tustin :
Il est nécessaire de réfléchir sur une erreur commise par de nombreux psychanalystes, y compris moi-même. Décidément, il n’existe pas un stade infantile normal d’autisme vers lequel soit possible une régression qui explique la causalité de l’autisme infantile… Telle a été l’hypothèse principale sur la causalité de l’autisme soutenue par de nombreux médecins psychanalystes…Cette hypothèse erronée, basée sur des préliminaires imparfaits, est devenue une sorte de virus invasif, car il a pénétré et déformé les formulations cliniques et théoriques… Malgré notre gratitude envers Freud et envers son oeuvre sans laquelle les psychanalystes n’existeraient pas, une loyauté aveugle et dépourvue de discussion envers lui peut être un obstacle. En ce qui concerne la cause de l’autisme infantile non dû à un dommage cérébral, cette fidélité a perpétué une erreur »
J’ai entendu Jacques Hochmann aux journées de l’ANCRA à Dijon faire une rétrospective très intéressante sur l’histoire des théories de l’autisme. Il explique, à mon avis de façon convaincante, que Bettelhein, Mannoni et Lacan ne résument pas la conception psychanalytique de l’autisme, mais que bien d’autres psychanalystes ont admis l’idée que l’autisme est un trouble d’origine biologique et non généré par le comportement de la mère.
Le problème est la difficulté des professionnels français formés dans ce bain à s’affranchir de leurs routines et à explorer de nouvelles voies.
Voir en ligne : Traduction de l’italien : Psychanalyse et packing dans le traitement de l’autisme
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 11 février 10:29, par m.janssens
si je me limitais à lire cette histoire italienne concernant le packing, je serais contre moi aussi. Mais j’ai assisté à plusieurs moments de packing avec des enfants autistes. Et ça m’a tout à fait convaincu de l’humanité et des possibilités thérapeutiques de cette forme de soin. Ce n’est pas "qu’ils ne réagissent pas" parce qu’ils sont enveloppés et qu’ils sont dans une impossibilité de réagir. Quand le soignant annonce aux enfants leur moment de packing et qu’il les invite, ils sursautent avec plaisir et courent spontanément vers leurs local, où ils s’engagent activement dans les préparations. Et je suppose qu’ils ne sont pas conditionnés à faire ça.
Pendant le packing (quand il sont habitués), ils se mettent activement en contact avec leurs soignants : ils mettent leurs têtes sur leurs jambes, bougent rythmiquement quand les soignants chantent des chansons, sourient beaucoup, regardent dans les yeux (aussi ceux qui ont un évitement du regard grave), commencent à faire des sons (aussi ceux qui n’émettent aucun son hors du packing). Ceux qui parlent, demandent des questions, parlent de ceci et de cela, chantent avec les soignants. Cetains s’endorment calmement. Pas question de "thérapies régressives" ou d’autres non-sens.
Ce ne sont que quelques exemples et ce n’est pas de la magie. Le packing (et la discussion autour du sujet) m’était inconnu quand j’ai fait ces expériences et j’étais immédiatement convaincue que c’était un soin très important. La discussion dont j’ai pris connaissance après m’a extrêmenent étonnée.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 11 février 10:43, par m.janssens
D’ailleurs : oui, tout le monde a commis des erreurs énormes au début de l’histoire de l’autisme. Les behavioristes ont utilisés des électrochocs/chocs électriques (Lovaas) ou tapaient les enfants (dans le visage) dans des tentatives de rompre leur carapace autistique (les collaborateurs de Lovaas). Les thérapeutes de famille ont cherché la cause dans l’absence du père, des psychanalystes ont cherché autour des défaillances de la mère etc... C’est toujours intéressant de mêler l’histoire dans ses réflections. Une association de parents américaine a une archive très intéressant à partir des années ’50, qui invite à la relativiation de certains mythes
et c’est vrai qu’il y a toujours des thérapeutes qui pensent devoir substituer pour des défaillances parentales. Ce ne sont pas toujours les plus inspirés.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 12 février 19:50, par Jean29
On peut donner acte du fait que l’argument que les travaux d’un psychiatre ont été financés par la CIA et utilisés pour la torture est polémique, mais ne peut être central dans la discussion sur ce sujet. Il ya bien aussi l’histoire des méthodes Lovaas avec des méthodes aversives.
J’ai trouve plus contrariant d’entendre certains spécialistes protestant contre la chasse aux sorcières sur le packing et conclure (en le regrettant vivement) qu’il risque d’arriver au packing ce qu’il est arrivé aux électrochocs.
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 11 février 18:57, par pierre delion
Chers amis, n’allez pas me dire que vous pouvez accorder foi à un texte de ce niveau ! même traduit de l’italien ! cet auteur qui se présente comme psychanalyste lui-même doit avoir fait bcp de choses depuis pour en dire des choses pareilles (il a dû s’autoriser de lui-même !!) et les allégations qu’il propose (impose ? )au sujet du packing, du néonatal, du frigidaire et autres informations copiées collées et soigneusement détachées de leur contexte seraient comiques si elles n’étaient pas affligeantes de bêtise. Un livre écrit de cette façon ? Nous voilà revenus aux bons vieux temps des procès en sorcellerie ! quand je me permets de parler simplement du packing ou d’autres choses, je me dois de dire authentiquement ce que j’en connais par expérience partagée avec d’autres ; et j’essaye de donner mon point de vue modeste sur ma compréhnesion du phénomène que je présente. Là, une compilation, que dis-je, un ramassis de ragots aussi ridicules que décontextualisés. J’ai déjà eu l’occasion d’écrire dans un ouvrage dirigé par Elisabeth Roudinesco, "pourquoi tant de haine ?" que j’avais du mal à comprendre qu’on puisse perdre tant de temps à critiquer de façon très insuffisante quelque chose qu’on ne connaît pas et qui ne présente pas d’intérêt pour soi, alors qu’il ya tant de choses à comprendre dans les sujets de recherches innombrables que nous avons à décrypter en matière d’autisme ! j’aimerais bcp que ce détracteur du packing me dise ce qui le passionne dans les constructions qu’il fait pour aider les personnes autistes plutôt que de perdre son énergie intellectuelle à pourfendre une technique qu’il ne connaît manifestement pas. Mais peut-être n’a-t-il pas grand chose à nous proposer de positif ? Et vous savez, il y a bcp d’auteurs italiens très intéressants à traduire, des auteurs vraiment cohérents !!! Pierre Delion
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 12 février 08:57, par Pere Castor
Et vous, Mr Delion ? Puisque vous mentionnez les recherches innombrables dans le champ de l’autisme, pourquoi n’iriez vous pas assister à la prochaine université d’automne de l’ARAPI au Croisic ? Vous pourriez y présenter les immenses progrès générés selon vous par le packing, non ? Et au passage également peut-être apprendre deux ou trois petites choses intéressantes sur d’autres types de prise en charge...
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 12 février 19:54, par Jean29
Il me semble que Pierre Delion a été invité au congrès d’Autisme Europe. Mais où ai-je vu çà ?
Voir en ligne : IX° Congrès International d’Autisme Europe : un futur pour l’autisme
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Pierre DELION : LETTRE OUVERTE 15 février 08:45, par Pere Castor
S’il y va il pourra utilement discuter du sujet avec Sally Rogers, qui travaille au MIND Institute où travaille également Giacomo Vivanti, auteur du texte précité...
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