mercredi 3 juin 2009, par
JACQUES HOCHMANN
Professeur émérite à l’Université Claude Bernard
Médecin honoraire des Hôpitaux de Lyon
UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME.
Syndrome sévére, d’origine le plus souvent inconnue, affectant les très jeunes enfants, l’autisme infantile précoce, décrit presque simultanément, en 1943 et 1944, par un psychiatre américain, Leo Kanner, et par un pédiatre autrichien, Hans Asperger (qui, du fait de la guerre, ignoraient leurs travaux respectifs) est en train de devenir un phénomène de société. Très médiatisée, donnant lieu à de nombreux écrits de professionnels, de parents et d’autistes dits « de haut niveau », cette pathologie de la communication, longtemps ignorée, source de handicaps sociaux et souvent intellectuels importants, fait l’objet d’un grand nombre de recherches qui n’ont pas encore apporté de révolution significative dans le domaine de la connaissance. L’autisme reste une énigme. Cependant le terme connaît une curieuse dérive. Il n’est pas de jour où un dirigeant d’entreprise supposé insensible au désarroi de ses ouvriers, un homme politique ignorant les signaux de ses électeurs, ne s’entendent taxer d’autisme. Le Saint Père lui-même dont les déclarations sur le préservatif ont fait scandale a été publiquement traité d’autiste par un ancien premier ministre, chrétien sincère, qui ne se doutait pas qu’il allait à son tour scandaliser les parents d’enfants atteints par ce trouble du développement et entraîner une mise au point de la secrétaire d’état en charge du dossier.
Au moment où la parole des usagers est mieux prise en compte, l’influence des associations de familles devient, en effet, de plus en plus grande au niveau politique comme, de manière plus générale, dans la formation de l’opinion publique. Depuis de nombreuses années ces associations ont mis leur courage, leur créativité et leur énergie au service de la défense des droits de leurs enfants handicapés et de la gestion de projets institutionnels particulièrement performants. On pense ici à tous les instituts médico-pédagogiques, médico-éducatifs ou médico-professionnels, au lieux de vie, aux foyers d’hébergement et aux foyers médicalisés, ainsi qu’aux établissements de travail protégé développés, en particulier, par la Fédération Sésame Autisme, par Pro Aid Autisme et par d’autres associations locales, départementales ou régionales. regroupées dans l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Inadaptés (UNAPEI). Un travail remarquable s’y poursuit, généralement en collaboration confiante avec les professionnels, dans un esprit d’ouverture qui ne se réclame pas d’une orientation dominante, mais qui essaie d’adapter à chaque enfant un projet aussi individualisé que possible, tenant compte de tous ses besoins, aussi bien de ses besoins d’être éduqué et instruit, comme n’importe quel enfant, que de ses besoins d’être soutenu de manière spécifique dans son développement et son intégration sociale, tout en étant aidé psychologiquement face à des angoisses parfois insoutenables conduisant, dans les cas les plus dramatiques, à des troubles majeurs du comportement, notamment à des automutilations. Dans le domaine du soin psychologique, la France s’est dotée, à travers sa politique dite de secteur, d’un service public constitué de centres médico-psychologiques, de centres de jour, de centres d’action thérapeutique à temps partiel et de centres de crise, qui a complétement renouvelé une assistance psychiatrique où, jadis, l’abandon à vie dans des unités dites d’arriérés profonds tenait lieu de seule réponse à l’autisme. Ce service sectorisé est resté trop longtemps coupé des institutions médico-sociales et de l’école, au détriment des enfants autistes qui commençaient généralement leur parcours dans un centre de jour, pour le poursuivre, après l’âge de dix ou douze ans, dans un institut médico-pédagogique puis, lorsqu’ils y trouvaient place, dans une institution médico-sociale pour adultes et, trop souvent, dans un service d’adultes d’hôpital psychiatrique mal adapté à leur état. Actuellement, se dessinent au contraire des coopérations précoces entre les institutions sanitaires et les institutions médico-sociales, avec un souci d’assurer la complémentarité et l’articulation des diverses approches. Éviter les ruptures dans la continuité des trajectoires est en effet essentiel pour des sujets qui ont le plus grand mal à maintenir un sentiment d’identité, à travers les différents changements qu’impose la vie. Dans la suite d’expériences d’intégration en milieu scolaire, entreprises à l’initiative de quelques équipes pédopsychiatriques ou médico-pédagogiques, l’accueil à l’école, prévu par la loi, se généralise peu à peu, avec le soutien d’aides à la vie scolaire, encore trop peu nombreuses et insuffisamment formées et, parfois, de services d’éducation spécialisée et de soins à domicile. Certes, beaucoup reste à faire, mais les orientations générales et des projets précis, cohérents et innovants, existent, élaborés en accord avec les représentants associatifs. au niveau de comités nationaux et de centres régionaux de ressources, où se pratiquent le diagnostic précoce, l’évaluation, la formation et, grâce à des services de documentation, l’information des familles et des personnels.
Cette montée en influence des associations représente un progrès social indiscutable où l’usager d’un service peut réclamer la transparence, exprimer un avis, exercer un contrôle. Mais ces droits reconnus par la loi devraient, en retour, imposer aux dirigeants de ces associations une responsabilité vis à vis de leurs adhérents, des parents en proie souvent à une grande souffrance et, de ce fait, prompts à succomber aux séductions, quelquefois purement commerciales, de marchands de « méthodes » et à adopter, sans réserve, des modes ou des idéologies nouvelles répandues sans critique sur Internet ou dans la presse. La propagande en faveur de ces méthodes et de ces idéologies va de pair avec un rejet violent de tout ce qui s’est pensé et fait jusqu’à présent. L’autisme est ainsi devenu, depuis quelques années, l’objet d’une bataille dont la violence étonne. Cette bataille se déroule sur trois fronts, celui de la définition même du trouble autistique, celui de son origine, celui des prises en charge.
La définition de l’autisme.
Kanner considérait que l’autisme infantile tel qu’il l’avait décrit restait un trouble rare affectant un enfant sur dix mille. Des études épidémiologiques ultérieures ont proposé longtemps le chiffre de cinq pour dix mille puis de un pour mille, en tenant compte des autres troubles envahissants du développement plus ou moins voisins ou associés. Sous la pression de la puissante association des parents d’enfants autistes américains ces chiffres sont en train d’exploser. On parle aujourd’hui de un enfant pour cent cinquante, avec une augmentation de 15% par an qui laisse augurer prochainement plus de quatre millions d’autistes aux États-Unis soit près de 1,5% de la population. Pour expliquer cette véritable épidémie, on a invoqué un certain nombre de facteurs : une intolérance croissante à certains aliments liée à la pollution où à l’industrialisation, l’atteinte par des virus, l’intoxication par un dérivé mercurique utilisé pour stabiliser certains vaccins. Tous les chercheurs sérieux s’accordent pour rejeter ces hypothèses et admettent que l’augmentation vertigineuse du nombre des autistes est liée à un dépistage plus fin et plus précoce, mais surtout à la modification des critères diagnostiques. Il n’existe pas, en effet, de test biologique, d’image cérébrale ou de tracé électroencéphalographique permettant d’affirmer ou d’infirmer le diagnostic d’autisme. Celui-ci repose uniquement sur un consensus rassemblant un certain nombre de symptômes et soumis, comme tout consensus, à des tractations. Or certaines associations de parents, d’abord aux États-Unis puis en Europe, font pression pour inclure dans ce qui s’appelle désormais « trouble du spectre autistique » une très grande diversité de pathologies et de handicaps allant de l’arriération mentale profonde, quelle qu’en soit l’origine, à des formes d’intelligence et de mémoire particulières, manifestées parfois par des dons intellectuels étonnants associés à une certaine maladresse dans les relations sociales, qu’on a baptisées« syndrome d’Asperger ». Ainsi se constitue un ensemble flou dont les limites sont de plus en plus vagues et qui regroupe probablement un très grand nombre de « sous-catégories » ayant peu de rapport les unes avec les autres, tant du point de vue des mécanismes en cause que du pronostic et des modalités de prise en charge qui leur sont adaptées. À la suite de Kanner, de nombreux travaux psychiatriques, d’abord aux États-Unis, puis en Angleterre, en France, en Suisse avaient déjà tenté de distinguer dans les troubles graves de la personnalité de l’enfant des processus distincts dont le trouble autistique n’était qu’une espèce. Ils avaient reconnu, dans ce qui s’était d’abord appelé la schizophrénie de l’enfant, outre les rares formes très précoces de début d’une authentique schizophrénie de l’adulte, des pathologies spécifiques à l’enfance qu’une auteure américaine, Margaret Mahler, avait proposé de nommer « psychoses infantiles », sans préjuger de leurs causes. Ils en distinguaient plusieurs formes dont celle qu’on désigne, en France, sous le nom de dysharmonie d’évolution psychotique, caractérisée, entre autres, par une confusion entre la réalité et l’imaginaire source d’angoisses massives, une désorganisation de la pensée, des troubles du comportement et un mode de contact perturbé. Ce terme de psychose infantile a été abandonné, depuis 1980, par la classification américaine et, dans un souci de conformité, par l’Organisation Mondiale de la Santé. Cet abandon n’a correspondu à aucune découverte scientifique majeure mais surtout à des considérations économico-administratives liées au nouveau système de gestion des dépenses de santé des États-Unis, qui tendait à repousser les troubles mentaux de l’enfance et de l’adolescence hors du champ de la maladie et du côté d’un handicap justiciable seulement de mesures éducatives. Disposant, avec la Sécurité Sociale, d’autres modalités de prise en charge, notamment thérapeutiques, la France est restée fidèle aux distinctions premières fondées sur des arguments cliniques non démentis jusqu’à aujourd’hui. Les pédopsychiatres français ont simplement cherché à actualiser leur classification en fonction des recherches psychopathologiques modernes et ont mis au point un outil de traduction de la classification française dans les classifications internationales. Ils se sentent confortés dans leur position, en voyant aujourd’hui leurs collègues américains reconnaître eux-mêmes les faiblesses de leur classification dans ce domaine, puisqu’elle laisse subsister, aux côtés de l’autisme, une catégorie d’attente beaucoup plus nombreuse dite de « troubles envahissants non spécifiés », un diagnostic d’exclusion (ce qui ressemble à l’autisme mais n’est pas de l’autisme) qui, contrairement à celui de psychose, reposant, lui, sur des signes positifs, ne facilite ni la recherche ni les indications de traitement.
Ce maintien d’une originalité francophone heurte la sensibilité de la frange la plus radicale des familles d’enfants atteints de troubles envahissants du développement, qui, bien introduits dans les médias, réclame son abolition. Récemment, une association connue pour son opposition frontale à la psychiatrie s’indignait ainsi de la tenue dans une université d’un séminaire intitulé « autisme et psychose infantile ». Au mépris de toute liberté d’expression et de recherche, elle en réclamait la suppression, estimant éthiquement condamnable le simple projet d’étudier, dans une perspective d’ailleurs critique, les différentes approches théoriques qui avaient jalonné l’histoire de l’autisme.
La question des origines.
Cette sensibilité s’explique elle-même historiquement. Le mot « psychose », aux oreilles de certains parents, évoque la folie et surtout des présupposés sur son origine. Un certain nombre de psychanalystes ont hélas propagé l’hypothèse désastreuse d’une filiation directe entre les positions inconscientes des parents, notamment de la mère, et l’autisme de l’enfant. On en a tiré la conclusion, inlassablement répétée, qu’une approche psychanalytique de l’autisme impliquait nécessairement une mise en cause culpabilisante de la mère. C’était ignorer le nombre considérable d’auteurs d’inspiration psychanalytique, qui, s’opposant clairement à ces dérives, ont explicitement exonéré les mères de toute responsabilité consciente ou inconsciente. La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale. Elles cherchent à élucider les mécanismes qu’utilise un enfant, privé, pour toutes sortes de raisons, en grande partie biologiques, d’une communication normale avec son environnement, afin d’organiser sa représentation du monde. Elles visent à donner sens aux symptômes et à les relier entre eux dans un récit ordonné dont l’enfant peut se saisir pour établir une articulation cohérente entre les événements de sa vie. Une telle approche n’entre en rien en contradiction avec les travaux d’imagerie médicale, de génétique ou de psychologie cognitive, qui suscitent de grands espoirs mais sont loin d’avoir, comme on le déclare parfois hâtivement, apporté une réponse définitive à un problème complexe dont la solution ne saurait se réduire à un gène ou au dysfonctionnement d’une zone localisée du cerveau. S’opposant à ce que soit poursuivie côte à côte des recherches fondamentales et des recherches cliniques, les associations extrémistes veulent imposer un « socle théorique » qui ferait de l’autisme un trouble purement neurologique, « hautement génétique » et exclurait de l’enseignement et de la recherche toute référence à une compréhension psychologique du vécu autistique. Confondant la loi sociale et la loi scientifique, elles exigent du législateur qu’il mette « hors la loi » toute approche théorique ou pratique qui continuerait à s’inspirer de cette compréhension. On n’est pas loin des régimes où la psychanalyse était censurée comme science juive ou comme science bourgeoise !
Les prises en charge.
C’est là que la dispute est la plus vive et, sans doute, que la parole des parents doit être le plus entendue. Autant on peut s’étonner que des associations s’arrogent le pouvoir de déterminer quels sont les champs de recherche légitimes, quel doit être le contenu de l’enseignement et quelle nomenclature médicale est autorisée, autant on peut admettre que des parents, soient en mesure de choisir les méthodes de traitement qu’ils pensent le mieux convenir à leur enfant. Encore faudrait-il que, comme c’est la règle en médecine, ils soient informés clairement et honnêtement des principes qui guident ces méthodes, des avantages et des inconvénients de chacune et de la possibilité de les associer au lieu de les opposer. Or ce qui se répand actuellement est une campagne de dénigrement, qui, au nom d’une séparation arbitraire entre maladie et handicap, non seulement attaque l’existant dans son ensemble, mais voudrait imposer une vision unique, seule politiquement correcte, de l’autisme et de sa prise en charge. Selon les associations extrémistes la pédopsychiatrie française (élégamment désignée sur les forums Internet par le sobriquet psykk) et les institutions qu’elle gère, en collaboration avec le secteur médico-social, serait non seulement inefficace mais dominée par un attachement criminel à des théories psychanalytiques dont le caractère nuisible serait démontré. Il faudrait lui substituer sans attendre une méthode unique inspirée du conditionnement opérant et qui seule serait validée.
Qu’en est-il objectivement ? La cure psychanalytique, au sens strict, a des exigences techniques qui, dans les cas d’autisme, limitent son indication. Elle nécessite des praticiens particulièrement formés. Ils ne sont pas légion. De même, les enfants susceptibles d’en bénéficier et les familles pouvant accompagner leur enfant régulièrement chez un analyste, quatre à cinq fois par semaine, sur plusieurs années, pour des séances d’environ une heure, doivent pouvoir disposer d’une disponibilité que les circonstances rendent relativement rare. On désigne en fait souvent, sous le nom de psychanalyse, des psychothérapies plus espacées, adaptées au contexte de la famille et aux possiblités de l’enfant. Elles ne constituent un traitement à elles seules que dans des situations exceptionnelles. Plus largement, l’écoute psychanalytique est utilisée au sein de programmes multidimensionnels, intégrant des psychothérapies individuelles et de groupe, des ateliers d’expression, parfois des thérapies corporelles visant à restaurer une image du corps altérée. Il s’y associe généralement des rééducations orthophoniques et psychomotriciennes et des temps éducatifs aidant l’enfant à développer ses moyens de communication et ses habiletés sociales. On y a ajouté, dès le début, une indispensable dimension pédagogique avec la présence, dans les institutions psychiatriques ou médicopédagogiques, d’enseignants spécialisés, relayés, de plus en plus souvent aujourd’hui, par un accueil scolaire à temps partiel, voire à temps plein, en milieu ordinaire. Ces programmes mériteraient davantage le qualificatif de relationnel que celui de psychanalytique, généralement accolé de manière péjorative par leurs ennemis. Ils n’ont pas, en effet, pour objet principal de dévoiler des fantasmes inconscients, mais d’établir avec l’enfant un milieu accueillant favorable où ses tentatives d’entrer en relation avec autrui seront encouragées et où il pourra, tout en faisant des apprentissages, trouver progressivement remède aux angoisses qui l’habite lorsqu’il doit se confronter à l’imprévu et se risquer dans une rencontre intersubjective. La collaboration avec la famille est ici essentielle. Elle seule connaît l’histoire de l’enfant et peut contribuer à l’articulation de cette histoire avec ce que l’enfant vit à l’école ou dans le centre de soins et d’éducation spécialisée. La mise en récit de l’expérience vécue entre les professionnels, la famille et l’enfant forme en effet la base du traitement d’un sujet qui a souvent beaucoup de peine à se constituer spontanément un récit intérieur. En même temps, la famille trouve, dans ces échanges, un soutien qui l’aide à traverser des moments difficiles. La psychanalyse n’est qu’une des références de ces programmes relationnels. Les théories psychanalytiques mais aussi, pour ceux qui le souhaitent, une expérience analytique personnelle contribuent à aider les professionnels à mieux comprendre et à mieux maîtriser les émotions parfois tumultueuses que leur fait vivre l’enfant autiste. Elles permettent ainsi de développer une souplesse psychique et une créativité, indispensables au travail soignant, en maintenant une attitude ouverte qui laisse germer entre l’enfant et ceux qui s’occupent de lui des modalités relationnelles nouvelles, ce qu’un psychanalyste britannique, W. Bion, a appelé une « relation d’inconnu ». Sans doute, les résultats de ces approches multidimensionnelles sont difficiles à évaluer. Elles ne répondent pas, par définition, à un moule unique et varient d’un lieu à un autre, en fonction de l’expérience et de la personnalité de chacun. Leurs effets ne sont pas aisèment mesurables car ils ne portent pas sur des symptômes ciblés, mais sur la formation globale, dans la durée, d’une personnalité et sur ses capacités générales à s’intégrer socialement et à éprouver un certain bien-être. Elles ont été marquée par l’ esprit humaniste qui, dans la perspective de la Libération, a placé au centre de tout projet thérapeutique et éducatif la prise en compte de la subjectivité du patient et de sa souffrance.
Ceux qui, aujourd’hui, se dressent contre elles, se réclament, le plus souvent, de méthodes de modification du comportement, connues depuis un demi-siècle et fondées sur une théorie encore plus ancienne, le « béhaviorisme », aujourd’hui considérée par les sciences cognitives modernes comme une théorie désuète, parce qu’elle réduisait le développement à l’apprentissage d’un lien entre un stimulus et une réponse adaptée et ignorait les capacités innées du cerveau. La plus répandue, l’A.B.A. (Applied Behavioral Analysis) utilisée d’abord pour réduire des comportements considérés comme non souhaitables (l’alcoolisme, une toxicomanie, la délinquance ou même, à l’époque, l’homosexualité) a été appliquée à l’autisme, à partir de 1960, par un psychologue américain, O. I. Lovaas. Longtemps tenue en suspicion pour des raisons éthiques, du fait des méthodes d’aversion utilisées par son auteur (des chocs électriques, la douleur ou la peur suscitées par des réprimandes violentes), elle connaît, de nos jours, un succès grandissant. Dans sa forme intensive complète, elle consiste en quarante heures hebdomadaires d’exercices où l’enfant est pris en charge individuellement par une série d’ « éducateurs » (des étudiants, des bénévoles) qui se succèdent à son domicile, ainsi que par ses parents qui reçoivent une formation. Renforcé par des récompenses, il doit exécuter un certain nombre de comportements souhaités. Il doit aussi abandonner des comportements négatifs, comme les automutilations, les grandes crises d’agitation ou l’écholalie (la répétition en écho des paroles entendues). sous l’effet de punitions qui, avec le temps, se sont adoucies et se résument souvent à une mise à l’isolement ou à un retrait d’attention. L’évaluation directe quotidienne, incluse dans le programme éducatif, permet d’affiner la méthode, de l’adapter à chaque enfant et de vérifier son efficacité. Du fait de leurs objectifs ciblés, les méthodes comportementalistes, du type de l’A.B.A., sont plus faciles à mesurer que les traitements multidimensionnels et relationnels. Elles ont donc donné lieu à de nombreuses publications avec des proclamations de résultats dont le triomphalisme a été parfois critiqué. Cette accumulation de résultats concrets contraste avec le nombre beaucoup plus faible d’études chiffrées portant sur les traitements multidimensionnels, dont les effets, plus globaux et à beaucoup plus long terme, sur des années, sont plus difficilement quantifiables. Certains parents, surtout de jeunes parents, impatients de voir leurs enfants changer rapidement, se sont saisis de ces méthodes avec enthousiasme. Cet enthousiasme est d’autant plus compréhensible qu’il est soutenu par une campagne de promotion particulièrement habile. Se référant aux principes utilisés par la médecine moderne pour évaluer l’effet de médicaments comme les antibiotiques ou les chimiothérapies anti-cancéreuses, les promoteurs de l’A.B.A affirment ainsi qu’elle seule correspond aux exigences scientifiques. Ce qui aurait pu être simplement le choix d’une méthode parmi d’autres, pouvant , dans des cas précis, être éventuellement utilisée en complément avec d’autres approches, à la poursuite d’autres objectifs, est ainsi revendiqué, par certains, comme la méthode unique au service d’une pensée unique, dans une démarche négatrice de toute autre pensée ou méthode, qui n’est pas sans évoquer une véritable dérive sectaire.
Une dérive sectaire.
C’est ce sectarisme qui inquiète et qui nous a poussé à réagir. On peut comprendre, dans des cas individuels, la révolte de parents doublement blessés, d’une part par le handicap de leur enfant et ses conséquences sur leur vie quotidienne, d’autre part par les maladresses et le manque d’empathie de certaines équipes soignantes. Il est plus difficile d’accepter que des associations, se saisissant de ce malheur, cherchent à influencer l’opinion, les pouvoirs publics, les universités et les autres centres de formation, pour imposer leur définition extensive de l’autisme, leur conception sur l’origine du trouble autistique ainsi qu’une prise en charge particulière fondée exclusivement sur une technologie de modification du comportement. Il est difficile d’accepter que, pour arriver à leurs fins, tirant partie des insuffisances encore patentes de l’équipement national et des erreurs de certains, ils jettent l’opprobre sur l’ensemble des praticiens de la santé et de l’éducation spécialisée qui ont consacré leur vie professionnelle à traiter des personnes autistes, généralement dans une relation de confiance avec les familles. Il est encore plus difficile d’accepter que toute l’expérience et toutes les connaissances cliniques, rassemblées pendant des années par ces praticiens, dans une perspective dynamique qui valorise la part créative de la personnalité, soient présentées, sans l’ombre d’une analyse sérieuse, comme un tissu d’inanités. La psychiatrie, dans son histoire, s’est heurtée à diverses anti-psychiatries : celle de philosophes qui l’accusaient d’être une forme de contrôle social au service du pouvoir, celle de certains psychiatres dissidents et de certains psychanalystes non médecins qui niaient l’existence des maladies mentales et faisaient l’apologie d’une folie annonciatrice d’une pensée surréelle, libérée des chaînes de la raison. Il lui restait à connaître l’anti-psychiatrie de certains de ses usagers, regroupés en associations sectaires. Ces mouvements contestataires s’expliquent. L’histoire de la psychiatrie est une histoire heurtée. Des périodes d’ouverture marquées par une tentative d’aider les malades mentaux en comprenant leur souffrance, ont alterné avec des périodes de régression souvent dominées par la répression des troubles qui dérangeaient l’entourage, au nom d’un scientisme réducteur et mystificateur. Depuis un demi-siècle, grâce à des changements radicaux dans la politique de santé, grâce à des médicaments nouveaux, d’abord actifs dans les pathologies des adultes, grâce surtout à la recherche psychopathologique, la psychiatrie a connu de grands progrès dans les pratiques de soins et de réhabilitation sociale et dans l’humanisation des conditions d’accueil. Aujourd’hui, les nouveaux moyens d’exploration du fonctionnement cérébral, les progrès de la génétique, les recherches en sciences cognitives permettent d’espérer de nouvelles avancées. Ces avancées n’invalideront pas la poursuite d’une réflexion sur le sens des symptômes. Il faut peut-être sortir de l’ère des batailles, dépasser les affrontements et chercher un enrichissement mutuel par un échange entre des points de vue différents, au lieu de redoubler, par une concurrence destructrice, l’exclusivité de l’autiste enfermé dans sa bulle.
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19 Messages de forum
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UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann 3 juin 2009 22:18, par Josiane Thierry
Monsieur,
On retrouve dans votre écrit les antiennes habituelles des psychanalystes. Pour n’en citer que deux :
les comportementalistes seraient vilement mercantiles ... croyez-vous sérieusement que les psychologues formés à l’ABA sont payés plus chers que les psychanalystes ? (on m’aurait menti ? les psychanalystes travaillent gratuitement ?) les résultats obtenus par les psychanalystes seraient plus durables dans le temps mais nécessiteraient un traitement plus long ... quelles sont vos sources justifiant de résultats plus durables ? Et si l’on vous retourne vos arguments de mercantilisme, n’avez-vous pas un "intérêt" à "garder" vos patients le plus longtemps possible ?Quant aux praticiens et aux parents qui mettent en oeuvre l’approche TEACCH, sont-ils également, à vos yeux, sectaires ?
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UN PHÉNOMÈNE SOCIAL : L’AUTISME, par Jacques Hochmann 4 juin 2009 22:27, par Jean29
Parler d’associations "sectaires" pour parler de la plupart des associations de parents et d’autistes ne me semble pas être un signe d’ouverture.
Je pense qu’Autisme France avait raison de critiquer publiquement le séminaire organisé à Nantes sur l’autisme, en estimant qu’il fallait décourager les gens d’y aller perdre leur temps. Mais cela ne devait pas empêcher l’université d’accueillir ce séminaire. Autisme France, pas plus qu’aucun autre groupe de parents, n’a de pouvoir institutionnel de censure.
On n’est pas loin des régimes où la psychanalyse était censurée comme science juive ou comme science bourgeoise !
Cela m’apparaît comme une facilité de comparer l’action des associations de parents au jdanovisme ou au lyssenkisme. Que des scientifiques s’appuient sur un appareil de parti et policier (et Auschwitz - rien que çà !) pour imposer leurs lubies, c’est une chose. Mais çà n’a rien à voir avec le droit à la critique d’associations, qui ont aussi le droit d’être polémiques.
N’oubliez pas que le problème est qu’une partie des professionnels occupent des positions de pouvoir dans les institutions publiques, les seules quasiment possibles en l’absence de moyens financiers importants. Et jusqu’à présent, ces professionnels ne laissaient pas un "choix éclairé" dans la prise en charge. La puissance institutionnelle n’est pas du côté des parents, jusqu’à présent.
Il n’y avait que deux solutions :
le retrait de l’hôpital de jour,
l’école.Ces solutions, sans accompagnement, ont exigé un considérable investissement parental et parfois des enseignants. Mais le retrait de l’hôpital en soi ne résolvait rien - si ce n’est parfois l’approfondissement des troubles.
Il faudrait lui substituer sans attendre une méthode unique inspirée du conditionnement opérant et qui seule serait validée.
Il m’apparaît trop simple de se contenter d’utiliser l’ABA labellisé Lovaas dans la discussion. Si J. Hochmann veut parler de prise en charge concernant l’autisme, domaine qu’il connaît bien, il doit parler PECS, TEACCH, thérapie d’échange et de développement, rôle de l’intégration scolaire etc ...
Eric Willaye, du SUSA (Belgique) détaille différentes possibilités d’intervention intensive précoce qui ne correspondent pas à ces caricatures : voir par exemple présentation à Brest en 2008
Je ne suis pas d’accord avec l’analyse suivant laquelle c’est la pression des associations américaines qui a augmenté le nombre d’autistes. Les études d’Eric Fombonne sur le sujet montrent une stabilité dans le temps et l’espace des effectifs (60 sur 10.000, un sur 166) si on tient compte des critères de diagnostic actuels.
En ce qui concerne l’"originalité francophone" en terme de classification, originalité dont je ne vois pas l’intérêt, les recommandations de la HAS disent de n’utiliser le terme francophone qu’en donnant la correspondance dans la DSM-IV, ce qui permet de savoir de quoi on parle. Il faut bien un langage commun : et trouvez-vous normal que des professionnels ne veulent toujours pas parler auxc parents sous le prétexte de en pas mettre d’étiquettes, et disent : "mais non ce n’est pas de l’autisme, c’est une psychose infantile ou une dysharmonie évolutive" ?
Vous parlez d’
associations extrémistes veulent imposer un « socle théorique » qui ferait de l’autisme un trouble purement neurologique, « hautement génétique »
Comptez-vous parmi ces associations extrémistes l’ARAPI ? .
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